Huden fräts sönder

För ungefär ett år sedan hade jag den där galna läkaren som trots att hon inte kände till EDS, tog bort mina mediciner och föreslog att jag skulle gå i terapi mot mina smärtor i stället. Hon föreslog även att jag skulle träna på gym varje dag, vilket inte bara är fysiskt omöjligt och jag blir oerhört mycket sämre några dagar efteråt, det finns också studier som visar på att det inte finns några långsiktig positiva hälsoeffekter av träningen, mer än den omedelbara endorfinkicken.

Hon kunde inte ett dugg om EDS, hon bröt mina fingrar åt fel håll och konstaterade att jag inte var överrörlig – men hon drog i fel led. Hon trodde heller inte på mig när jag berättade om de brännsår jag fick på huden av mina morfinplåster, innan hon tog bort dem utan motivering mer än att det jag sa ”inte stämde” och att ”jag är faktiskt läkare”. Visst, men vilken EDS-patient som helst kan mer än du.

Hur som helst, hon gjorde så jäkla många galna saker att jag anmälde henne till Patientnämnden. Jag hade meddelat chefen på vårdcentralen om vad som hade hänt innan jag anmälde, ändå höll hon läkaren om ryggen, trots att hon ljög dem rakt upp i ansiktet och jag kunde bevisa det. Det här är alltså den goda hälso- och sjukvården Försäkringskassan menar att jag får. Hon gick emot en specialistläkarens rekommendationer för att hon trodde att hon visste mer. Hon gick emot de fakta som både hennes kollega på samma vårdcentral och ett läkemedelsföretag kände till, och påstod att jag ljög. I förlängningen påstod hon alltså även att kollegan och läkemedelsföretaget (och Apoteket) ljög.

Det gällde det där med morfinplåster igen, om hur länge de hade effekt. Jag behövde byta efter fem dagar i stället för sju, och alla hade bekräftat att plåstren kunde ha kortare effekt vid diverse bindvävsproblem – som jag har. Och så fattade hon inte att jag inte skulle få i mig mer av läkemedlet om jag bytte plåster oftare, för det utsöndrade bara en viss mängd per timme. Hon verkade på allvar tro att jag ville få i mig mer av det och därför byta oftare. Försökte förklara, men hon avbröt mig hela tiden för att tala om att ”men om jag säger att det är så, så är det så”. När jag visade henne de ärr jag har på huden efter brännsåren av morfinplåster så kollade hon knappt och sa att det inte stämde. Häromdagen när jag var hos Dr. Feelgood så tejpade han upp musklerna kring min axel med kinesiotejp – något som verkligen dämpar smärtan och gör det lättare för mig att använda armen. Och på den tredje dagen med tejp gör det så ont i huden under tejpen att jag måste ta bort den. Vattenfyllda blåsor och hål i huden.

Brännsår och blåsor på huden efter plåster och tejp

Märkligt att läkaren missade såna där sår och påstod att det inte stämde. Kinesiotejp är ändå inte så farlig för huden på mig som många plåster är, men jag kan inte sätta på ny tejp förrän det här har läkt. Och med tanke på att papercuts tar två veckor att läka på mig, och att skrapsåret jag hade på benet i somras tog sex veckor att läka, så har jag ingen större förhoppning om att kunna upp axeln den här veckan. Synd, för det funkar verkligen bra. Har hört talas om att det ska finnas någon salva eller något medel man kan applicera på huden innan man sätter på tejp eller plåster, men jag kommer inte ihåg vad den heter och det är en halv evighet innan vårdcentralen motvilligt tar emot mig igen. Någon som vet?

Permalänk till denna artikel: https://argaklara.com/2015/11/huden-frats-sonder/

Fel, Försäkringskassan. Igen.

Jag är så jävla arg så att jag kokar. Jag fick brev ifrån Försäkringskassan i fredags angående den ansökan om handikappersättning de bad mig att skicka in, och det är exakt samma resonemang som första gången, trots att jag har förklarat klart och tydligt hur det fungerar när man har en ovanlig diagnos.

Kostnaden för hjälpmedel (32485 kronor) godtas inte utöver de 2000 kronor som är högkostnadsskyddet. Anledning: Landstinget har ansvar för att erbjuda personer med funktionsnedsättning lämpliga hjälpmedel. Ja, men de har inte erbjudit något trots att jag försökt få hjälp med sådana saker i åratal.

Kostnaden för medicin som inte ingår i högkostnadsskyddet godtas inte därför att mitt behov av dessa inte är medicinskt styrkt. Ehh, jo? Jag får dem på recept från läkaren på vårdcentralen ”för bindvävssjukdom”, men de ingår inte i högkostnadsskyddet för läkemedel och jag får alltså betala fullt pris för dessa.

