Mer om inslaget i ”Fråga Doktorn”

Det var jävligt många som blev sura och ledsna över det där inslaget om EDS i ”Fråga Doktorn i går kväll. Inte så konstigt, för det var verkligen missvisande och ett enormt hån mot alla oss som är sjuka, inte får ett enda uns av vård, smärtlindring eller hjälp i form av bidrag eller remisser för sina ortoser och rullstolar. Jag är med i en grupp med folk som har EDS på Facebook, och sedan programmet sändes har så gott som allting handlat om hur dåligt och missvisande det var.

Inte ett ord om dödligheten, eller att det här är en bråkdel av alla mediciner jag äter varje dag för att inte vara sängliggande – nej, det handlar om en tjej som kan skaffa barn, ha hundar, träna, promenera och renovera. En omöjlighet för många med svåra former av EDS. Jag kommer för fan inte ur sängen eller kan klä på mig själv ibland.

Mina dagliga mediciner. Nästan alla.

Tänk er själva om någon som arbetar inom vården, låt oss säga en husläkare utan förkunskaper har sett inslaget, och har det där som enda bild av EDS. Att ordinera någon med EDS, även om personen bara har symtom och inte någon diagnos, styrketräning eller annan aktivitet kan vara rent av skadligt. Det kan orsaka permanent skada på en EDS-kropp, och ge svåra smärtor livet ut. Eftersom kunskap saknas på vårdcentralerna så är det ett enormt mörkertal i diagnosticeringen, och även om en läkare kan något om EDS vill de sällan diagnosticera.

Det är på gränsen till att man borde anmäla inslaget. Tänk vilken oerhörd skada det har, och kommer att orsaka i en lång tid framöver för oss få som har allvarliga varianter av EDS. Jag hoppas verkligen att ”Fråga Doktorn” gör ett nytt inslag där de rättar sin felaktiga information och talar om vad som verkligen gäller för oss.

Smärtan, luxationerna, subluxationerna, att inte få hjälp, att bli nekad vård, att bli nekad hjälpmedel, ortoser, och smärtlindring, att bli skrattad åt, att inte få handikappersättning trots att man har merkostnader på 5-7000 kronor/månad, att få höra att det finns faktiskt patienter som har cancer också, att inte kunna äta för att man har för ont och är för trött, men att bli nekad assistans. Det är den historien de borde berätta, i stället för att göra reklam för barnböckerna i inslaget.


Missa inte...

Permalänk till denna artikel: https://argaklara.com/2014/11/mer-om-inslaget-fraga-doktorn/

8 kommentarer

1 ping

Gå direkt till kommentarformuläret

  1. Om jag nu känner dig rätt har du väl mailat programmet och framfört dina åsikter. Eller? Tycker gott du kan bjuda in redaktion att läsa din blogg och ta del av din erfarenhet.
    Jag råkade av misstag se slutet på intervjun av tjejen men visste inte att det handlade om EDS men reagerade ändå på allt hon kunde göra med mera….

    Du är en duktigt skribent. Gör nu som jag, om du inte redan gjort det, och framför kritik och saklighet till de där programledarna. Du har en poäng i det du skriver om att risken finns att en ”husläkare” ser programmet och bildar sig en egen uppfattning.

    1. Självklart har de fått höra precis vad jag tycker om inslaget, och om hur de förstört för många med eds – även om de själva inte vet att de har eds ännu. Väldigt många i en grupp på Facebook har också mailat, de flesta är jävligt arga och bestörta över vad som sades och visades upp. Dessutom kom det fram att den medverkande kvinnan samtidigt höll på med en PR-kampanj för sin bok… Nej, vidrigt.

    • H on november 19, 2014 at 11:57
    • Svara

    Håller med dig till 100%! Det liv hon levde kan vi som är riktigt drabbade bara drömma om! Tänk om de kunnat belysa att de finns de som har samma dos smärtstillande som svårt sjuka cancerpatienter, är i ständigt behov av rullstol, kryckor och permobil, skakar av utmattning på kvällarna för musklerna har arbetat som de sprungit två maraton på varandra. Kan fortsätta hur länge som helst, tänk om de kunnat belysa att man kan ha problem var som helst eftersom man har bindväv överallt, min mage är totalt kass, mina tänder likaså, jag har sån blödningdbenäghet och jag kan inte ens försöka styrketräna då mina handleder å axlar subluxerar bara jag rör dom. Att jag ständigt måste spänna mig för att ”hålla till” mig själv så jag inte rasar ihop…att min nacke krampar och att bäckenet är löst
    Förlåt att jag babblar, blir bara så upprörd jag också…
    Tycker iaf det är jättebra att du bloggar och att Facebook gruppen kommit till så världen får veta hur illa man kan må av att ha EDS!

    Sköt om dig och det så bra som det går!
    Kram H

    1. Ja, jag hoppas verkligen att de gör en ordentlig rättning av uppgifterna i nästa program, för det var skamligt dåligt! De har i alla fall fått MÅNGA mail om saken. Tusen tack och detsamma, kram!

  2. Jag har kommit väldigt lindrigt undan, både med läkarkontakter, medicinering och att jag fortfarande kan träna och jobba, men det ser sååå olika ut och som jag förstod det så framställdes EDS som ”det är bara kämpa på så går det”.
    Empatilöst att tro att bara för att man delar diagnos så är man stöpt i samma form. Alla är individer, både in-och utvändigt, även vi som har EDS. Trist att det ”glöms bort”…

    1. Ja, inte ett ord om att så gott som alla drabbas olika eller att råden tjejen gav kan vara skadliga! Hörde att tjejen i inslaget var på någon slags PR-turné för sin bok – om det stämmer eller inte vet jag inte men nog verkade det så – och i så fall är det ju ännu sämre av programmet att ha med henne!

      1. Uuuh! Hoppas verkligen det rasar in mejl till redaktionen så de får en mer korrekt bild av vad EDS faktiskt är. Det vore ju bra om de hade en representant från båda ändar av spektrat så att säga, en som är som hon i programmet och en som inte är det, för att visa hur verkligheten ser ut. En mittemellan också kanske, så det blir helt korrekt.

        1. Ja, och att låta alla ta upp de problem just de har, inte bara fysiskt men med vården, att bli utslängd från akuten och inte få medicin etc.

          Många i eds-gruppen på Facebook har mailat, jag också, och förhoppningsvis flera andra som reagerade på inslaget.

  1. […] har drabbats av programmets konsekvenser, och det har bara gått en vecka. Jag hade helt rätt i mina funderingar förra […]

Kommentera

Your email address will not be published.

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

Optimization WordPress Plugins & Solutions by W3 EDGE