Besök av nya biståndshandläggaren

För ett par veckor sedan ringde telefonen. Det var biståndshandläggaren på kommunen som ringde, men det var inte samma handläggare som var här och intervjuade. Hon skulle gå på semester och vara ledig i två veckor, men trodde att det bara skulle ta ett par veckor att få ett beslut efter att hon kommit tillbaka. Det var bara den lilla detaljen, att hon inte kom tillbaka.

De nya biståndshandläggaren ringde och bokade in en tid för ett hembesök, och sa att den förra slutat. Ehh, jaha. Så det här är att betrakta som min första intervju en gång till? Bara en månad senare? Jahapp. Hon var här i går, det var helt sjukt. För det första var hon väldigt sen, vilket inte var hela världen eftersom jag ändå var hemma, men med tanke på min ork, längden på intervjun och det jag berättat i den första intervjun (vilket fanns nedtecknat, hon hade det med sig), så borde det ha skett vid ett par tillfällen i stället för ett.

Så jag gick igenom alla detaljer en gång till, som jag gjorde för en månad sedan. Alla ortoser, alla hälsoproblem, allt jag behöver hjälp med. I detalj, men det fanns ju redan i arbetsterapeutens anteckningar också. Jag fattar inte hur många gånger jag ska behöva förklara och visa allt, det här var tredje gången. Och biståndshandläggaren hade redan kommit till ett beslut, så jag fattar inte varför det ens gjordes. Jag får inte någon assistans, för R behöver inte mata mig i tillräckligt stor utsträckning. Det räcker med hemtjänst som kommer hit, lagar och skär mat till lunch (eller frukost), hjälper till med dusch och sånt.

Men hemtjänsten har ingen utbildning om EDS. Hemtjänsten kommer inte att kunna hjälpa mig att träna och jag kan inte lita på att de vet vad de ska kolla efter. Jag skulle inte ens kunna lita på att de flesta av mina nära vänner skulle göra rätt. Det är inte hemtjänstens jobb att hålla mina leder på plats om de hjälper till med påklädning, och det är inte heller mitt jobb att utbilda dem. Självklart måste jag ju säga hur jag vill ha saker och hur olika saker fungerar för mig, men det är inte samma sak som att lära alla som kommer och hjälper mig om hur mina leder fungerar och vad de ska göra när de råkar vrida fingrarna ur led. För det händer, tro mig. Eller axlarna, det är nog ännu läskigare. För dem.

EDS awareness month, Ehlers-Danlos syndrom

Så jag vet inte, det vore ju toppen att få hjälp med mat. Men varken jag eller R har någon som helst lust att lämna bort en nyckel för att folk vi inte känner ska kunna komma och gå, när det ändå inte kommer att avlasta honom. Han måste ju ändå fixa allt på kvällarna, träning och vara standby om jag behöver hämtning eller hjälp. Han undrade hur sjutton de tänkte, för han vet så väl hur mycket som behövs, och ja, jag vet faktiskt inte. Jag tvivlar inte på att de gör en korrekt bedömning utefter hur de själva ser på reglerna, men när man läser om assistans och pratar med vårdpersonal om assistans så får man en helt annan bild. Jag faller inom en av personkretsarna som har rätt till assistans:

  • Personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.

Sen finns det fem grundläggande behov som berättigar till personlig assistans, och de är:

  • Hjälp med personlig hygien
  • Måltider
  • Att klä av- och på sig
  • Att kommunicera med andra
  • Annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade

Framför allt den sista, men alla utom att kommunicera är saker som gäller i mitt fall. Det har varit det enda som varit på tapeten när jag har diskuterat det här med läkare och arbetsterapeuter. Och den enda anledningen som biståndshandläggaren sa gäller, är att jag inte behöver tillräcklig hjälp med att äta själv. De erbjuder någon som kommer för att laga och skära mat åt mig, och sätta på ortoser på en bestämd tid, men det varierar ju från dag till dag när jag behöver dem. Eller från natt till natt. Visst vore det kul om jag skulle få äta riktig mat mer än en gång om dagen, men det hjälper ju inte R. Förvånad? Ja. Besviken? Ja. Och som sagt, efter halva intervjun var jag så trött att jag inte ens kom ihåg att fråga hur jag går vidare för att få hjälp med de sakerna. Hon sa inte heller något om vad som händer nu, för hon sa ju att hemtjänst inte var något problem. Men det märker jag väl.


Missa inte...

