Sep 27

Mikz!

Nu går det även att läsa min blogg på Mikz, en smart app för smarta telefoner! Mikz är en app som samlar nyheter, bloggar, tv-tablåer, magasin och tidningar, kändisar och erbjudanden från diverse butiker, och så kan man läsa allt i en och samma app i stället för att ha dem utspridda på flera ställen. Man väljer själv vilka saker man vill följa i sitt nyhetsflöde och hur ofta (om man ens vill det) man vill bli meddelad om att det har kommit något nytt, eller om det finns några erbjudanden på favoritbutikerna.

Arga Klara på Mikz

Mikz är gratis att ladda ner och använda, och finns att hämta i App Store eller Google Play. Jag tycker att det är ett smidigt sätt att följa och läsa det jag brukar ha appar för att läsa ändå, för det mesta finns där. Senaste nytt från de stora tidningarna, Blocket, Eniro, tv.nu och så har flera artister och idrottsmän kanaler där, bland andra Zlatan, Pernilla Wahlgren, Messi och Mikkey Dee från Motörhead. Och så självklart även några av Sveriges smest omskrivna bloggare, och så lilla jag. Följ gärna min kanal, antingen genom att klicka här och följa instruktionerna, eller genom att ladda ner appen. Då är det bara söka fram Arga Klara i den alfabetiska listan som visar alla kanaler, klicka på mig och sedan på följ.

Arga Klara på Mikz

Det kommer att publiceras exklusivt material i min kanal i Mikz som inte kommer att synas här på bloggen, men allt från bloggen kommer självklart att vara med där också. Det material som enbart kommer att finnas på Mikz är allt från bilder och tänkvärda småsaker till lite mer ”just nu”-saker. Det jag skriver här är ju alltid lite genomtänkt och arbetat, men jag visar ju sällan hur jag har det i vissa ögonblick. Klicka här för att ladda ner Mikz och följ alla dina favoriter i en och samma app!

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/09/mikz/

Sep 26

Urbota dum present från kommunikationsbyrå

Jag fick ett mail för någon vecka sedan, från en kommunikationsbyrå. Jag får en hel del PR-material, och ibland några personliga erbjudanden – som jag fick just då. Det var på uppdrag av ett företag som säljer bake off-bröd, och det var så dumt att jag bara måste dela med mig av hur vår kommunikation såg ut.

Hej Klara!
Jag heter XXX och jobbar på en kommunikationsbyrå som heter Volontaire! Jag kontaktar dig på uppdrag av Bonjour.
Den 4 oktober är det Kanelbullens Dag, en dag som Bonjour tycker särskilt mycket om, speciellt eftersom de för tredje året i rad har fått chansen att samarbeta med Rosa Bandet. Då blir dagen extra viktig. Under hela oktober månad kommer Bonjours bullar som säljs i Sverige ha rosa pärlsocker för att uppmärksamma Rosa Bandets viktiga arbete mot bröstcancer.

Vi har uppfattningen att du tycker att kampen mot bröstcancer är lika viktig som vi tycker, därför vill vi gärna bjuda dig på några av våra rosa kanelbullar! Bullarna vill vi skicka med bud torsdagen den 2 oktober, två dagar innan Kanelbullens Dag. Återkom gärna så snart du kan om vart du vill att vi skickar presenten!

Man kanske inte ska anta saker utan att faktiskt göra lite efterforskningar till vilka man kommunicerar med (det var ju faktiskt från en kommunikationsbyrå) innan man skickar iväg sådana mail. Så här löd mtt svar:

Hej XXX,
Jag tycker faktiskt att det är mycket viktigare att uppmärksamma sällsynta diagnoser, sådant som aldrig får någon massmedial uppmärksamhet, och alla människor som står helt utan hjälp från vården just för att ingen skänker pengar till forskning och utbildning inom de områdena i stället. Alla känner till bröstcancer, och alla som söker vård för det får behandling. De flesta som söker vård för till exempel Ehlers-Danlos syndrom eller Tay-Sachs sjukdom får ingenting, om ens en diagnos.

Självklart är cancerforskning viktig, men det finns flera andra typer av cancer som har betydligt högre dödlighet, men det kanske inte är lika roligt att marknadsföra tarmar som tuttar. Jag tycker att det är på gränsen till osmakligt av företag att ändra produkter till rosa varianter och lägga pengar på reklam och produktutveckling i stället för att bara skänka pengarna direkt till Cancerfonden i stället, så jag avstår gärna ”presenten”.

Kanelbulle från Bonjour med rosa pärlsocker, till förmån för Rosa Bandet. Fick ett erbjudande från en kommunikationsbyrå.

