«

»

Sep 25 2015

Slösar dyrbar tid

I går var jag hos husläkaren, och hade en knapp futtig halvtimme på mig. Vi började med det som måste göras varje gång – förnya recept på mediciner. Det tar ungefär tio minuter, för det är alltid något vi ändrar, provar, tar bort eller lägger till. Sen det allra mest akuta, min axel. Han kollade lite och klämde lite och jag visade i vilka lägen det gör som mest ont, och han hade ett par olika idéer.

Först frågade han vilka övningar jag gör för axlarna när jag tränar, och det var precis som det skulle. Han föreslog en remiss till ortopeden, men det är ju inte säkert att det blir bättre av att skära i mig. Särskilt inte som om jag har världens sämsta läkkött. Fick lite andra piller jag ska testa tills vi ses igen om en månad. En månad är visserligen jävligt lång tid när jag har så ont att jag inte kan använda armen, men eftersom jag inte har råd att gå på behandling eller massage ett par gånger i veckan så får jag helt enkelt vara utan vård. Tack, landstinget. Tack så jävla mycket.

Sen tog jag upp det här med kramperna och i benen, och jag fick lite extra magnesiumtillskott. Väldigt bra att äntligen få det på recept, förr i tiden när jag hade ett kontorsjobb köpte jag det själv, och det hamnade på 300 spänn i månaden. Det går inte nu, så jag har inte haft något tillskott sedan dess och fått mycket värre problem med kramp, men om ett par veckor hoppas jag att balansen är bättre.

Han lyssnade lite efter blåsljud på hjärtat eftersom de sa att jag hade det sist jag åkte in till akuten, men det fanns inga nu. Tydligen kunde de uppkomma vid feber och när hjärtat pumpar snabbare, och det gjorde ju hjärtat helt klart då. Skönt att det inte var någon fara. Men sen var min tid ute, och vi hann inte ens kolla på intyget som Försäkringskassan har efterfrågat sedan i maj. Han trodde eventuellt att vi skulle hinna bli färdiga nästa gång, den 19 oktober, men då är det 5 månader sedan jag efterfrågade det och han började fylla i formuläret. Vet ändå inte riktigt varför Försäkringskassan vill ha ett intyg av en läkare som inte är specialist på EDS och inte har någon aning om de behov jag har haft tidigare.

När jag var på intervju angående handikappersättning innan sommaren så sa handläggaren i princip att beslutet beror på hur bra läkarintyget är, och jag har ju redan från början varit väldigt tydlig med att det inte finns några landstingsanslutna läkare som kan EDS, behandlingssätt och preventiva hjälpmedel här i stan. Visst skulle jag kunna bekosta en resa till andra sidan landet, betala för boende och betala för att träffa en specialist privat, men det skulle landa på runt 10000 kronor om jag räknar med allt, eftersom de inte är anslutna till landstinget. Kanske mer, beroende på hur detaljerat intyget är och hur lång tid det tar att skriva det.

Överklagande, ansökan om handikappersättning, till Kammarrätten. Ritualen upprepas. Slösar dyrbar tid för att få ett intyg.

Och så ska det inte behöva vara, när jag får ut hela 7600 kronor i månaden som ska räcka till allt – boende, mat, mediciner, läkarbesök, resor med färdtjänst, hygien, försäkring, telefon, internet, tillskott, ortoser, behandlingar, massage ett par gånger i veckan, kompressionskläder, och så självklart de rörliga kostnaderna för vanliga kläder och diverse annat som slits ut så småningom. Som mitt kylskåp, som varit trasigt i ett år.

Jag fattar inte ens varför Försäkringskassan ringde och bad mig ansöka igen, när jag varit oerhört tydlig med att jag inte kan få ett läkarintyg som det de efterfrågar. Om de inte gör några undantag har det hela bara varit ett oerhört slöseri med min tid och min energi. Visst har jag gott om vanlig tid, men det har tagit två tredjedelar av alla mina vanliga besök hos husläkaren sedan i maj, och jag har varit jävligt sjuk. Den dyrbara tiden kunde ha använts till något betydligt bättre, och det är tid jag inte får tillbaka. Nåja.

Oavsett hur det blir med den där ersättning så tänker jag ta reda på varför de gjorde så här när de visste att jag inte kan få ett vettigt läkarintyg. För personalens eget samvete när de vet att jag aldrig träffat en handläggare personligen tidigare? Det gör inte mig något, i ärlighetens namn skiter jag fullständigt i det, så länge saker och ting går till som de ska. Och så har verkligen inte varit fallet, eftersom de inte gör några undantag från sina fyrkantiga regler som inte går att applicera på fall som mitt, där det inte finns vård inom landstingen. Ja, det här blev lite långt, men jag stör mig som fan på att min dyrbara läkartid slösas på något som inte kommer göra någon skillnad. Jag får ju ingen ersättning för den tiden, jag blir bara utan vård. Tack.


