I dag, och varje gång det är skottdag firas den Sällsynta dagen – en dag då det sällsynta blir vanligt. Första gången Sällsynta dagen firades var 2008, och det var en idé från det Svenska Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser. Nu firas dagen var fjärde år, i Sverige och i 72 andra länder – Rare disease day – och organiseras av EURORDIS, The voice of rare disease patients in Europe.
Så varför firar man Sällsynta dagen? Jo, för att uppmärksamma de med sällsynta diagnoser och behoven av hjälp och strategier för att möta våra behov. Nästa gång sällsynta dagen firas är egentligen den 29 februari 2016 eftersom det är då nästa skottår infaller, men många firar det i dag i stället. Visserligen är ju idén att det ska vara en sällsynt dag, men med tanke på hur stort behovet är att sprida budskapet, så tycker jag att det går lika bra att uppmärksamma det i dag.
Det är så mycket viktigare än att fira en jävla kanelbulle eller chokladboll, men ändå uppmärksammar människor i allmänhet såna petitesser framför saker som är viktiga. Och vet ni vad? Det suger. Prioritera vad som är viktigt för er och för era medmänniskor, och handla därefter. Vad fan ska man uppmärksamma en bulljävel för, när tiotusentals människor i Sverige inte får någon vård och hjälp, trots att de har all rätt till den?
Nä, skippa allt sånt töntigt och kommersialiserat skit och lägg pengarna ni vanligtvis hade spenderat på kanelbullar eller chokladbollar på att stödja den Sällsynta dagen, och alla de sjuka människor som aldrig får någon hjälp – just för att resurser, kunskap och pengar saknas. Stöd arbetet för en god vård för sällsynta diagnoser – precis som den jag har.
Svenska Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser har plusgiro 90 01 56-1
Ehlers-Danlos riksförbund har plusgiro 417 65 68-6
