Kort om mig

Arga Klara, vem är jag? Musiker, skribent, debattör, frispråkig och sjuk – har en ovanligt elak variant av Ehlers-Danlos syndrom. All irritation och alla problem den eviga smärtan medför gällande människor som är helt oförstående, genererar en hel del som måste ut. Det är här det hamnar, tillsammans med andra ganska världsliga, men förhoppningsvis roliga saker. Jag hoppas vara en stark röst för de sjuka och svaga.

Arga Klara.

Jag är inte så arg egentligen, om du frågar mig. Men ganska rolig ibland. Ibland uppfattas jag som arg för att jag säger vad jag faktiskt tycker i stället för att linda in det, och de flesta verkar blanda ihop det med personlig kritik eller ilska. Smärtan gör att jag är lite kort i tonen ibland, eller så låter jag inte tillräckligt engagerad när jag pratar med någon. Faktum är att jag faktiskt är ganska sjysst.

Arga Klara i Central Park, New York Blanda inte ihop mina åsikter med personlig kritik eller bitterhet. Sarkasm och ironi är faktiskt ganska kul ibland. Vill du läsa om bantningstips, skönhetsoperationer eller töntiga citat som är tänkta att inspirera, så får du klicka dig vidare någon annanstans. Jag hoppas att  du som hittar hit läser med glimten i ögat, och om du inte förstår sarkasm kanske det är bättre att låta bli att kommentera en del grejer. Om du vill citera eller sprida min text, glöm inte att ange källan. Välkommen till min värld.

Arga Klara och svart katt

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/vem-ar-arga-klara/

35 kommentarer

2 pingar

Gå direkt till kommentarformuläret

    • Åke on februari 2, 2014 at 01:21
    • Svara

    e du sann ?? asså efter att ha letat efter hakan en stund bland dammråttorna så hittar jag återigen fram till tangentbordet ,, och det som gjort att jag fick leta haka var följande rader
    ””Om du vill bidra till smärtlindrande behandlingar, som kostar mig allt från 20.000-50.000 kronor om året ””

    Du har en erkänd sjukdom eller iallfall sjukdomsscenario .. du menar väl inte på fullaste allvar att du behöver betala för dina behandlingar ? ( är det här en blandning av din sarksm och sjuk humor ? ) är ju en helt annan sak när dom inte hittar fram vad man lider av men som sagt du har dessutom ett fint namn på din åkomma ,, måste väl för bövelen landstinget bekosta ditt välmående ?? jag är själv lårbensamputerad efter en trafikolycka 83 som efter upprepade felbehandlingar ledde fram till en amputation i dec 96 ,, där har jag fått ”allt betalt” för att kunna bli bättre ,, och med allt betalat menar jag som tex när jag legat inne på sjuka huset har jag naturligtvis fått betala den egenavgiften som resp sängplats kostat men det är ju bara en bråkdel av vad den egentliga vården kostar ,, är det så att du hittat fram en av försäkringskassan /socialstyrelsen ej godkänd behandlingsform som funkar på dig ? (jovisst 2 veckor på KRETA gör ju att man mår bättre men räknas trots allt inte som behandling 🙂

    jag har hemska fantomsmärtor som berövar min sömn , det enda som ”hjälper” är morfin .. morfin räknas som drog och jisses vilka resor jag haft med olika läkare genom tiden när jag bett dom skriva ut detta preparat ,, tycker det borde vara en enkel sak för en sk profisionell läkare att se skillnaden på en pundare i jakt på rus och en patient som önskar smärtlindring ,,, men det funkar sällan ,,, lika kul varje gång man kommer till apoteket ,,, ”DU ÄR FÖRSIKTIG MED DET HÄR PREPARATET NU VA MAN KAN BLI BEROENDE” och mitt svar är samma varje gång ,,, närå jag är så försiktig , konstigt att dom inte sa till om det när dom satte in det jag har ju ätit det i 15 år nu … då brukar dom inte ha något mer och säga 🙂 hur som ,, det jag råkade ut med detta (morfin) var att det inte var en godkänd behandlingsform mot fantomsmärtor så ingen läkare ”vågade” skriva ut det åt mig , men sen trillade jag på en smärtspecialist inne i stan (stockholm) som tyckte att kan jag inte skriva ut medicin som hjälper mina patienter så kan jag likväl sluta som läkare ,, klart vettigt tänk … men nog om mig i din blogg nu ,, berätta hur det kommer sig att du måste betala dina behandlingar själv i landet sverige 2014 ??

    1. Ja, tyvärr. Här kan du läsa mer om hur Försäkringskassan anser att jag själv har ”valt” att lägga ut saker som jag behöver för att kunna leva ”normalt”: https://argaklara.com/2013/12/upprorande-och-sorgligt-forsakringskassan/

      Jag äter också morfinpreparat varje dag, det är liksom samma typ av medicinering man ger cancerpatienter – och ingen ifrågasätter deras smärta. Vanliga svenska läkare har ingen aning om vad det är för sjukdom jag har, och det finns ingen bot eller särskild hjälp för mig i Stockholm. Jag möts av idiotiska broschyrer om hur det är att leva med smärta, dumma svar från ortopedtekniker om att ”men du kan väl köpa skoinlägg själv” (när jag på läkarbesöket då remissen skrevs enbart efterfrågade en ryggkorsett och en nackkrage), och allmän okunskap.

      Socialstyrelsen och Landstinget säger att det inte finns någon särskild hjälp eller lindring, och läkarna jag träffar har alla, varenda en, hänvisat mig till att bekosta saker själv. Och jag har inte haft något val – vill jag kunna gå så måste jag gå på särskilt anpassad träning och massage. När man inte kan gå, det tar tio veckor att få en tid på Vårdcentralen för att ingen känner till sjukdomen, och när man väl får komma dit så vet de inte vad de ska göra, då är man tvungen att skaffa en rullstol själv. Sorgligt, patetiskt men en verklighet i Sverige 2014.

    • Sara on februari 5, 2014 at 21:33
    • Svara

    Aah det e fruktansvärt! Min mamma blev diagnoserad med fibromyalgi för 15 år sedan, då någon knappt visste vad det var. Hon fick samma behandling av Försäkringskassan , om inte värre!

    Jag har själv överrörliga leder men inte så illa! Min smärta går över med rehab men det e en olidig smärta verkligen när det väl gör ont… 🙁 lider med dig!

    1. Det är fruktansvärt att man blir så illa behandlad bara för att de har otillräcklig kunskap på FK! Frågan är om de har gått framåt i utvecklingen på 15 år, ibland undrar man!

      Tack snälla Sara för din kommentar!

  1. Hej Arga Klara! Hoppas du har kunnat njuta ordentligt av din semester. Är lite nyfiken på hur det gick till när du fick din diagnos. Och hur länge du haft den? Mina fingerleder har börjat åka ur led vid lyft av minsta kaffekopp, knänen viker sig fel väg och smärtan, ja, det gör förbannat ont! Min söte husläkare river sig i huvudet och konstaterar att jag har ehlerdanlos, hypermobilitets syndromet men skickar mig inte vidare för att han inte vet var han ska skicka mig, och som han säger: ” Vad är det för mening, du blir ju bara värre och värre, det går ju inte att göra något åt..”! GRRR! Jag vill ha träning, fingerstöd, knästöd och sjukgymnastik. Sjukgymnasten skakar på huvudet och vill att jag kräver av läkaren att jag ska ha en ordentlig diagnos och så snurrar det på…Upplever att det snabbt blir mycket värre. Benskörheten gör sig också känd. Såren läker långsammare. Och nu är jag gravid med mitt femte barn. Känner att jag borde vara strålande lycklig men är livrädd för hur graviditeten ska påverka benskörhet och leder..Har inte haft några större problem ( mer än att foglossningarna ibland varit skrattetande när benen bara vikt sig under mig 🙂 ) med de andra graviditeterna men det var ju några år sedan sist och…äsch,jag är bara nyfiken. Hur och när fick du din diagnos? Och har du också varit mycket bättre än vad du är nu. Lider verkligen med dig. Fy f-n för smärta. /Sabina

    1. Hej och tack! Först fick jag ungefär som du, en läkare på en smärtklinik som för några år sedan konstaterade att alla symtom berodde på EDS, men han var inte någon specialist och kunde inte konstatera det med 100% säkerhet. Jag ringde landstinget, socialstyrelsen och varenda vårdcentral jag kunde hitta i länet (Stockholm)och de alla sa att de inte hade någon specifik vård för EDS och visste inte vem som kunde diagnosticera det.