Missa inte...

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2015/09/slosar-dyrbar-tid/

4 kommentarer

Gå direkt till kommentarformuläret

  1. Linda

    Så jag antar att jag ligger risigt till då med min ansökan om handikappsersättning?
    Jag har även funderat på att ansöka om färdtjänst då jag inte ens kan gå utan stark smärtlindring längre, men efter ha läst några av dina inlägg har jag bara lust att ta livet av mig. Jag måste t o m kämpa för mina smärtstillande tabletter VARJE JÄVLA MÅNAD!!!

    Jag har bara en allmänläkare på vc som ska skriva intyget, och nu efter flera månader så kräver hon helt plötsligt att jag ska träffa en arbetsterapeut först, INNAN hon ens skriver intyget. Det kunde hon ju ha nämnt redan från början…

    Jag har även ADHD och Asperger och min psykiatriker insåg inte att det INTE räckte med att bekräfta mina diagnoser på EN rad på ett A4-papper.

    Båda läkarna har fått all tänkbar information från mig, om hur min vardag ser ut och vad jag klarar och inte klarar av osv. Men de orkar inte läsa… Suck…

    I slutet av november ska jag äntligen träffa en audionom och göra ett hörseltest eftersom jag fick kraftigt nedsatt hörsel efter en dubbelsidig öroninflammation + bihåleinflammation för ca 3 1/2 år sedan. Eftersom vc aldrig gjorde någon uppföljning fick jag själv ta tag i saken till slut, för även den nedsatta hörseln påverkar min vardag.

    Men pga ett misstag kommer jag att ha lägsta tänkbara smärtlindring fram till första veckan i december. 🙁
    Eftersom jag redan hade kronisk smärta i buken (kan inte ens äta, dricka el sova utan smärtlindring sedan en bukop 2011) och diagnosen fibromyalgi innan jag fick EDS i april i år, så vet jag inte hur länge till jag orkar kämpa.

    Jag har fått mina diagnoser på Smärtkliniken i Västervik, men specialisten på EDS Hani Hattar vägrade träffa mig, så jag fick samma läkare igen som ställde diagnosen fibro 2012.
    Smärtkliniken är totalt värdelös. Det enda de har gjort är att de har ställt diagnoserna och sedan hänvisar till vc som ska skriva ut mediciner osv.

    Men jag behöver en specialist nu!!!
    I fredags bröt jag ihop totalt då jag fick veta att reumatologen avslog remissen från min läkare, det var mitt sista hopp.
    För ortopeden vägrar träffa mig trots att jag har ischiasproblem och numera är inkontinent pga detta, före 40 års ålder… Jag har stora problem med diskskivorna i ryggen och kotpelaren…
    Ortopeden tar bara emot mig om jag har diskbråck.

    Varför är vi med EDS inte välkomna någonstans? Om man behöver en specialist, vem ska ta ansvaret?

    Jag kommer snart att avsluta mitt liv för på bara 14 mån har jag blivit märkbart mycket sämre och sedan i juni i år kan jag knappt gå, med oxykodon i kroppen!
    Jag får ingen hjälp någonstans för jag tål inte mediciner, är överkänslig för biverkningar.

    Jag tänker inte fira min 40-årsdag genom att bli hjälpt upp ur sängen, duschad och torkad i arslet och till slut påklädd av en främling. Ännu värre vore det om jag hade haft en anhörig som tvingats göra detta. Det är inte ett liv som är värdigt att leva, speciellt inte när man är ensam.

    1. Arga Klara

      Det verkar i alla fall hopplöst med handikappersättning, det är andra gången jag ansöker – FK ringde mig efter att jag skrev en artikel i Expressen om hur det är att leva med EDS och bad mig ansöka på nytt. Samma sak varje gång man träffar en ny läkare, de tror de vet allt trots att de aldrig hört talas om EDS och tar bort mediciner.

      Man får liksom göra precis allt själv, ta reda på vilka papper som behövs och villa man måste träffa, och vilka remisser man måste ha till hit eller dit – sen gäller det att de ska ta emot EDS-patienter också, och det gör de ju aldrig. Det finns inget för oss. Och när man är så sjuk att man inte kan gå, duscha eller ens stå upp, då har man inte tid att gå den vägen för det tar flera år. Har också varit på många smärtkliniker, utan att få en tillstymmelse till hjälp eller lindring. Deras tillvägagångssätt funkar inte när man har en riktig, svår sjukdom. Jag har inte råd att åka till akuten så ofta som jag skulle vilja, och det är ändå bara tillfällig lindring.

