Feb 25 2016

”Vi ses om tre år”

Intervjun för färdtjänst i går gick bra. Förutom att man känner sig sjukare än man egentligen är hela tiden, när de propsar på att man hela tiden ska prata om när det är som sämst. Jag kan ju gå och göra saker på egen hand, även om jag måste stanna och vila, men absolut inte varje dag. Och om man bara utgår ifrån det värsta när det är som sämst, så låter situationen inte alls särskilt rolig.

Det var inga konstigheter, vi försökte klura ut lite avstånd gällande hur långt jag kan gå, men det varierar ju från dag till dag. Och de vill ha avståndet i meter, inte hur lång tid jag kan gå. Går jag ett steg i minuten kommer jag ju inte så långt, men jag kan gå en längre tid, och vice versa. Tre år och framsätestillstånd, det verkade inte vara några problem. ”Vi ses om tre år”, sa handläggaren och gav mig numret till personen som sköter assistansansökningar.

Hon följde mig ut till porten, för det var någon där inne som var påtänd och flög på folk till höger och vänster. Det är alltid sådan misär och desperation där inne, socialen och diverse andra instanser håller till på samma adress.

Gröna figurer på Skarpnäcks stadsdelsföraltning. Intervju för färdtjänst

Den stackars vakten i receptionen – samma som förra året – letade febrilt efter ett papper som han inte hade fått, det skulle vara från en socialarbetare som lovat att lämna det i receptionen åt en människa som behövde det i en domstol i dag, och socialarbetaren i fråga var inte anträffbar på telefon. Ingen av hennes kollegor visste riktigt var hon var eller hade tid eller lust att hjälpa till, och tiden nästan hade runnit ut. Vilken jävla knipa, utan något som helst tjänstemannaansvar. Stackars människor. Självklart hörde jag bara en del av historien, men den del jag hörde var inte roligt. ”Vi ses om tre år”. Jag hoppas jag slipper åka dit innan dess.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2016/02/vi-ses-om-tre-ar/

Feb 25 2016

Inflammationer och tacksamhet

Fy fasen vilken dag det var i går. När klockan var halvelva på förmiddagen ville jag inget hellre än att dagen skulle vara slut, jag kunde inte göra någonting med armarna och var så sjukt uttråkad att det knappt fanns gränser för frustrationen. Gick och la mig ett par timmar, stirrade ut i tomma intet och önskade att livet vore annorlunda. Inte för att det gör saken bättre, men jag lyckades dagdrömma bort några minuter i alla fall. Alla leder har exploderat i inflammationer, jag fattar knappt hur det har kunnat bli så himla dåligt så snabbt. Självklart går det ju inte lika fort när man ska bli bättre – om man blir det.

Så jäkla frustrerande att det inte finns någon i landstinget som vill hjälpa mig heller. Reumatologen vill inte ta emot mig för min reumatologiska sjukdom, hör och häpna. Artros, förslitna leder och konstanta inflammationer i lederna, det är vad man behandlar och medicinerar hos reumatologen. Och det är vad jag har, men de tar inte emot mig på grund av att jag har en sällsynt sjukdom och proverna ofta ser annorlunda ut när bindväven är messed up.

Ehlers Danlos Syndrome EDS Ribbon

De hänvisar till allmänläkare som ska behandla och medicinera mig, men han har som sagt inte ens haft tid att undersöka mig på ett halvår. Och då var det bara en undersökning av en led. En. Dessutom är han inte någon expert på reumatiska sjukdomar eller hur de ska medicineras. Och verkligen ingen expert på EDS. Det finns ingen smärtklinik som vill ta emot mig. De som finns tillgängliga behandlar inte primärt fysiskt och provar ut mediciner, de kör med KBT och acceptans. Som om det skulle lindra inflammationerna. Grym sjukvård vi har i det här landet, verkligen. Tack.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2016/02/inflammationer-och-tacksamhet/

Feb 24 2016

Frispel och spöken

Min telefon fick frispel i morse. Hade musik på i lurarna, den låg bredvid mig på skrivbordet och allt var frid och fröjd, jag rörde den inte ens. Volymen var ungefär halvvägs mellan det högsta och lägsta möjliga, sen hände nåt. Volymen ökade, och jag tänkte först att jag hade haft något slags glapp i sladden, så jag försökte sänka och såg samtidigt att det inte var något glapp. Men det gick inte att sänka. Vafan.