      Då började jag leta online på diverse forum, och hittade 3 ställen som hade kunskapen. Det ena var något centrum för sällsynta sjukdomar på Karolinska sjukhuset, och så var det en avdelning för klinisk genetik på Akademiska i Uppsala. Jag fick inte komma till något av dem (varför vet jag inte), så jag tog saken i egna händer och betalade en resa, boende och besök hos en icke landstingsansluten specialist på EDS i Mjölby, på Götahälsan. Han spikade min preliminära diagnos och jag fick det på papper.

      Samtidigt har din läkare en poäng, det finns ingen vård och det går inte att göra något. Har man problem med händerna är det ortopeden eller arbetsterapeut/sjukgymnast man måste gå till, har man problem med benskörhet måste man få en remiss till benskörhetsavdelningen på sjukhuset, etc. Det finns ingenting, i alla fall i Stockholms län, som tar hela sjukdomen i beaktande. Det går inte att få massage eller smärtlindrande behandlingar genom landstinget här heller.

      Det är ändå viktigt att få en diagnos för diverse myndigheters skull, eftersom många inte fattar eller tar det på allvar om det bara står ”återkommande luxationer och svår lednära värk” – för det är något som kanske vanligtvis går över. EDS går inte över, det blir värre, och allt man kan göra är att skaffa hjälpmedel som ortoser, rullstol, specialsäng eller vad det nu är man behöver, utifrån sina egna besvär. Jag har själv varit tvungen att lägga runt 140000 kronor på sådant och behandlingar de senaste två åren, så en diagnos är helt onödig i alla de fall som inte rör myndigheter.

      Det finns inte heller några sjukgymnaster i länet som kan något särskilt om EDS, eftersom vi är så få som har det. Man får helt enkelt tala om att man är extremt överrörlig och absolut inte får stretcha, belasta tungt eller göra något där man har lederna i ytterläge, och själv försöka avgöra vilka av de övningar de föreslår som fungerar. I ditt fall är det ju ännu viktigare med en diagnos eftersom du har barn och det är ärftligt, så att de inte går på någon slags träning eller gymnastik som kan vara rent av skadlig för framtiden – även om det inte märks på 10 eller 20 år.

      Jag har alltid haft fingrar som har hoppat ur led, svårläkta sår och ont i lederna när jag har gjort något en längre stund, men det var först i 20-årsåldern som det började bli riktigt jobbigt med återkommande ryggskott (som sedan blev kroniskt), nackspärr och diskbråck. Problemen med fingrar, axlar, armbågar, knän och handleder kom ett efter ett med åren, och när ett problem börjar går det väldigt fort innan det är kroniskt och väldigt illa. Nu är jag 30+ men känner mig som 80+.

      Diagnosen hjälper tyvärr inte ett skit, så länge det inte går att få någon hjälp. Mitt tips är att du skriver en lista över precis vartenda symtom du har, exakt hur det påverkar dig i vardagen, och utgår från den listan hos sjukgymnaster och läkare – om du inte har möjlighet att få komma till Karolinska/Akademiska eller betalar en tripp till Götahälsan själv. Det finns information om träning på svenska EDS-riksförbundets hemsida, och en hel del matnyttigt på https://www.ednf.org/. Läs på, skriv ut, ta med till läkare och sjukgymnaster, och förlita dig på din egen kunskap. Det finns knappt någon hos vårdpersonal – jag har träffat en husläkare de senaste tre åren som ens har hört talas om EDS!

      Hoppas att det kommer att gå bra för dig, och hör bara av dig om du vill ha mer info eller undrar något!