Permalänk till denna artikel: https://argaklara.com/2016/10/besok-av-nya-bistandshandlaggaren/

19 kommentarer

Gå direkt till kommentarformuläret

  1. Fasen vad sjukt system vi har i Sverige…
    Beklagar att du inte kan få RÄTT hjälp men ge inte upp! ♥️

    1. Ja, märkligt var ordet! Det är nästan så att jag, efter tre intervjuer, undrar om de fortfarande tror att det inte behövs några specialkunskaper för det här!

    • M on oktober 12, 2016 at 22:46
    • Svara

    Det är så besynnerligt. Hade du haft annan sjukdom/problematik, som de förstår, så hade det säkert gått vägen. Du levererar information och har en färdig och värdig lösning men inte fasen hjälper det. Nej, lassa på lite hemtjänst. De håller nog med dig alla dagar i veckan att R vore bättre lösning. Istället ska du få sämre hjälp, av folk som redan springer benen av sig. Så klart för att hjälpa och hjälp ska du ju ha. Bara i rätt form. Fan!

    1. Ja, riktigt konstigt! Hemtjänst skulle jag aldrig låta ens röra mig – inte ens vårdpersonal får göra det om de inte vet vad jag har och vad som kan hända!

    • M on oktober 13, 2016 at 00:14
    • Svara

    Om du har tålamod och kraften att stå ut så gör ett försök med hemtjänsten. När du väl har hemtjänst är det nog lättare att bolla med både dem och handläggaren om situationen. Hemtjänsten brukar kontakta handläggaren om de ser att det inte fungerar. Jag hoppas och tror att det kommer ordna sig!

    1. Ja, men om de inte kan hjälpa till med träning eller trycka mig ”rätt”, så vet jag inte om det är värt besväret. Man kan liksom inte röra mig utan särskilda kunskaper. 🙂

        • M on oktober 16, 2016 at 21:54
        • Svara

        Klara. Jag skrev ett svar men glömde posta.

        Jag ber om ursäkt, jag tänkte inte riktigt till när jag skrev. Jag förstår precis och mitt förslag var jättedumt! Det jag ville få fram egentligen var att det kanske är ett alternativ tills vidare, att få hjälp och avlastning med andra saker, som inte har med din kropp att göra. Det kan vara ganska jobbigt med hemtjänst men det får man avväga själv om det är värt det. (Jag har hemtjänst och de får INTE röra min kropp(för mig), men allt annat får de göra,såsom städ, tvätt, matlådor i perioder och hårtvätt. Det sista görs väldigt specifikt efter mina regler och hjälpmedel). Jag tror att hemtjänstpersonalen kan kontakta handläggaren och berätta om de ser större behov än vad de kan ge. De har kontaktat min handläggare iallafall när något inte stämt.

        Jag förstår och tror att du behöver hjälpen med kroppen, allra mest.
        Jag har full förståelse att du nog är väldigt ledsen och besviken nu. Det skulle jag varit. Jag blir så arg att se vad du behöver utstå.
        Jag tänker lite så här, att om det finns något vi läsare kan göra för att hjälpa dig så ställer iaf jag gärna upp! Jag hoppas verkligen att det löser sig. Ta hand om dig. Kramar

        1. Ah, du behöver inte be om ursäkt, jag förstår vad du menar! Ja, jag skulle inte få någon hjälp med städ, handling och tvätt alls, det tycker de att min sambo ska göra – och det gör han ju redan. Det är hjälp med ortoser, påklädning och hårtvätt och frukost jag ska få hjälp med, en timme och 20 minuter per dag i ett svep.

          För mig är det vilket som, jag ansökte ju just för att det krävs specialkunskaper om de ska ta i mig, så påklädning och ortoser vet jag inte om jag vågar ta emot hjälp från vem som helst.

          Och så fick jag ledsagning i 12h/vecka, men så mycket är jag ute på kanske 2 veckor eller 3. Inte heller har de någon bil att skjutsa mig i och färdtjänstresorna är redan planerade för att räcka precis. De där timmarna tyckte handläggaren att jag skulle åka till gymmet och träna på, men utan specialkunskaper hos den som tränar mig är det kört, och det är för mycket tid.

          Så jag tycker bara verkligen att det är en märklig bedömning. Kan lika gärna be dietisten om några extra näringsdrycker per månad så har vi uppnått samma sak, och sambon är inte ett dugg avlastad på kvällar/nätter/behandling etc. 🙂 Ska ringa runt och höra vad de har att erbjuda i dag i alla fall.

    • Farsan on oktober 13, 2016 at 00:27
    • Svara

    Ja, jävlar! Är dom dumma på riktigt?