Kostnaden för behandling hos naprapat och osteopat (18000 kronor per år) godtas inte utöver beloppet 1100 kronor, eftersom landstinget har ansvar för att erbjuda den god hälso- och sjukvård. Jag är så jävla less på att höra de orden. För det första ingår inte behandlingar hos naprapat eller osteopat i landstingets högkostnadsskydd, och för det andra har de ingenting att erbjuda mig. Vårdguiden 1177, Landstinget, Socialstyrelsen och alla läkare jag någonsin träffat på vårdcentraler säger samma sak – det finns inte några andra smärtlindrande behandlingar för mig som innefattas av landstinget. Jag har en sällsynt diagnos och det är ett fåtal i länet som behöver samma vård som jag, det är en kostnadsfråga. Och Landstinget säger att jag måste betala sånt här själv, trots att det bryter mot hälso- och sjukvårdslagen. Så förbannat jävla fyrkantigt, jag har varit extremt tydlig med att Landstinget själva säger att inte har något att erbjuda mig, både i min ansökan och mina samtal med Försäkringskassan.

Kostnaden för massage (24000 kronor per år) är avslagen med exakt samma resonemang, trots att det är styrkt och trots att jag inte får det genom Landstinget.

Kostnader jag haft i samband med behandling på annan ort (45000 kronor)  för att få en diagnos, eftersom det inte finns några landstingsanslutna läkare som har kunnat göra det under hela mitt liv, godtas inte.

Ansökningar till Försäkringskassan. De vill att jag ska bifoga en del papper...

Det är bara pyttesmå skitsaker som godkänns. Saker som är en fjärt i rymden jämfört med mina faktiska månatliga merkostnader för att jag är sjuk, som ligger på runt 4000-4500 kronor i månaden. Jag är så jäkla arg och ledsen över att de ringer upp mig, ber mig ansöka trots att jag berättar att landstinget inte erbjuder vård för min typ av sällsynt diagnos, jag lägger hundratals timmar på detta, och så får jag exakt samma jävla svar som förra gången.

Det handlar egentligen inte så jävla mycket om pengarna, för även om jag får det högsta beloppet så kommer jag ändå att ha ytterligare merkostnader på cirka 2000 kronor per månad, men principen att utsätta mig för den här skiten och besvikelsen är vidrig. Deras motivering gäller inte om man har en sällsynt diagnos som inte behandlas inom landstingets vård, ändå använder de sig av den motivering gång efter gång.

Domstolarna följer Försäkringskassans linje när man överklagar, trots att både landstinget och Socialstyrelsen säger att det inte ingår några smärtlindrande behandlingar för mig och det tillstånd jag är i. Jag tvingas förtydliga detta ytterligare en gång – är det sjätte eller sjunde gången? Jag vet att de inte tänker ändra sitt beslut, handläggaren jag talade med sade att de är tvungna att följa de riktlinjerna, men motiveringen innehåller faktafel och jag tänker inte hålla käften eller godkänna att de dömer därefter. De följer riktlinjer som gäller i de fall där det finns vård och behandling, och det finns inte ett skit för mig inom Landstinget. Jag har inte fått någon hjälp därifrån på 30 år, förutom att de plåstrar om mina symtom då och då – några ryggoperationer och dylikt. Tack, Sverige. Tack, Försäkringskassan.

Permalänk till denna artikel: https://argaklara.com/2015/11/fel-forsakringskassan-igen/

Min allhelgonahelg

Min allhelgonahelg hittills har varit lugn och ganska kul. Förra året var det fest, men i år var vi bara hemma hos bästa M och käkade, och drack ett par glas bubbel. Han behövde hjälp med lite grejer för en badrumsrenovering, men Schenker hade inte levererat grejerna på utsatt dag så vi kunde inte göra så mycket. Inte för att jag skulle kunna göra mer än att sitta och se på ändå, men det var ju typiskt att det inte funkade som planerat. Vi slapp i alla fall att klä ut oss, jag kom som vanligt som den halvdöda Klara.

Vi tog bilen till bästa M, och vi fick köa i en kvart för att ens komma ut från vårt bostadsområde – det var smockfullt och kaos vid Skogskyrkogården. Och när vi väl kommit ut på de stora vägarna, så såg vi att trafiken stod helt stilla och det var kö ända upp till Essingeleden. Helt sjukt.

Trafikstockning

På väg hem var det lugnare i trafiken, men det var lika mycket folk i rörelse vid själva Skogskyrkogården och på vägen som leder dit. Vi kom hem för bara en liten stund sen, vid halv elva, och jag skulle tippa på att det är väldigt mycket folk i rörelse där åtminstone ett par timmar till. Note to self – gå dit ett par dagar före eller efter allhelgonahelg.