    • Sabina on maj 6, 2014 at 20:19
    • Svara

    Tack Klara för snabbt svar! Jag bor i Lappland så en resa till Götet lär nog inte bli av i första taget :). Men jag ska ta till mig och lista symptomen. Jag har så länge jag kan minnas haft extremt överrörliga fingrar och de har ofta hoppat ur led, i sömnen t.ex. Men skillnaden nu mot då är att styrkan är borta och de böjder sig fel väg i stort sett hela tiden. Och åker ur led. Knän och övriga leder har också blivit påverkade på samma sätt. Jag är gammal nu, 35+ och jag har påtalat för läkaren att min nuvarande yngste son också behöver hjälp. Dagispersonalen var snabb att påtala för mig att hans överrörlighet är något utöver det normala. Helt hopplöst att få på honom vantar utan att fingrarna ligger över handryggen…Inte kul. Ska tipsa min läkare om att kontakta olika specialister som du sade, en för benskörheten, en för händerna, en för knäna och ja, diagnosen i sig gör ju ingen skillnad för förloppet, men man har rätt till hjälpmedel och sjukgymnast etc, om man har en diagnos. Det gick på två sekunder för handkirurgen att plocka fram handledsskydd efter att ha rört mina handleder fram och tillbaka. Och så är det ju viktigt för ungarnas skull, så de som du säger får rätt träning från grunden. Återigen tack för sjukt snabbt svar!

    1. Så lite så! Jag kollade vad som jag tror är närmast, och det är avdelningen för klinisk genetik på sjukhuset i Umeå – testa att få en remiss dit! Din husläkare verkar ju i alla fall vettig! 🙂 Jag var på smärtkliniken i Umeå och fick min första preliminära diagnos där, så det verkar ju finnas kunskap i alla fall.

      Mina fingrar har blivit så pass stela nu i vuxen ålder att de sällan hoppar ur led om jag inte slår i eller fastnar i något, men de större lederna är fortfarande ett problem. Ju äldre och stelare man blir, desto lättare sägs det ju bli med de problemen, i alla fall! Önskar dig all lycka, och fråga bara om det är något!

        • Anna on oktober 8, 2014 at 12:28
        • Svara

        klinisk gentik i Umeå får man bara komma till om det finns misstanke om vaskulär eds. tyvärr.
        däremot kan jag rekommendera norrlandskliniken. där har i alla fall jag fått bra hjälp med både sjukgymnastik och arbetsterapi. När jag fick min diagnos för drygt 3 år sen så var inte läkarna där så pålästa men det har hänt mycket de senaste åren. idag vet jag många med eds som går där och är nöjda.
        Sen har jag också varit på smärtrehab i umeå och även där fått bra hjälp.

        1. Aha, vad synd! Förhoppningsvis har Sabina fått hjälp på annat håll, jag har inte hört av henne sedan hon skrev här. Ska tipsa andra om Norrlandskliniken om det kommer frågor, tack så mycket! 🙂

            • malin on oktober 30, 2015 at 21:13

            Jag kan tipsa om dr Hani Hattar på Smärtrehab på Västerviks sjukhus. Landstingstaxa gället, men det är förstås en resa dit som man själv får stå för. Dock ett fantastiskt bemötande och allt dokumenterades ordentligt och skickades till både mig och inremitterande läkare. Inga som helst tvivel om EDS typ III för min del, visade mig vara överrörlig i varenda led (Beighton 9/9). Fick äntligrn förklaringar på alla skumma symptom. Nu hemma i Stockholm har jag haft turen att få en landstingsansluten sjukgymnast som glatt konstaterat att jag är hans första EDS-patient, men att han kommer att göra allt för att lära aig. Han har pratat med Västerviks sjukgymnast och han har förstått det här med belastning och ytterlägen. Jag har verkligen haft tur!

    2. Vad härligt Malin! Sist jag hörde var det väldigt lång väntetid för att få träffa honom, men han verkar vara den mest populära experten – å andra sidan finns det ju knappt några andra. Hoppas att det går bra med sjukgymnasten!

        • Malin on november 1, 2015 at 11:02
        • Svara

        Jo, lite väntetid var det…men bara drygt fyra månader. Jag fick tid samtidigt hos Gotahälsan, så det var samma väntetider. Valde dock Västervik för att slippa lägga ut en massa pengar. Ångrat mig inte, det var en riktigt bra förmiddag, noggrann doktor med glimt i ögat och jättefin personal i övrigt också.

