Nov 20

Papper till låns och Dr. Feelgood

I dag var jag hos Dr. Feelgood. Det var en överjävligt kamp att ta sig dit och hem igen, för dessutom var jag tvungen att gå till vårdcentralen och lämna en lunta information om EDS, behandling och mediciner till min husläkare. Till låns, skrev jag, och att jag vill ha den tillbaka på mitt besök där den 2 december. Undrar om jag får tillbaka den. Undrar om hon ens bryr sig om att läsa de delar jag markerat som relevanta för mig.

Till låns, för att jag inte har råd att skriva ut 30 papper till varenda jävla ny läkare jag träffar för att de inte kan något om EDS. I så fall skulle jag ha gått igenom säkert 600 papper på ett år bara för sådana saker som borde vara självklara. Dessutom skrev jag ett papper som hon faktiskt får behålla, med länkar till alla sidor jag skrev ut och annan matnyttig information. Så jävla förbannad, ska man verkligen behöva göra så här?

Hur som, Dr. Feelgood fixade till det mest akuta, som vanligt. Vi diskuterade hela reumatolog-grejen, han med hakan vid golvet över att de inte tog emot mig, för han sa att jag hade alla typer av reumatiska besvär utom ett. Efter behandlingen forskade han lite och kom fram till att det fanns mängder med kryphål i reglerna kring egenremisser – man får inte skriva sådana till en del ”vårdmottagningar” – vilket kan vara precis vad fasen som helst. Och inte till universitetssjukhus, vilket var anledningen till att de inte ville ta emot en sådan från mig.

Karolinska Universitetssjukhuset. Om privat vård, egenremisser och papper till låns

Om de nu vägrar ta emot nästa remiss från min husläkare, där mina symtom står (och inte EDS), så tänker jag anmäla den för brott mot Hälso- och sjukvårdslagen. Dessutom tänker jag skriva en egenremiss till S:t Görans sjukhus och deras reumatologiska avdelning, eftersom det inte är ett universitetssjukhus. De som ”vårdmottagning” kan säkert neka mig ändå, men i så fall får jag väl göra en anmälan till.

Visst är vården fin? Utan Dr. Feelgood hade jag varit som en guppy i Atlanten, och jag hoppas att alla som är emot privat sjukvård någon gång blir riktigt sjuka så att ni får se att de är de enda klinikerna som faktiskt fungerar – och dessutom fungerar bra. Det känns som om även de är till låns nu, med ett rödgrönt kaos.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/11/papper-till-lans-och-dr-feelgood/

Nov 19

Fått prylar jag behöver!

Jag fick en massa prylar av mamma och pappa när vi var där och käkade i helgen. Jag och R hade varit och kollat på kläder på stan innan, och gått förbi en jaktaffär på Kungsholmen som heter ”Hunt”. I skyltfönstret låg skitsöta tofflor som såg ut som vildsvin, och genast utbrast jag att jag önskade mig sådana i julklapp. Berättade om dem när vi senare satt och käkade, och så fick jag ett par så gott som oanvända fårskinnstofflor av morsan. Perfa.

Jag fick ju fårskinnstofflor i julklapp av R förra året, men i somras medan jag fortfarande jobbade i stan och katterna bodde på landet med R var det någon av dem som försökte framkalla min närvaro genom att kissa på dem. Fail. Hur som helst, nu behöver jag inga tofflor i julklapp, men jag tänker ändå gå dit och kika någon gång. Och försöka rädda de jag fick förra julen, för de var helt underbara. De ligger i någon bod där någonstans, R stoppade undan dem.

Äkta fårskinnstofflor från Shepherd. Fått prylar jag behöver!

Sen fick jag ett par bra filtpennor (kan ju inte riktigt skriva med kulspets, och jag använder tusch/filtpennor ibland när jag målar) och ett paket skrivarpapper. Jag har gjort slut på nästan två paket under alla processer med överklaganden och när jag behöver skriva ut och ta med en redig lunta information varenda gång jag ska träffa en husläkare. Tofflor, pennor och papper alltså. Och en god jävla ost. Mittbiten av en Västerbottenost, som nu ligger i kylen och bor in sig. R är väl mer exalterad än jag över osten, men det är väldigt bra när man av en slump får precis alla prylar man behöver köpa, när man bara råkar nämna det. Tack!

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/11/fatt-prylar-jag-behover/

Nov 19

En snygg klocka!

Jag gillar snygga klockor. En riktigt snygg klocka, helst med lite diskret bling, är bättre än många armband. Nu för tiden är det ju inte lika vanligt att man har klocka på armen som att använda telefonen, men för 20 år sedan var det ju helt annorlunda. Hade man inte ett armbandsur kunde man inte vara säker på att kunna få reda på hur mycket klockan var. Tjusiga armbandsur var både ett smycke, en statussymbol och något man behövde rent praktiskt.

