Min värld

Tänk. En värld där man inte behöver gå på diverse vårdbesök och behandlingar flera gånger i veckan. En värld där sjukersättningen räckte till att leva på ensam, en värld där man fick den vård man enligt lagen har rätt till. En värld där man fick det bidrag man enligt lag har rätt till för sina merkostnader på grund av sitt funktionshinder. En värld där man inte alltid har obeskrivligt ont, inte alltid är trött och dessutom kan göra allt man älskar och vill.

Jag lever inte i den världen, och har inte gjort det på många år. Ibland undrar jag ens om den existerar, för den kommer aldrig någonsin att bli verklighet för mig. Hur ser den ut? Hur är det att kunna hoppa och springa runt av glädje när man vill? Att dansa när jag vill? Hur är det att kunna ägna sig – kanske på heltid – åt sina hobbies? Hur är det att kunna gå ut precis när man vill, utan grundlig planering och medicinering? Hur är det att inte behöva vara ledsen för att man inte kommer ut och har kul särskilt ofta, och i perioder ens överhuvudtaget?

Arga Klara slår rullstolen med slagträ. "De odejtbara" på Kanal 5, Mastiff AB som gjort "Mot alla odds", hånar funktionshindrade. Om min värld.

Självklart skulle allt det här vara så mycket enklare om det faktiskt fanns landstingsansluten vård för mig, så att jag slapp betala för det själv i den mån jag kan. Oftast kan jag inte det alls, eftersom mina merkostnader på 5-7000 kronor varje månad inte ersätts, och jag har kvar en femhundring av sjukersättningen efter att jag betalt hyra, mat och telefon. Sen tillkommer självklart vård och medicin inom högkostnadsskyddet, 300kr/månad, och så har jag ett ganska stort behov av att kolla tänderna ett par gånger om året – tandköttet består ju av bindväv.

Kommer min värld att vara så här för alltid? Utan smärtlindrande behandlingar kommer jag att vara en pillerknaprande, sängliggande grönsak så småningom. Visst kanske det blir bättre när jag får en elektrisk rullstol om några månader (om de hittar någon jag kan använda), men den påverkar ju inte varken ekonomin eller smärtan positivt. Snarare tvärtom, eftersom även den kostar en hacka varje år. Jag gillar inte min värld. Jag vill ut och spela, jag vill ut och ha kul, träffa folk, gå på konserter. Men jag är inte orolig eller bekymrad, bara ledsen. Det är min verklighet sedan många år tillbaka, och nu känner jag inte till någon annan längre.


Missa inte...

Följ och dela:
RSS
Follow by Email
Facebook
Google+
Google+
https://argaklara.com/2014/11/min-varld/
Instagram
PINTEREST

Permalänk till denna artikel: https://argaklara.com/2014/11/min-varld/

8 kommentarer

Gå direkt till kommentarformuläret

    • Piia-Liisa on oktober 26, 2014 at 11:04
    • Svara

    Hej!
    Tänk om… att bara för en dag, några timmar eller rent av minuter få känna sig fullt frisk, utan att det värker någonstans, utan att leta i ”ortoslådan” vilken/vilka måste jag ha idag, utan att vara beroende av andra… Tänk om…
    Men som du så träffsäkert beskriver det – jag vet inte hur det känns att vara smärtfri. Men jag vet hur jag känner det när led för led ökar på värken. Högerhanden blir bara sämre, rullstolen ett måste mm. Smärtfri i kanske någon minut när jag skulle opereras och vara vaken, eller nästan vaken iallafall. Känslan när smärtan försvann – för att sedan komma tillbaka när narkosmedlet gick ur kroppen. Ny dos, ny minut av smärtfrihet… När läkaren kom och såg hur jag blev när smärtan kom tillbaka tittade han på mig och på narkossköterskan och sa ett ord: ”Söv” Men är det så en missbrukare upplever det när hen tar narkotika, ja, då kan jag förstå. För känslan av total smärtfrihet och avslappning var underbar. Smärtlindrande behandlingar har jag provat olika. Mest effektiv var akupunktur. Så effektiv att jag höll på att sluta andas. Så nu törs jag inte prova igen.

    Jag önskar att det fanns effektiv smärtlindring, jag önskar att jag bara hade en sjukdom och framförallt så önskar jag att läkare och vårdpersonal kunde se oss som dem vi är, utifrån våra individuella förutsättningar. Att smärtlindrande behandlingar ingick i högkostnadsskyddet på samma sätt som annan vård.