        1. Härligt att höra!

    • Åke on maj 7, 2014 at 02:41
    • Svara

    En tanke som slog mig när jag läser om eran grodautanben situation .. naturmedel då ? har ingen egen erfarenhet av det men har läst många ggr om just hopplösa fall som naturmedicinare kunna hjälpa till med att göra mera drägligt ,,förmodligen kan en zonterapeft komma med ytterligare sanningar och då dessutom ur ett helt annat perspektiv så att åtminstånde prova en till två ggr kan jag rekommendera helt,skamlöst

    1. För min egen del så har det inte fungerat – jag har provat allt som kan tänkas fungera för minsta lilla (som jag känner till), men eftersom EDS kan innebära så oerhört många olika sorters problem, sjukdomar och smärta så finns det säkert de som kan få lindring med hjälp av zonterapi! Problemet är ju ofta kostnaden eftersom det inte är godkänt av Försäkringskassan. Jag går ibland till en osteopat, som fokuserar på själva rörelseapparaten, och just med det jag har mest problem med – muskler och leder. Allt som fungerar är bra, man får prova sig fram!

  2. Hej på dig Arga Klara!

    Samt alla ni andra som är inne på denna sida.
    Jag läser och blir mycket förvånad av vad jag läser .
    Men jag tror jag har ett svar till er alla kan det vara så att Läkare och FK har en felaktig tanke
    om människors olika sjukdomar. Samt att vissa ej är i ropet eller populära bland läkare och de
    som tillverkar mediciner. Å försäkringskassan är ju som alla vet en organisation med en egen världsåskådning. De sitter ofta och ger svar som blir ett moment 22. när man genomskådar detta och ger FK eller de som representerar FK svar som de ej kan svara på då kan det bli så fel.
    Sedan är är ju FK uppstyrda av de som styr landet å där får jag säga så här från 2006 till 2014 har det ej varit av sådan karaktär att människor med olika sjukdomar är sjuka utan det har ju hetat att de är lata och inbillar sig att de är sjuka i stället för att arbeta och göra rätt för sig.
    Kan man bli förbannad eller skall man skratta åt sådan cynism.
    Men detta valde Svenska folket 2006 för de skulle ju få lite mera penningar i plånboken.
    Å de fick alla som jobba men till vilket pris.
    Bra att Svenska Folket vakna till synd bara att det skulle ta så lång tid och så mycket har ju raserats. Så nu ser vi framåt det kan bara bli bättre. Så länge det finns liv finns det hop om bättring här.
    Nu till ett för många några knasiga ord. Se varje dag som en möjlighet att se solen eller regnet.
    För alla kan ej se det.

    Önskar dig och alla ni som läser mitt lilla inlägg i sak. En helt underbar dag eller kväll,natt, helg.
    Mvh Hans

    1. Men jag har ju sjukersättning och inte någon tidsbegränsad sjukpenning. Det var precis likadant att bli sjukpensionär innan 2006 som efter. Dessutom har alla de privata vårdaktörerna varit min räddning, eftersom det inte finns någon vård, behandling eller klinik för människor med min sjukdom i landstingets regi. Om det inte skulle finnas privat vård hade jag inte kunnat ta mig utanför hemmet.

    • Philippa on april 4, 2015 at 16:39
    • Svara

    Hej!
    Jag såg att du fått din diagnos i Mjölby, hos Anders antar jag? Men jag måste påpeka att det inte heter Götahälsan, utan GOTAhälsan. 🙂
    Jag har också en svår form av EDS, men ”tur i oturen” så är jag faktiskt uppvuxen och bosatt i Mjölby och går regelbundet hos Anders på Gotahälsan. Han är ju helt underbar! Finns nog ingen bättre, trevligare och mer sympatisk läkare!
    Synd bara att han inte är landstingsansluten så att man får bekosta besöken själv. Men det är det ändå värt med tanke på att man blir förstådd och faktiskt får hjälp, vilket man definitivt inte får på vårdcentralen.
    Ha det!