Eh, va? En snabb sökning om vad jag tycker om Kanelbullens dag, om kommersialiserat bistånd (vilket det i förlängningen är, när företag satsar på förpackningar, reklam och PR i stället för att bara skänka pengarna direkt till cancerforskning) och om att bara fokusera på bröstcancerforskning på min sida ger bland annat de här resultaten:

Om Kanelbullens dag

Om välgörenhet för att synas

Om att öka medvetenheten kring bröstcancer

Kronägg lanserar rosa ägg förpackningar

Om Rosa bandets enorma uppmärksamhet

Jag avskyr hela Rosa Bandet-grejen, självklart är cancerforskning nödvändigt, men kom igen? Skänk pengarna direkt i stället för att köpa något i en rosa förpackning, och börja tänka lite bortom bröstcancer. Det finns många livshotande sjukdomar som knappt får en krona i forskningspengar. Och så vill en kommunikationsbyrå ge mig kanelbullar med rosa socker…?

Dessutom vill de skicka dem till mig med bud! Kan det bli dummare, hur mycket kostar inte det? Pengar som de hade kunnat skänka direkt till välgörenhet, men det gör de inte, för då syns de inte. Jag lovar att jag inte är ensam om att ha fått det här mailet. Behöver jag säga att jag inte fick något mer svar? De fick ju vad de ville i alla fall, jag skrev om deras kampanj. De gör goda bullar, och jag hade gärna tagit emot några. De hade kunnat skicka en värdecheck att lösa in i vilken butik som helst. Jag vet hur mycket såna där bullar kostar i inköp – inte mycket. Man får många för tjugo spänn.

Ja, det var nog något av det dummaste jag har hört på länge. Skit i att ge bort saker till bloggare (med bud dessutom!), anställ inga jävla PR-firmor, gör inte reklam i TV och tidningar, ändra inte förpackningar och innehåll för miljontals kronor – skänk pengarna direkt och gör någon riktig nytta i stället. Rosa Bandet-galan samlade in 63.5 miljoner kronor förra året. Tänk vilken oerhört skillnad en bråkdel av de pengarna kunde göra för alla med sällsynta sjukdomar.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/09/urbota-dum-present-fran-kommunikationsbyra/

Sep 26

Vilodag och prövningstillstånd

Jaha, det blev alltså inte sex vårdbesök på fyra dagar, utan på fem i stället. Min vilodag i dag går med andra ord lite åt skogen. Jag hoppas verkligen att läkaren jag kommer att få träffa i dag kan skriva ut de journalanteckningar jag måste ha, men det där med ett intyg till Kammarrätten känns ju inte alls troligt vid ett första besök. Jag kanske kan få henne att skriva ett intyg om att hon inte känner till mitt syndrom så bra – om så nu är fallet – men inte heller det hamnar särskilt högt på trolighetsskalan. Om hon ska göra det får jag pröjsa ett par hundra spänn extra, och jag kommer kanske inte heller att hinna med det övriga som också är jävligt viktigt och akut. Jag vet inte hur jag ska prioritera.

Det suger ju minst sagt. Som tur är så ligger vårdcentralen nära, så jag behöver inte åka någonstans. Lite vilodag får det allt bli, men jag måste se till att det mesta med mitt överklagande är färdigt i helgen. Måste försöka undersöka om jag har skrivit det någorlunda korrekt för att ens få ett prövningstillstånd, bara en sån sak är ju ett gigantiskt hinder. Det är inte rimligt att jag som sjuk och felbehandlad privatperson ska behöva sätta mig in i sånt, men så är det och jag har ingen som helst juridisk hjälp.

Juridik. Stressad över prövningstillstånd, det blir ingen vilodag.

Jag ska ta en ordentlig vilodag på måndag, i alla fall. Då har jag ingenting inbokat. Och kanske på tisdag också, men jag kan inte slappna av helt förrän det är klart. Sen får jag säkert vänta i evigheter innan jag får besked om huruvida de ens tar upp mitt ärende igen, och om de gör det lär jag få räkna med åtminstone ett halvårs väntetid på en dom igen. Så även om jag mot all förmodan skulle få rätt över Försäkringskassan och Förvaltningsrätten så får jag ju ändå ingen ersättning på närmare ett och ett halvt år sedan jag först ansökte. Härligt, va? Vilken tur i oturen att jag var tvungen att köpa en specialsäng (som jag inte får ersättning för) så att jag i alla fall klarar av att vara sängliggande…

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/09/vilodag-och-provningstillstand/

Sep 25

Stretcha och möte med handspecialist

I morse när jag åkte till sjukhuset fick jag samåka med en kille som skulle till samma rehab, och han och chauffören satt och pratade om hur viktigt det är att röra på sig och stretcha massor. En av dem sa till mig:

Du som är så ung måste vara extra noga med att stretcha.