    1. Man vet inte. Klart är att de antingen inte förstår trots att jag förklarat samma sak flera gånger. Hon gjorde några förslag på saker hemma som hon själv tyckte lät toppen, som om hon trodde hon hade kommit på en lösning eller att jag inte provat. Till slut orkade jag inte avbryta och förklara fler gånger.

    • Anna Zacharoff on oktober 13, 2016 at 13:42
    • Svara

    Sorglig läsning. Tyvärr är man så lite värd som sjuk… Så lätt att trampa på när orken inte räcker till för att slåss.
    Kan det vara så att om R varit med och krävt hjälp, och specificerat allt han behöver göra, så hade utfallet kunnat bli ett annat? Bara en tanke… Har tyvärr tvingats lära mig att aldrig ens gå till läkare ensam – måste ha ett vittne med mig, för annars kan de säga de mest nedvärderande och sjuka saker… Tröstkram!

    1. Vet inte, jag har ju berättat allt i detalj flera gånger, och om de fattar ett annat beslut om någon annan säger exakt samma sak måste det ju vara någon form av regelbrott?

  2. Jag vet inte riktigt vad jag ska säga men vill ändå skriva några ord.. Jag förstår att det känns tungt och jag hoppas att du orkar fortsätta kampen för attta hjälp. Finns det någon organisation som kan hjälpa till och kämpa för din sak?
    Kram /Hanna

    1. Kampen för att få hjälp skulle det stå 🙂

    2. Tack! Ja, jag tänker ifrågasätta allt hon sa. Har redan pratat med hemtjänsten och de sa att de inte gör sånt jag behöver hjälp med och rådde mig att ansöka om personlig assistans i stället…

  3. Känner med dig. Jag hoppas att du får igenom assistans, men har fått reda på att nästan ingen som tillhör personkrets tre idag får assistans. Det är hörsägen, så jag kan inte säga hur väl det stämmer. Men många har fått neddragningar och än fler blivit helt nekade som tillhör den gruppen.

    Idag har jag hemtjänst med ett 10-tal besök/dag. Har hållit på med ansökan om assistans i över ett års tid nu. Kommunens biståndsbedömare har bestämt sig för att jag inte ska ha det. Med hänvisning till att hon inte kan utreda om jag tillhör någon personkrets eftersom hon inte har fått ett läkarintyg från en specialist på EDS. Specialisten skulle tala om hur EDS påverkar mig i min vardag… mao det hon har fem sidor från arbetsterapeuten om. Att jag har flertalet andra diagnoser som också påverkar mig tar de inte ens hänsyn till. Bl a Addisons sjukdom (binjurebarkssvikt, kroppens egen kortisolproduktion är helt utslagen) som gör att jag kan somna när, var och hur som helst utan att jag själv ens märker att det är på gång många gånger. Därför får jag t ex inte lämna lägenheten i min permobil utan ledsagare.

    Utan hemtjänsten skulle jag inte kunna bo i eget boende. Så ser en del av min verklighet ut.

    Jag hoppas att du går igenom assistans. Det skulle också vara till hjälp för många andra i liknande situation som den du befinner dig i.

    Lycka Till!
    //P-L
    Livets Skiftninagr

    1. Hej! Skulle säga att det stämmer. Hon gjorde bedömningen utan någon som helst hänsyn till att det krävs särskild kunskap för vissa saker kring EDS och beviljade hemtjänst, trots intyg.

      Har ringt runt som en tok, men ingen aktör inom hemtjänsten vill ta ansvar för vad som kan hända vad gäller saker som går ur led vid påklädning. Så kontentan är att allt de faktiskt kan göra är att laga lunch åt mig – trots att jag blivit beviljad betydligt mer tid än så. Då kan jag lika gärna ta en extra näringsdryck, det blir billigare.

      Min handläggare sa att jag skulle få hjälp med allt i min ansökan, vilket har visat sig vara årets hittills största lögn. Min sambos reaktion var: ”Om du inte hade mig skulle du svälta ihjäl”. Så i dagsläget blev det nej till assistans men ja till hemtjänst som inte gör ett dugg för varken mig eller min sambo. 🙁

    • J on november 19, 2016 at 08:49
    • Svara

    “No other disease in the history of modern medicine, has been neglected in such a way as Ehlers-Danlos syndrome.” Professor Rodney Grahame.

    Så många som skulle behöva få veta mer om EDS och hur det är att leva med detta. Så bra att du skriver!

    Jag läser även om en del tuffa situationer här: http://www.skruvarinacken.com

    1. Verkligen sant, tack!

Kommentera

Your email address will not be published.

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

Optimization WordPress Plugins & Solutions by W3 EDGE