    1. Ja, han var verkligen bra! Visserligen kan man ju boka telefon- eller mailkontakt om man bor utomläns, men till och med det är för dyrt för mig nu. Får hålla mig till stolpskotten (med få undantag) på VC! 🙂

    • Inge lönnroth on maj 13, 2015 at 12:15
    • Svara

    Hej Klara
    Råkade snubbla på din artikel. Det är verkligen bra att du sprider information om EDS. Men det stämmer inte helt att syndromet är så ovanligt. Kolla texter från specialister i England, dr Graham, dr Hakim.
    Men tyvärr gör okunskap om syndromet att korrekta diagnoser ställs för sällan.
    För tio år sedan då jag hade förlorat all stabilitet och förlorat förmågan att sitta på en stol, rekommenderades jag att börja med vattenträning. Under tio år har jag nu tränat så minst tre gånger i veckan. Det var det bästa rådet jag fick av en läkare.
    Det ska bli intressant att följa din blogg.

    1. Hej Inge och tack! Det är utan tvekan underdiagnosticerat, på grund av okunskap. Den listas ändå som en av Socialstyrelsens ovanliga diagnoser, och med de problem jag har är det ovanligt. Jag har provat anpassad bassängträning i varmt vatten, men fingrar och axlar gick ur led av vattnets motstånd. Synd, för det var verkligen bra träning. Nu kör jag medicinsk yoga och det funkar för mig!

    • Pia Sjöholm on september 7, 2015 at 17:30
    • Svara

    Hej!
    Jag har ett tips som kanske kan vara värt att prova. Han heter Taizan Meguro, japansk akupunktör. Han har ca 35 år erfarenhet, behandlar det mesta. Jag tänker framförallt på smärtlindring. Han använder pulsdiagnostik för att behandla hela kroppen. Han har hjälpt mig för deprission, PMS, smärtlindring. Min man mot allergi.
    Allt gott till dig!
    Pia

    Taizan 08-6448024, Högbergsg 30 ö g
    Stockholm

    1. Hej Pia och tack för tipset! Ska kolla upp det. 🙂

    • Ronny on april 1, 2016 at 18:31
    • Svara

    Jag är på en praktik och ger där gratis kinesiologibehandlingar, det är i Liljeholmen, Stockholm.

    1. Det låter intressant! Vad heter praktiken?

    • Ingela H on april 2, 2016 at 14:44
    • Svara

    Gå in och kolla här där finns mycket matnyttigt..
    .
    https://www.ehlers-danlos.se/min-bok-om-eds/

    https://www.ehlers-danlos.se/

    1. Bra tips för de som vill veta mer!

    • Marie on juni 20, 2016 at 19:17
    • Svara

    Passar på att tipsa om:
    https://hypermobilitet.se/
    Dr Eric Ronge som numera (2016) även sitter med i styrelsen för EDS Riksförbund (ny styrelse)
    https://www.ehlers-danlos.se/

    1. Japp, han är kunnig och har varit ledande i publikationer om hypermobilitet och EDS länge – bra tips!

    • Marie on juni 26, 2016 at 07:16
    • Svara

    Jag är kvar i gruppen (facebook) för att det behövs någon form av ”forum” där alla kan mötas – det gäller bara att dom som har orken och mäktar med att aktivt ”bråka” för allas rättigheter kanske kan vara med där och sprida information, om inte annat…

    Jag har lagt dit en länk till detta inlägg och även nu sprider det kring Vänsterpartiets sidor, då dom uppenbart nu vill få till en förändring för dom med sjukersättning…(hoppas det blir rättvist bara) så dom inte glömmer bort bostadstillägget också!

    Viktigt nu är ju att vi blir synliga och hörs…enligt EU skall man visst ha en gräns på lägsta inkomsten på 11.000 kr enligt kommentarerna på Vänsterpartiets sida och den existensminimum som är i Sverige på socialen och försäkringskassan är ju lägre än det EU förespråkar och vi är ett EU land än så länge…

    https://www.facebook.com/vansterpartiet/posts/10154597606490348

    1. Åh vad bra, tack! Japp, vi ligger långt under existensminimum, och även om vi hade så mycket i inkomst hade det ju aldrig räckt för att man kan behöva ett visst sorts boende eller betala för medicin och sjuk- eller hälsovård. Existensminimum och lika rätt till vård som ”friska” eller de med ”vanliga” sjukdomar är ju en dröm, en utopi.