Ut med lurarna ur öronen, fortsatte att försöka sänka volymen, både på telefonen och genom volymkontrollen på hörlurarna. Det var som om någon höll in knappen, för så fort jag lyckats sänka ett snäpp så var det uppe på fullt igen. Frispel. Tänk er själva, jag kan inte böja armbågen för att prata i telefon, och så är volymen fast på max. Inte bra. Omöjligt.

Hörlurar till iPhone, musik

Startade om telefonen, och då gick det att sänka. Väldigt märkligt, antingen spökar det här hemma eller så är telefonen knasig. Eller så har jag en oanad och oönskad telepatisk förmåga.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2016/02/frispel-och-spoken/

Feb 24 2016

Dags för den årliga intervjun

Ska iväg på det årliga samtalet för förnyad ansökan om färdtjänst i dag. Nu är det tre månader tills mitt nuvarande tillstånd tar slut, och det blir alltid problem i skarven. Flera gånger har jag fått det nya kortet ett par veckor efter att det gamla tillståndet gått ut, och jag har inte råd att åka taxi vanlig på min sjukersättning. Det betyder alltså att jag är fast hemma utan någon som helst möjlighet att ta mig någonstans, om jag inte har sällskap eller om jag inte kan få skjuts av någon.

Alla gånger har jag varit ute i god tid – börjat i januari när det tar slut sista maj. Den här gången gick det i alla fall fort att få tid för en intervju, men förra året fick jag vänta flera veckor bara på det. Och något år innan fick jag vänta 8 veckor bara för läkarintyget (som ändå inte dög). Förhoppningsvis blir det här det sista årliga samtalet på ett bra tag, för min nuvarande läkare skrev tre år på intyget.

Färdtjänst Stockholm logo. Dags för den årliga intervjun.

Personalen som intervjuar har varje gång tidigare frågat varför de bara skriver ett år i taget, och på vårdcentralen säger de att det är så svårt att få färdtjänst så att de bara skriver intyg för ett år om man inte är väldigt gammal och skröplig. Antar att de tjänar bra med skattepengar på all den där extra tiden och alla extra besök. Och samtidigt finns det inte någon som helst tid för mig för prat med min läkare om behandling eller ens en vanlig undersökning. Inte ens fem minuter på tre månader. Allt som hinns med är att förnya recept. Bra, va?

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2016/02/dags-for-den-arliga-intervjun/

Feb 23 2016

Magi och skoputs

Vilken dag. Kroppen är skit, som vanligt, men jag kom iväg till Dr. Feelgood i alla fall, och han utförde lite av sin magi. Han bara rätade ut mig lite grann, och jag dog lite på behandlingsbordet. Utstrålningen från diskbråcken ner i benen höll på att ta kål på mig, och armbågen likaså. Han undersökte lite, insåg på en gång att det var leden i armbågen som var problemet och plåstrade om mig med en ordentlig tejpning. Vi pratade lite medicin, och han föreslog ett byte av antiinflammatoriska. Det är sånt jag ändå har hemma, så jag testar resten av veckan.

Mediciner, piller, smärtstillande

Tårarna rann när han hanterade mig, det kändes som om jag blev överkörd av ett tåg och knivhuggen samtidigt, fastän han egentligen gjorde så lite och så försiktigt det bara gick. Nån slags magi hände i nacken efter att han grejade med den, och som vanligt gjorde han ett utomordentligt jobb med att prata och få mig att skratta ändå. Och så säger han saker under tiden som han vet att jag irriterar mig på, käcka livscoach-citat som vi båda hatar, bara för att jag ska skratta.

-But you know, having a bad day makes you appreciate your good days more!