I morgon blir det som sagt bio, R köpte biljetter när han var ute på stan i förmiddags. Såg en reklamaffisch för den nya Bond-filmen vi ska se, Daniel Craig har gigantiska öron och liknar en apa. Han ser ut som världens tråkigaste Bond, det är verkligen en riktigt dålig affisch. Det krävs mer än ett porträttfoto av en skådespelare för att jag ska vilja se en film, men R har sett varenda Bond-film på bio sedan han var liten och tänker inte bryta den traditionen – även om han inte tycker att de är lika bra nu för tiden. Nåväl, nu tänker jag sova.

Permalänk till denna artikel: https://argaklara.com/2015/10/min-allhelgonahelg/

Ny dörrmatta och bio

I går fick jag påhälsning av mina föräldrar en liten stund. De hade varit hemma hos min farmor och stannat på Skogskyrkogården för att sköta om en grav, så de passade på att komma och fika hos mig. Med sig hade de en helt sjukt god kardemummabulle-krans, som det gick utmärkt att mula i sig flera bitar av. Dessutom fick jag en present – en ny dörrmatta med ett par söta ugglor på!

Dörrmatta med ugglor. Fick den i present av mina föräldrar! I helgen kanske det blir bio.

Trevligt med lite sällskap så där mitt på dagen. När de åkt förberedde jag lite för dagens middag och vilade, sen kom R hem ganska tidigt för omväxlings skull. Skönt. Hade inga planer för kvällen heller, vi bara hängde och gjorde inte så mycket alls. Kollade på en film.

Apropå film, R vill gärna gå och se den nya Bond-filmen på bio, så om han får tag på biljetter så gör vi eventuellt i helgen också. Tillsammans med ett par av hans kompisar som jag inte känner så bra. Det är ju rena döden att sitta i en hård bio-stol i två timmar, så jag orkar inte med något efteråt. Kan tänka mig att äta eller fika ihop innan, men efter att ha varit på bio vill jag bara hem och lägga mig. Höften brukar hamna helt snett och diskbråcken pressas ut i den stenhårda stolen. Tyvärr hade de tänkt sig en föreställning efter lunch, så vi får se vad det blir av det hela. Men nu är det helg och jag tänker koppla bort livets svårigheter.

Permalänk till denna artikel: https://argaklara.com/2015/10/ny-dorrmatta-och-bio/

Tillbaka till Feelgood

I tisdags var jag tillbaka hos Dr. Feelgood för första gången sedan i juni. Snacka om välbehövligt. Jag lär mig något nästan varje gång jag är där, och dessutom lindrar han den värsta smärtan på ett så enkelt och fantastiskt sätt. Så enkelt, ändå ingår inte dylika behandlingar i Stockholms landstings vård. Tänk vad bra jag hade varit i kroppen om jag fick det här och massage en gång i veckan, då hade jag säkert kunna vara tillgänglig för jobb mer än 25%. Och det är helt omöjligt i dagsläget.

Hur som helst, Dr. Feelgood är nästan jämt fullbokad, och eftersom jag inte är en betalande kund så gör det mig absolut inte ett dugg om jag får vänta lite. Och det fick jag, för det hade blivit en dubbelbokning. Jag var så nöjd ändå med att sitta i väntrummet och skriva eller läsa lite, men han skickade ut mig för att köpa lite kaffe till oss båda. Eftersom jag inte är så himla snabb så var han nästan klar när jag kom tillbaka.

En kopp kaffe i väntrummet hos Dr. Feelgood

Han hade en ny assistent, den han hade tidigare som jag på massage hos hade avslutat sina studier här. Den nya verkade i alla fall skärpt och fick antagligen träffa sin första EDS-patient. Mitt bäcken har haft en för jäkla usel låsning i ett par månader, så han började att lätta på den lite. Tänk er tusen nålar, men i lederna inuti kroppen. Sedan behandlade han axeln också, och musklerna runt leden var stenhårda. Var rädd att den skulle subluxera när han höll på, men rätt tryck på rätt punkt förhindrade det. Han tejpade upp musklerna för att underlätta rörelse och låta dem vila när de inte fysiskt används.

Det var så himla skönt att vara tillbaka. Han lade fram en liten plan för hur vi skulle fortsätta framöver, och han har sådan oerhörd koll att jag blir både imponerad och rörd. Sättet han beskrev min situation på för assistenten var verkligen spot on. Omtanken och viljan att göra mitt liv lite enklare är så unik, och jag är så oerhört lyckligt lottad som får träffa en läkare som inte bara är expert, utan dessutom verkligen bryr sig. Jag har aldrig i hela mitt liv varit med om något liknande bland landstingsansluten personal. Inte bara det, det finns bara en handfull personer som har sådan koll på alla mina hälsoproblem, som kommer ihåg i stort sett allt jag berättar, och som hjälper mig för att de vill – utan att få något tillbaka. Jag hoppas att det kommer en dag när jag kan betala tillbaka i alla fall en bråkdel av det Dr. Feelgood gör för mig.

Permalänk till denna artikel: https://argaklara.com/2015/10/tillbaka-till-feelgood/