Jag höll inte riktigt med, eftersom jag skadar lederna av att stretcha – jag vill ju verkligen inte bli ännu mer överrörlig. De frågade vad det innebar, och jag berättade kort om hur det är och att saker går ur led. De bytte samtalsämne ganska snabbt, men det var lite lustigt.

Du ser ju så frisk ut, du har ju bara en krycka.

De såg inte korsetten, handskenorna, morfinplåstret eller alla piller jag ätit… Träffade handspecialisten och allt gick bra. Den har fungerat finfint, men ibland tar jag av mig stödet på nätterna utan att jag märker det. När jag vaknar ligger den knäppt på sängbordet bredvid, utan att jag har något minne av hur eller när det hände. Fick varma bitar av stretchtyg, typ som en tub, att trä över hela grejen, det borde funka. Jag borde i alla fall vakna om jag försöker ta av mig den!

Hon är så bra, handspecialisten. Jag berättade lite om hur det varit med axeln, och hon förstod på en gång att jag inte kunde köra rullstolen själv. Hon frågade om jag ville att hon skulle försöka skicka mig vidare till hjälpmedelscentralen för elektrisk rullstol eller scooter, och lade in en begäran om det. Självklart. Det var tydligen väldigt luddigt angående vad som krävdes av husläkare för att få någon, men hon skulle prova att skriva något själv eftersom hon känner till mina behov gällande hjälpmedel mer än någon annan. Vi får se vad de har att säga om det, enligt min förra husläkare går det inte eftersom jag faktiskt kan gå.

Elektrisk rullstol

Till slut pratade vi om mina iskalla händer och fötter, och hon sa att jag antagligen hade Raynauds syndrom. Kalla händer, vita fingrar. Tyvärr måste man köpa alla såna värmehjälpmedel själv – allt från muddar till hela handvärmare, fotvärmare och strumpor med batterier, elfiltar och värmekuddar. Jag fick en elfilt i julklapp av svärisarna för ett par år sedan, men jag ska kolla i butikerna och prova ut vad som kan tänkas passa för händer och fötter. Det är ju tre månader till julafton i dag…

Som grädde på moset frågade jag om hon kunde tänka sig att skriva ett kort intyg om min (och många andra med EDS) situation till Kammarrätten, och hon skulle försöka hinna med det. Sa jag att min handspecialist är underbar? Så oerhört bra! Det blev en bra dag.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/09/stretcha-och-mote-med-handspecialist/

Sep 25

Stressad över bytet av husläkare

Dagens ärende inom vår härliga vårdapparat, nummer fem för veckan: Handspecialisten på sjukhuset. Jag gillar henne, hon är bra och har många kontakter med folk som kanske vet något om hur jag ska gå till väga för att tjata till mig hjälpmedel och sånt. Men jag känner mig ganska stressad över det där med att byta husläkare precis när jag behöver typ det viktigaste medicinska intyget någonsin hittills, och jag räknar inte med att få något. Med lite tur får jag medicin, om hon inte har några invändningar, vilket många har.

Du kan inte ha så ont att du behöver allt det där.

Eller:

Det där är beroendeframkallande, du får bara äta det i fyra veckor.

Ja, men bota mig på fyra veckor, eller fixa ett bättre alternativ då… Det lyckas de självklart aldrig med. Jag har nästan gett upp tanken på att få något alls gjort på det här läkarbesöket, och om så blir fallet så tänker jag tydligt visa hur besviken och missnöjd jag är. Har de någon empati i kroppen så vill jag att det ska göra i alla fall en bråkdel så ont i dem som det gör i mig. De får gärna komma ihåg hur dåligt det känns, och skämmas över det. Länge.

Skäms, shame on you! Hur svårt kan det vara? Stressad över läkarbesöket.

Många jag har träffat borde ha gjort det, men antingen inte fattat bättre eller bara inte brytt sig. Jag har inga förutfattade meningar om just den här läkaren, men inte heller någa höga förhoppningar. Generellt har jag haft bättre erfarenheter av kvinnliga läkare, så jag hoppas att i alla fall något går vägen. Lite ”jag har så ont att jag inte kan skaffa barn”-buhu brukar få de flesta kvinnor mellan 30-40 att bli mer engagerande – vämjeligt nog är det så. Man får tala till det man tror berör personen. Men jag hinner vara stressad över det en dag till, nu ska jag till sjukhuset. Adieu.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/09/stressad-bytet-av-huslakare/

3 av 676Första..234..2550..Sista