– That makes me want to punch you in the face.

– I know!

Ärlighet när man är hos doktorn varar i längden! Kunde knappt ställa mig upp efteråt, men efter en stund på benen kändes det lite mer avslappnat och behagligt i kroppen. Och vet ni vad han avslutade med, efter att ha hjälpt mig med allt? Han såg att mina skor var lite smutsiga, så han putsade dem! Haha! En specialistläkare med vidareutbildningar upp till öronen putsade mina skor, för att han kunde, för att jag skulle slippa, och för att jag skulle få mig ett skratt. Ett Kodak moment, helt klart. Det finns fortfarande goda människor, Dr. Feelgood fick sitt smeknamn av en anledning.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2016/02/magi-och-skoputs/

Feb 23 2016

Behandling och utebliven shopping

Nu ska jag snart in och träffa Dr. Feelgood. Och jäklar, vad det ska bli skönt. Har nästan aldrig längtat efter en behandling så mycket, för jag har varit dålig länge. Sist jag var där träffade jag ju på en liten skitgullig kattunge i väntrummet, det var väldigt oväntat och himla kul. Undrar om jag har samma tur i dag, det är inte helt omöjligt.

Kattunge i väntrummet hos Dr. Feelgood. Bra terapi i stället för behandling!

Syrran blev lite inspirerad av vår rensning av min garderob i går, och hon ville gärna gå och shoppa lite nytt någon dag. Vi fick presentkort på H&M av farsan för ett tag sedan, och jag skulle gärna också leta efter något nytt, men de har haft så jäkla mycket skit det senaste året att det inte är klokt. Förhoppningsvis är väl vårens nyheter något att ha, för det kan definitivt inte bli sämre än vad det har varit sedan i somras.

Vi hade i alla fall tänkt gå och kika på något i eftermiddagen, men jag orkar inte i dag. Det blir lite för mycket åkande, och dessutom så går jag inte alls bra nu. Det blir nog bättre efter dagens behandling, men då är det synd att belasta för mycket. Jag hänger med en annan gång i stället, och vilar upp mig efter veckans pärs i förväg i eftermiddag.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2016/02/behandling-och-utebliven-shopping/

Feb 23 2016

Allt får plats i garderoben!

Puh, det var galet jobbigt att rensa ur garderoben i går – trots hjälp – men det blev himla bra! Har inte slängt eller gett bort många plagg de senaste fem åren, så det blev en del. Syrran hjälpte till att tömma hela garderoben, städa  hyllorna, och lägga tillbaka det som skulle in igen. Jag behövde bara säga vad som skulle sparas, flyttas till lantstället eller ges bort/slängas, och prova några saker.

Hade både en massa för stora kläder och för små. Och en massa saker som jag inte ens kan knäppa eller få på mig, och de åkte ut. Finns ingen anledning att spara på sånt som jag inte kommer kunna använda utan hjälp, när jag har andra saker som fortfarande funkar. Två papperskassar med sådant åkte ut (och en del blir till trasor åt R), och en kasse med trasiga väskor och skor jag inte kan använda. Syrran fick en hel papperskasse med saker som passade henne men inte mig, och två par skor. Bra att det går att återanvända och byta saker ibland.

Nya skor, fått av svärmor! Tofflor, sandaler och spetsiga kängor. Rensat garderoben.

En papperskasse fylldes med prylar som jag kan använda på lantstället, lite slit- och slängsaker som jag egentligen inte har lust att gå runt och träffa folk i, så slipper jag ta med saker varenda gång jag ska dit, och en kasse med några par så gott som nya jeans och ett par andra saker i nyskick som jag ska försöka sälja. För första gången på evigheter får mina kläder plats i garderoben, och slipper ligga framme i en bokhylla. Grymt. Fingrarna och axlarna var helt paj efteråt och jag somnade som en stock, men jäklar vad skönt att det äntligen är gjort!

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2016/02/allt-far-plats-i-garderoben/

50 av 657Första..25..495051..75100..Sista