    • Doris on januari 13, 2017 at 19:39
    • Svara

    Hej Klara!
    FK måtte fått fnatt, jag har fått ”löneförhöjning” på hela 80 kr/mån, kors i taket halleluja! Men naturligtvis har jag en månadsersättning som vissa har i daglön, 7.427 kr, hur i helvete skulle de som bestämmer vår ersättning kunna leva på denna summa? Jag är i allra högsta grad beroende av min älskade man. Det är han som försörjer våra barn och hela kånkarongen.

    Ang kinesiologi har jag provat och det är inget som hjälper oss med EDS, inte mig i alla fall. Jag skulle dessutom äta vitaminer och mineraler för ca 4000 kr/mån, eftersom jag var så sjuk enligt hennes testning.
    Ang akupunktur är inte heller det något som passar en EDS-are som har ökad blödningsbenägenhet. Jag fick knölar under huden och blåmärken, pga blödningarna som nålarna gav. Det är inget jag rekommenderar, inte heller den som gav mig akupunktur.

    Jag har även fått cortisonsprutor, vilket blev förenat med en blödning i muskeln och jag fick en knöl stor som en tennisboll på halsen. Inget för dig, sa läkaren.

    Vid ett smärtlindringstest fick jag Ketogin och typ alvedon i dropp under 2-3 timmar. En dos som vissa blev smärtfria på i 2-3 veckor. Första gången blev jag smärtfri i 8 timmar, vilken lycka! Andra tillfället 6 timmar. Tredje tillfället 4 timmar och läkaren sa kort och gott, att jag är medicinintollerant. ”Det rinner ur mig” och det kan bero på EDS, som gör att bindväven läcker. Jag är rent sorglig skapelse av vår tid.

    Det enda som hjälpt mig är Feldenkrais, mjuk massage, varma bad (utan klor) och det bästa som jag provat på, är 2 veckor i Karibien. För mina leder var det suveränt, det är dit jag borde flytta. Kan ju alltid drömma om det : )
    Och alla hjälpmedel får jag som sagt betala med egna pengar, precis som Klara säger, inget är gratis även om vi har en diagnoskod.

    Det gäller att för sin inre tro veta, att jag ändå är behövd, älskad och har ett värde. Satans svårt vissa dagar. Överlevnadskonstnär är min nya ”yrkestitel” som sjukskriven.

    1. Hej! Haha, vad lustigt, jag skrev precis om den ökade ersättningen när du publicerade din kommentar – jag fick 81 kronor! Färdtjänsten blir 60 spänn dyrare så det blir inte mycket över.

      Jag har ungefär samma erfarenheter av de där olika behandlingarna. Ett varmare klimat fungerar toppen för mig också, en vecka med sol och bad på något varmt ställe är bättre än vilka piller som helst. Massage är nödvändigt, och så extremt lätt ”strain/counterstrain”-teknik.

      Lustigt det där med medicinerna också. De kan trycka i mig hur mycket morfin som helst utan att det händer ett dugg, men Ketogan i dropp fungerar faktiskt ganska bra. Inte så att effekten håller i sig ända till kvällen om man får det på morgonen, men som du säger – i alla fall i några timmar. Och vi är väl inte så bortskämda med att vara smärtfria, så trots att det ”bara” är 4 timmar så kan det ju vara helt fantastiskt. Men om jag får drömma och välja själv så flyttar jag nog till något varmt ställe runt Medelhavet någon gång, om det skulle vara möjligt med allt trassel med vård och medicin och diverse sådana bekymmer.

      Svårt att känna så ibland, helt klart. Jag brukar kalla mig för agitator, men det låter bättre med konstnär. :-p

  3. fan va du e nice klaraaa <3 ÄLSKAR DIG

    //UNF Jedirådet

  1. […] HomeKort om migArkiv Aug 09 2012 […]

  2. […] Kort om mig […]

Kommentera

Your email address will not be published.

Optimization WordPress Plugins & Solutions by W3 EDGE