Ja, vad är då Ehlers-Danlos Syndrom? Jo, här kan ni klicka om ni vill läsa hela rubbet. Det är en medfödd bindvävssjukdom som kommer i en del olika varianter, och påverkar främst leder, hud och blodkärl. Man får en bristfällig bildning av kollagen i kroppen, vilket medför att man kan få en ökad ledrörlighet. Det finns flera olika typer av sjukdomen, allt från lindrig överrörlighet i hud och tummar, till varianten som påverkar kärlen och kan vara dödlig. En på ungefär tiotusen har någon variant av sjukdomen. Här kan ni läsa om lite av det som passar in på mig (från Socialstyrelsens hemsida).
Ledinstabiliteten resulterar i led- och muskelsmärtor. Akut överbelastning av lederna kan leda till övergående ledinflammation med rodnad och svullnad. På sikt kan instabiliteten medföra ökat ledslitage och tidig artrosutveckling. Felställningar i leder förekommer. Muskelsmärtor och trötthet beror på det merarbete musklerna har för att stabilisera leden.
Huden är skör och ibland extremt töjbar hud med benägenhet för svårläkta sår. Ärrbildningarna kan vara förtjockade eller breda med tunn hud. Alla med sjukdomen kan ha problem med tandköttet eftersom gom och tandkött har en ökad känslighet för skada. Vid extrem gapning kan käkleden gå ur led (det händer då och då). Andra symtom på Ehlers-Danlos Syndrom är problem är till exempel sned rygg, skolios (jomenvisst).
Det tillkommer problem med led- och muskelsmärtor på grund av instabilitet och ledslitage. Man kan ha besvär både från större och mindre leder som till exempel axlar, höfter, händer och fingrar. Många upplever en stor trötthet på grund av musklernas ständiga arbete för att stabilisera lederna och den ständiga smärtan. Återkommande ledluxationer (att något går ur led) är ett problem framför allt vid överrörlighetstypen av Ehlers-Danlos Syndrom, och det hände ganska ofta när jag var liten. Nu bara ibland. För många medför dessa olika symtom nedsatt arbetsförmåga. Det finns idag inget som kan bota sjukdomen utan behandlingen inriktas på att lindra symtomen och förebygga skador. Behovet av behandling varierar och är individuellt.
Vid skador bör ett tryckförband användas för att förhindra extrem svullnad eller blödning. Sårbehandling måste ske med omsorg och sår sys med försiktighet. Stygnen bör dras igen försiktigt. De ska helst också vara dubbelt så många som normalt och sitta kvar längre än vanligt. Tänk om jag visste det när jag blev opererad, då kanske det inte hade behövt bli så här fult!
Eftersom personer med Ehlers-Danlos syndrom kan ha överrörlig nacke och ömtåliga mjukdelar i strupen krävs det också stor försiktighet vid sövning inför en operation. Det kan vara svårt att uppnå effektiv lokalbedövning både vid kirurgi och tandbehandling. Jo tack, jag har märkt det.
Lederna måste skyddas för att minska komplikationerna av överrörlighet, översträckning av lederna ska undvikas, och smärta behöver förebyggas. Sjukgymnast med erfarenhet av sjukdomen kan ge råd om fysisk aktivitet, utforma lämpligt träningsprogram och föreslå avslappningsövningar. Det är bra med regelbunden fysisk aktivitet, men den ska vara väl anpassad och det ska också vara en positiv upplevelse. Tid för återhämtning behövs.
Sådär, det var den korta varianten. Kul va? Njae, det känns inte så bra just nu. Har försökt ha en trevlig dag och umgåtts, men det ligger i bakhuvudet hela dagen. Två månader kvar tills vi ska börja utreda om det verkligen är Ehlers-Danlos Syndrom, och tills dess ska jag försöka tänka på något annat.
6 kommentarer
1 ping
Hoppa till kommentarformuläret
Jävla skit! Och dessutom, varför tar det två månader innan det ska utredas?? Tänker på dig och skickar lite extra kraft!!!
Ja, skit var ordet! Det tar 2-3 veckor innan allt jag fått nu har börjat verka ordentligt (eller innan man kan utläsa någon effekt), så innan det är det ingen idé att jag kommer tillbaka och fortsätter. Och då börjar semestern, men jag får komma tillbaka första dagen de öppnar igen. Alltid något.
Men vad fan 🙁
Styrkekramar i massor !
Japp, så sa jag också 🙁 Tack och kram!
Underbart skrivet .Lider oxså av denna luriga ,kluriga och jobbiga sjukdommen .
Just nu är jag inne i en yrsel period,ja jag har yrsel i min sjukdomsbild.
Stundtals känns det som jag zomar in å ut ,är berusad,tappar balansen,känns som jag ramlar av stolen,eller gungar till när jag går så jag kan få hålla mig i väggar eller vad som nu finns där .
Det går i perioder ,just nu har jag haft det så här i 4 dagar,sis var det en vecka och då för ca 1 årsen.
Men hur som haver ,så tycker jag att det du skrivit är så bra och hoppas du inte har något emot att jag kopierar.//Styrke kramar.
Författare
Tack så mycket! Ja, den verkar ta sig väldigt många olika uttryck, och inget av dem är särskilt roligt! Kopiera gärna, så länge du anger källan! 🙂
[…] över bara för att en del av disk- och nervsmärtan försvinner. Och så är det ju det här med Ehlers-Danlos syndrom kvar. Det kräver tydligen en separat utredning, och är inte helt lätt att diagnosticera. Ska […]