    Detta var de tankar som väcktes när jag läste ditt inlägg. Och jag känner igen mig i t ex den ekonomiska situationen. När allt som är absolut nödvändigt att betala är betalt, så finns inte många kronor kvar. Nu kom dessutom fakturorna från de dryga två månader som jag bodde på kommunens korttidsboende (pga bäckenfraktur i somras) till. Då försvann de kronorna jag skulle ha att leva av. Men jag klarade mig inte själv och detta var bästa alternativet. Så jag är nöjd, trots kostnaden.

    Jag önskar dig allt gott och lycka till med förhandlingarna.
    Varma kramar
    //P-L

    1. Ja, ögonblicken mellan att vara sövd vid operation och vaken är nog det närmasta smärtfrihet jag har varit i mitt vuxna liv – trots att man är nyopererad och det i sig gör ont!

      Det är helt galet att det inte finns landstingsanslutna behandlingar för oss, när det finns så många studier som visar på vad vi behöver, effekterna av dessa behandlingar, och att sjukgymnastik inte har någon (eller väldigt liten) effekt alls på lång sikt – och väldigt dålig på kort sikt. Det kostar oss enorma belopp att ha råd att inte vara sängliggande, och det gör mig så ledsen och så arg. Jag vill inte vara tvungen att vara beroende av andra människors goda vilja och pengar för att må så pass bra att jag kan vara utomhus, men jag har inget val.

      Ibland önskar jag faktiskt att jag hade fått en annan diagnos i stället, cancer eller något där man faktiskt får behandling för och slipper betala det. Dör jag så dör jag, smärtan är ungefär densamma (då många med EDS medicineras på samma sätt som döende cancerpatienter och ofta även med cellgifter), och den situation jag är i nu är inte ett värdigt liv.

      Tack snälla Piia-Liisa för dina tankar och dina kommentarer. Kram!

    • Jörgen on oktober 26, 2014 at 14:31
    • Svara

    Snälla Klara – det gör ont att läsa din text. Så mycket känns igen. Jag föddes ju sjuk – PCD.

    Jag vet att jag bara kommer att bli sämre. Men just denna skymf att också behöva slåss själv – hela tiden. Vad det gäller bidrag mm. Bidrag – vad är det för ett jävla ord förresten ? Borde heta Rättighetsbidrag eller något liknande.

    Äsch kommer inte på något mer att skriva just nu.
    Hoppas att det händer dig något kuligt idag…

    Varma hälsningar

    Jörgen

    1. Ja, en skymf är vad det är! Har man en ovanlig diagnos är det svårt att vara stolt över vården i Sverige.

  1. Ja det är så tråkigt, att vara kronisk sjuk är nog jobbigt, varje dag, timme, minut finns sjukdomen där, det hår aldrig att vara ledig, åker vi på semester så följer sjukdomen med, alltid är den där oavsett, vi kan aldrig vara ”lediga”
    För min del är oron en jobbig del, jag försöker förhålla mig bästa sätt till sjukdomen, men ibland har jag svårt för att inte oroa mig för framtiden, kroniska inflammationer i ögonen, grönstarr och svullnader gör att jag oroar mig för att mista synen, där ligger nog den värsta sorgen och oron, reumatism oroar mig också delvis, med ledbyten, svår värk och tunga medicinera, kan som du skriver också känna mig ledsen, är så mycket jag skulle vilja göra och blir så less på att sjukdomen hindrar mig.
    Det kostar att vara sjuk, det är inte roligt att måsta leva på sin sambo eller andra. Det är inte alls roligt att behöva hjälp, vara beroende av andra, inte klara vardagen……

    Mer behandlingar borde ingå inom högkostnadsskyddet, det ska vara en självklarhet att få bada i bassäng om det kan hjälpa, läst din historia, hur du har varit tvungen att strida och vänta för att få det, så ska det inte vara.
    Massage och liknande borde absolut ingå, det skulle göra många med kroniska sjukdomar bättre…
    Med mera……

    Väntetider på operationer bör kortas ned, då jag skulle byta knäled, så skickades jag till tre läkare som alla sa att denna led måste bytas, det tog nästan ett år innan jag opererades på grund av detta, det hinner bli en ganska rejäl försämring på år….

    Nä nu ska jag sluta tjata. Jag ville bara säga att jag håller med dig.

    Hoppas du har en bra dag idag, trots allt!

    1. Hej Mia! Ja, man är aldrig ledig, att åka på semester utan specialsäng och hjälpmedel är en pärs! Och vården för oss med många olika problem eller sällsynta sjukdomar är under all kritik. Det ska inte kosta flera tusen i månaden för att hålla sig flytande.

      I dag är en bra dag, tack! Önskar dig allt gott, tack för att du delade med dig.

  2. Vilken härlig blogg! :))

    1. Tack snälla! 🙂

Kommentera

Your email address will not be published.

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

Optimization WordPress Plugins & Solutions by W3 EDGE