      Du har helt rätt, ovärdigt är vad det är. Men sluta inte ansöka, dokumentera så mycket du kan. När du träffade vem, vem som remissade dig dit, varför de inte tar emot oss. En vacker dag kanske vi slipper betala för att inte vara sängliggande också.

      1. Linda

        Jag får inte ens hjälp på akuten här, med smärtlindring. Förra fredagen halkade jag och föll rakt in i en byrå här hemma och störst skada fick ena höftleden som jag landade på och som jag redan hade väldigt ont i.
        Det enda som erbjöds på akuten var diklofenak, trots att det borde stå i min journal att jag inte tål NSAID.

        Men jag antar att jag får vara tacksam att jag fick en ung kirurg som åtminstone gjorde en slätröntgen på höften. Och när han misstänkte en spricka fick jag göra en skiktröntgen över hela bäckenet. Inget fel tack och lov, förutom en liten cysta på höger äggstocke (den sidan jag föll på).

        Jag har ju pco-s så jag är inte förvånad, men det är min första ”officiella” cysta på 16 år, sedan jag fick diagnosen, och jag är säker på att det beror på att gynekologen drog in mina p-piller (som jag tagit utan problem i 15 år) i januari i år, pga att jag är ”äldre än 35 år och överviktig”.
        Hur mina blodfetter och sånt ser ut struntar gyn i, det är som att prata med en vägg.

        Min förra gyn trodde i över 10 år att jag hade endometrios pga mina svåra menssmärtor och stora blödningar. Nu vet jag att det förmodligen är EDS det också.

        Men aldrig någonsin att jag fick någon smärtlindring från gyn! Trots att inte ens kunde prata pga smärtan och höll på att svimma när livmodern krampade och inte kunde lämna toaletten pga störtblödningar som gick rakt igenom allt.

        Jag orkar helt enkelt inte kämpa längre. Jag har även kronisk B12-brist, anemi utan anledning (inga blödningar pga p-piller), men bara ibland, knas med vita och röda blodkroppar och blodplättar, för låg ämnesomsättning men då jag får ångest av Levaxin får jag ingen annan hjälp. Pga detta och pco-s och konstiga kortisolvärden ville jag att endokrinologen skulle skicka remiss på röntgen av hypofysen/hypotalamus, men han nekade givetvis. Jag är 38 år och får ingen hjälp.

        Min pappa som precis fyllt 71 år har nästan samma problem som mig, förutom pco-s. Han får all tänkbar hjälp och vi bor i samma landsting, ca 5 mil från varandra.
        Det är tydligen mer värt att satsa på en 71-årig man med njurcancer som precis haft stomipåse i ca 6 mån pga inflammerad tjocktarm. Han har diabetes typ 2, gikt och för högt blodtryck. Han har haft prostatacancer och flera stroke och hjärtinfarkter som slutat i ballongvidgning av kärlen.

        Vem är det landstinget ska satsa mest resurser på? Jag känner mig så orättvist behandlad!
        Min pappa får till och med fler smärtstillande tabletter utskrivna än vad jag får, men jag får givetvis inga av honom. Jag vet inte var han gör av dom för han tycks inte behöva dom ;-(

        Så nu i november kan jag inte ta mig till läkaren, sjukgymnasten el psykologen pga för lite smärtlindring. Att jag skadade höften och inte kan gå tar man ingen hänsyn till på vc. Så säg mig, hur länge orkar man kämpa i motvind?

        1. Arga Klara

          Ja, det där med hur man prioriterar de som ska få hjälp är rent ut vidrigt. Jag har fått vänta 12 veckor för att få komma till läkaren på vårdcentralen trots ett akut diskbråck och alla de andra smärttillstånden som hör till EDS, när snoriga barn kan få komma samma dag. Det blev en hel del akutbesök då. Jag gjorde en total hysterektomi i våras, och det var något av det bästa jag har gjort. Trots komplikationer och sjukhusvistelse efteråt så har det gjort livet oerhört mycket enklare.

          Om samhället visste lite mer om hur vi blir behandlade (inte alls eller väldigt dåligt) så hade det säkert sett annorlunda ut. Många av oss äter lika mycket smärtstillande som döende cancerpatienter – livet ut, när och om vi får smärtstillande Vi står helt utanför vad vården i svenska landsting erbjuder, allt vi kan göra är att tala om det för världen. Och hota med anmälan om brott mot hälso- och sjukvårdslagen.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *