Aug 28

Palla äpplen till en paj

Det har varit riktigt härligt väder ett par dagar. Synd att så mycket av min tid (av den jag faktiskt orkar göra något med) går åt till att sitta inne och forska och ringa runt. Men det finns i alla fall ork till att sitta ute med en kaffekopp i handen och njuta lite av vädret. Jag överväger att palla äpplen vilken dag som helst, för så här ser det ut när jag sitter på verandan.

Äppelträd med många äpplen. Tänkte palla äpplen till en paj.

Trädet står på grannens tomt, men frukten är på min sida. Det kan väl kan väl knappast räknas som att palla äpplen när hela grenen hänger över till min sida? De är nästan mogna, så det kan nog bli en finfin paj. Eller tio. De ät himla goda nu i alla fall, innan de blir så där mjöliga. Äpplen ska vara hårda och lite syrliga, annars gillar jag dem inte. Jag har inte tålt äpplen särskilt bra, det är någon slags korsallergi med pollen och sånt, men det blir bättre när jag skalar dem. Eller tillagar dem.

Om det är så att jag måste operera ryggen framöver så måste jag äta upp mig lite, och då är ju paj med pallade äpplen ett av det godaste och billigaste sätten att göra det på. Frukt är nyttigt.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/08/palla-applen-till-en-paj/

Aug 28

Ringde runt, hamsterhjulet fortsätter

Gårdagen ägnades åt att ringa runt till diverse myndigheter och föreningar för att försöka få svart på vitt på hur det faktiskt står till med vården i Sverige för oss med sällsynta diagnoser, så att jag har lite kött på benen till min överklagan. Först ringde jag Landstingets tjänst 1177 (igen), och fick tala länge med en kvinna. Hon var först tvungen att läsa på, för hon hade aldrig hört talas om EDS, sedan sa hon som alla andra att jag skulle kontakta min husläkare för att få hjälp. Hon kunde dock se vilka saker jag behövde på Socialstyrelsens hemsida, och förstod att vanliga läkare oftast inte hade sådana här fall under sin livstid.

Hon bekräftade också att Stockholms läns landsting inte har något avtal med naprapater, så den sortens smärtlindring och massage jag behöver går inte att få genom landstinget. Däremot ville hon inte att jag använde hennes namn som en referens i min överklagan, eftersom hon själv inte visste något om EDS. Hamsterhjulet rullar som vanligt, alltså. Det gick inte att få något intyg därifrån som styrkte det jag skrivit i min tidigare ansökan och överklagan, även om hon bekräftade att det var så. Vilket jävla hamsterhjul.

Hamsterhjul. Ringde landstinget, 1177, sällsynta diagnoser och EDS riksförbundet. Ingen hjälp.

Sen ringde jag Sällsynta diagnoser, berättade kort om min situation, de kunde inte specifikt hjälpa mig utan hänvisade mig till en kvinna på EDS Riksförbund. Jag ringde dit någon gång tidigare, men fick då samma svar som på 1177. Nu gällde frågan dock om det gick att få någon slags skriftlig bekräftelse på att jag har det vårdbehov jag har och att det inte går att få genom landstinget. För hur många gånger jag än påtalar det, och hur många dokument jag än skickar in som talar om vad EDS-patienter behöver, så verkar det inte gå fram. Så jag mailade henne, med alla detaljer.

Hon tipsade om ett medicinskt intyg som finns på Riksförbundets hemsida (jag har alltid ett sådant med mig när jag går till en läkare) och föreslog att specialistläkaren jag tidigare träffat kunde fylla i det. Men det kostar för mycket och det tar för lång tid – dessutom är det inte vad jag behöver, det har inte ens med själva frågan att göra. 4 timmar spenderades på att forska och ringa runt och be om hjälp i går. Och det ledde inte till ett jävla dugg, trots att jag har pratat med nyckelpersoner inom respektive område. Så vem ringer jag härnäst?

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/08/ringde-runt-hamsterhjulet-fortsatter/

Aug 27

Spindel och strategi

Jag såg en jävligt stor spindel i går när jag stod och väntade på R vid tågstationen. Jääävligt stor. Jag såg den först bara som något i ögonvrån, något som kröp omkring på golvet i vänthallen. Snabbt. Vred på huvudet, och den var helt groteskt stor – för att vara en spindelsort med tjocka ben och stor kropp. Försökte fota monstret när det hade stannat, men det gick knappt. Brun grej på grått golv, dåligt ljus och inget att jämföra storleken med.

Själva diametern på grejen (med ben), var nog ungefär som en riktigt stor långben-spindel. Skillnaden var att benen var tjocka och pälsbeklädda, och att kroppen var rejält bitig. Den slog sig ned en meter utanför spärrarna, och fick både fem och tio personer att skrika till och flyga i luften. Det hela var ytterst roande att se! Nej, jag är ju inte ett dugg rädd för spindlar.

Men jag gillar inte när de är inne i huset. Vi har ett litet tak över farstun och trappan upp, där det sitter en lampa. Det verkar vara de stora spindlarnas favoritställe här på lantstället, för går man ut och kikar en mörk kväll så kan det lätt sitta femton stycken biffar i sina nät i närheten av lampan. Det gäller att vara strategisk när man spinner sina nät, antar jag. De har väl lärt sig att ljuskällor är bra.

stor spindel, svenska spindlarVad de inte verkar ha fattat ännu är att jag sopar ner näten på dagarna när spindlarna är någon annanstans, så de får bygga nytt varje dag. De får jobba lite mer på strategin, så blir den nog bra så småningom.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/08/spindel-och-strategi/

Aug 27

Flyttar snart hem

I går åkte jag tillbaka till lantstället. Det är ett jäkla hattande fram och tillbaka nu, men om en vecka eller kanske två flyttar vi hem för gott och åker bara ner när det är helg. Det är inte så skönt där när det är tio grader på nätterna, och det är inte så roligt när det regnar och stormar hela dagarna. Inte ens katten vill vara ute. Det brukar ju vara så pass varmt och skönt så här års att det inte är något problem, och oftast kan vi stanna en bit in i september, men nu känns det som om det är dags att flytta hem. Elementen är på, kaminen brinner.

Jag har tagit hem lite kläder varje gång jag har haft ett ärende hem de senaste två veckorna, så att det inte blir så förbannat mycket att ta med hem sen. Skulle tro att R har halva bohaget med sig, så för honom blir det värre. Men vi har ju bara hälften så många katter med oss när vi flyttar hem, som när vi åkte hit i våras. Fy sjutton, vad sorgligt. Jag saknar den där katten så mycket att det gör ont.

Min älskade grå katt har gått över till andra sidan. Nu flyttar vi snart hem, med en katt mindre.

Men livet fortsätter sin konstiga resa, och vi anpassar oss därefter. Katten vi har kvar verkar inte ha något problem med att ha blivit ensam med oss, men det finns ju betydligt mer att göra på landet jämfört med hemma i lägenheten. Förhoppningsvis går det bra när vi flyttar hem också. Med lite tur får vi uppleva några fina dagar till, innan det är dags. Ska hem en sväng till helgen, och sedan igen i mitten av nästa vecka. Då är det nog dags.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/08/flyttar-snart-hem/

Aug 26

Systemet är sjukare än jag

Systemet med vård, remisser, idiotiska remissvar, ersättning och annat nödvändigt när man är riktigt sjuk är så förbannat dumt. Man till doktorn, får inte det man behöver utan får rådet att köpa det själv eftersom ”Det går inte att få”, ”Du behöver inte det” (!!), eller ”Jag vet inte var jag ska remittera dig”, så man skaffar sakerna själv så att man kan ha ett liv. Sen får man ingen ersättning för dem, med motiveringen att de går att få genom landstinget. Jo, tjena. Och att det inte är medicinskt styrkt att jag behöver dem.

Men hur fasen ska jag ha kunnat få det styrkt, när jag i tio år har fått svar som i exemplen ovan? Det är bara nu sedan jag fick träffa en arbetsterapeut som kände till EDS som jag faktiskt har fått något gratis. Korsetterna och en handskena. Man kan inte heller få bidrag för något man måste köpa, utan det är först efter man har köpt det man kan bli ersatt – om man har tur. Men tydligen inte om man har ett luddigt syndrom, och rätten inte läser de papper som bifogas, som styrker att jag behöver sakerna. En annan sak som är lite lustig är att Försäkringskassans kundservice inte har nämnt ett ord om diverse intyg när jag har frågat vad jag behöver bifoga i min överklagan – de har bara sagt att jag ska skicka med dokument som är relevanta för min sjukdom, och det har jag gjort. I mängd.

Ansökningar till Försäkringskassan. De vill att jag ska bifoga en del papper... Systemet är sjukt.

Vilken jävla soppa det är. Har i alla fall jagat fram medicinska intyg från 2008, samt beställt remisser och journalutdrag. Och tur hade jag, för smärtkliniken som remitterade mig till Umeå stänger för gott vilken dag som helst, och den i Umeå har stängt hela somrarna och sedan bara ett par dagar i veckan. Har försökt att få tag på handspecialisten också, och tänkte höra med henne om hon kan hjälpa mig med något slags intyg också. Hon var i alla fall väl medveten om att många EDS-patienter tvingas köpa mycket själv, och tipsar alla om diverse fondmedel som går att söka. Vi får se, när jag får tag på henne. Systemet är verkligen sjukt, jag är frisk som en nötkärna i jämförelse, och jag är riktigt sjuk.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/08/systemet-ar-sjukare-jag/

3 av 665Första..234..2550..Sista