Men åh. Allt blev inställt i går. Tog det lugnt på förmiddagen, käkade alla piller på rätt tid, duschade i god tid innan jag skulle iväg så att jag skulle hinna klä på mig och orka åka till naprapaten, och dessutom helst också hinna kolla i skoaffärerna i närheten också. Sen gav jag mig av, en och en halv timme innan min bokning. Hann inte ens åka halvvägs när de ringde ifrån mottagningen och sa att han var tvungna att ställa in med kort varsel på grund av sjukt barn. Jahapp.
Det var bara att vända och åka hem igen, och några skoaffärer blev det alltså inte. Inte heller något fönstershoppande efter julklappar. Dessutom var jag helt seg i hjärnan hela jäkla eftermiddagen i och med de extra medicinerna jag behöver vid behandling, och det slutade som vanligt med bultande huvudvärk när medicinerna slutade verka. Jahapp.
Hela dagen i går liksom bara gick åt och jag fick inte något ut av den. Orkade inte ens tänka på julklappar och var vi ska åka och titta efter dylika i helgen, eller ordna någon vettig middag. Vita bönor i tomatsås med bacon, det ni. Riktigt lyxigt. Det var i alla fall det sista vårdbesöket jag hade för i år, men andra veckan i januari drar allt igång igen med tre besök på en vecka.
Helt sjukt egentligen, för då kommer det att ha varit en hel månad utan någon behandling, och jag kommer att ha slut på de flesta mediciner eftersom vårdcentralen bokade in mig tre veckor senare än när min läkare hade sagt. Tack, liksom. Bokade tiden i första veckan av november, och får komma dit i januari. Fattar de inte vilken smärta det är? Det kommer att bli jäkligt svårt, jag hoppas verkligen att inget pajar mer än vad det är nu – men axeln är i stort sett obrukbar. Det här, vilket motsvarar smärtlindring en vanlig dag, kommer att krympa till en femtedel.
Får helt enkelt leva utan smärtlindring i några veckor och spara medicin till de gånger jag verkligen måste eller vill gå ut. ”Men du har ju så mycket mediciner, det borde du ju klara dig på om du bara äter en om dagen och bara de dagar du har ont”. Vad då de dagar jag har ont? Tror de att det finns dagar när jag inte har ont? Varför inte bara ge mig en telefontid med en läkare som förstår, eftersom min inte har någon tid? Nej just ja, det fanns ingen annan där som kände till EDS.
Det är inte rimligt att människor ska behöva gå med diskbråck med nervpåverkan i flera nivåer, ryggskott, en axel som går ur led och inte går att använda och svår ledsmärta generellt, och inte få någon medicin. Men så är vardagen med EDS. Detta oerhörda oförstånd hos en stor del av vårdpersonalen är förjävligt. Jahapp, tack så jävla mycket, god jul och gott nytt år.