Att märkesklockor är statussymboler gäller ju fortfarande, men oavsett om man har en märkesklocka eller en som kostade hundra spänn, så tycker jag att det är lite synd att man inte ser fler klockor på folks handleder. Jag tycker att det är snyggt. Kolla bara på den här Michael Kors-klockan från klockor.se – jag skulle gladeligen bära den varje dag, inte bara för att den är snygg, utan även för att slippa dra upp telefonen varje gång jag ska se hur mycket klockan är. Särskilt på vintern, när man har en massa kläder och vantar och grejer på sig, är det besvärligt att dra upp en smartphone bara för att kolla tiden.

Michael Kors klocka Blair Silver Glitz MK5165 i stål med kronograf och datum. Och bling!Den här typen av klockor är skitsnygga! Just den här är en Michael Kors i stål med lite extra bling och funktioner, och jag skulle gladeligen bära en sådan jämt (förutom när jag tvingas ha ortoser på mig, så klart). Varför använder inte fler människor klockor, egentligen? Är de för upptagna med att kolla saker på sina telefoner hela tiden så att de ändå inte behöver några? En fin klocka med ett bra urverk är ett riktigt fint hantverk, och det vore synd om det så småningom dog ut för att vi kollade på en dator i vår telefon i stället. Jag ska nog börja använda en klocka lite mer ofta. Använder du armbandsur?

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/11/en-snygg-klocka/

Nov 19

Besök i söndags

I söndags var det tänkt att jag och bästa M skulle ta en liten sväng på stan, men jag orkade inte. Var helt slut, utan vettig smärtlindring och med för mycket att göra under veckan som gått. I stället kom han hem till mig för att käka lunch, och hade min vän och ex-kollega M med sig! M & M fixade hela måltiden, och lagom till R kommit hem från en lång cykeltur och duschat av sig var det matdags.

Köttbitar, kött. Besök som fixade lunch i söndags!

Sen fikade vi, och jag däckade i soffan och orkade knappt prata till slut. Då var det dags för dem att åka – R skulle till garaget och byta däck, och M passade på att ta med sin bil dit och göra det också. Jag slappade resten av eftermiddagen. Och frös. Hela jävla tiden. Det är 25 grader i lägenheten, och jag fryser jämt. Spelar ingen roll hur mycket kläder jag har på mig.

På kvällen mådde jag riktigt dåligt – jag får ju inte tillräckligt med medicin så jag måste snåla, och det gör jag på helgerna när jag inte måste träna eller måste iväg på läkarbesök. Det var i alla fall trevligt i söndags, och en trevlig helg i stort, men som vanligt är det för mycket att göra. En grej för mycket i veckan kan förstöra hela helgen. Och det är alltid för mycket tråkigt i veckorna. Tänk om man bara kunde få den vård, den medicin och de pengar man behövde för att göra något mer än att knappt överleva.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/11/besok-sondags/

Nov 18

Mer om inslaget i ”Fråga Doktorn”

Det var jävligt många som blev sura och ledsna över det där inslaget om EDS i ”Fråga Doktorn i går kväll. Inte så konstigt, för det var verkligen missvisande och ett enormt hån mot alla oss som är sjuka, inte får ett enda uns av vård, smärtlindring eller hjälp i form av bidrag eller remisser för sina ortoser och rullstolar. Jag är med i en grupp med folk som har EDS på Facebook, och sedan programmet sändes har så gott som allting handlat om hur dåligt och missvisande det var.

Inte ett ord om dödligheten, eller att det här är en bråkdel av alla mediciner jag äter varje dag för att inte vara sängliggande – nej, det handlar om en tjej som kan skaffa barn, ha hundar, träna, promenera och renovera. En omöjlighet för många med svåra former av EDS. Jag kommer för fan inte ur sängen eller kan klä på mig själv ibland.

Mina dagliga mediciner. Nästan alla.

Tänk er själva om någon som arbetar inom vården, låt oss säga en husläkare utan förkunskaper har sett inslaget, och har det där som enda bild av EDS. Att ordinera någon med EDS, även om personen bara har symtom och inte någon diagnos, styrketräning eller annan aktivitet kan vara rent av skadligt. Det kan orsaka permanent skada på en EDS-kropp, och ge svåra smärtor livet ut. Eftersom kunskap saknas på vårdcentralerna så är det ett enormt mörkertal i diagnosticeringen, och även om en läkare kan något om EDS vill de sällan diagnosticera.

Det är på gränsen till att man borde anmäla inslaget. Tänk vilken oerhörd skada det har, och kommer att orsaka i en lång tid framöver för oss få som har allvarliga varianter av EDS. Jag hoppas verkligen att ”Fråga Doktorn” gör ett nytt inslag där de rättar sin felaktiga information och talar om vad som verkligen gäller för oss.

Smärtan, luxationerna, subluxationerna, att inte få hjälp, att bli nekad vård, att bli nekad hjälpmedel, ortoser, och smärtlindring, att bli skrattad åt, att inte få handikappersättning trots att man har merkostnader på 5-7000 kronor/månad, att få höra att det finns faktiskt patienter som har cancer också, att inte kunna äta för att man har för ont och är för trött, men att bli nekad assistans. Det är den historien de borde berätta, i stället för att göra reklam för barnböckerna i inslaget.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/11/mer-om-inslaget-fraga-doktorn/

3 av 700Första..234..2550..Sista