Blev hämtad och direkt transporterad till lantstället av älskaren R i går kväll. Eftersom jag hade så ont kunde jag lika gärna sitta och åka på kvällen också, och slippa det nu på morgonen. Så mysigt att krypa ner bland katterna och gosa lite på kvällen. Nationaldagen I dag, det innebär det traditionella första doppet! Själv klarade jag ju av det redan den 22 maj, men R ska i, och jag följer gärna med. Det är hyfsat väder, så det blir nog inte så farligt. Iskyla kanske distraherar från smärtan en stund…
I går upptäckte läkaren att mina ryggkotor var väldigt överrörliga, och att han misstänkte en elak version av ett överrörlighetssyndrom, EDS, Ehlers-Danlos syndrom. Det skulle förklara en hel del. För min del är det bara i leder och muskler i ryggen, verkar det som, för småleder som tummar är inte ett dugg överrörliga. Skoliosen passar in också, som kommit i vuxen ålder, och i sin tur orsakat diskbråck. Huden är normal, med undantag för det extremt dåliga läkköttet. Vi ska undersöka det närmare, för nu har vi gått igenom alla facettleder, och de är oskyldiga. Sakroiliakaleden ska kollas också, för säkerhets skull. Jag ska alltså inte någonsin töja och stretcha, utan snarare sikta på att bli så stel som möjligt.
Så här ser jag ut nu, rödprickig och sårig efter alla sprutor. 17 eller 18 tror jag att det blev. Jag har några till hål ner på korsbenet och runt svanskotan också, och så mitt skitfula snygga ärr, förstås. Ni kanske kan tänka er hur ömt det känns nu, eller hur kul det är när han sticker in sprutor (som lämnar så där stora hål!) på nerverna där inne. Epiduralen blödde litegrann, och den gjorde minst ont. Och hjälpte knappt. Jag är helt bucklig och svullen!
Andra symtom, som väldigt kalla fötter, en känsla av att ha klumpiga ben, och ont i huden, trodde han berodde på att det autonoma nervsystemet var rubbat, av långvarig smärta. Det är ju inte en officiell diagnos ännu, men det låter onekligen så. Vi får se. Ska tillbaka på en tredagarsutredning i augusti. Jag är matt, trött, ledsen och lite tom. Jag vet inte om det går att göra något åt ännu, men jag ska forska. Och det är ju inte säkert ännu heller. Suck.
4 kommentarer
1 ping
Hoppa till kommentarformuläret
Önskar dig all förbättring i smärtorna och att du kan få all den hjälp du kan få! Med vänlig hälsning/Pia
Tack snälla, Pia!
Kära vännen då!!! Fy så din rygg ser ut och när jag ser blodfläcken svimmar jag (nästan) – det är säkert! Det låter überjävligt att bara sitta och vänta på att du ska bli stel. Nä, forska mer och kolla upp, om det nu är så att diagnosen känns rätt säker.
Tänker på dig massor!!!
Och du… När du slänger R i vattnet, filma/fota då! 😀
Tack snälla! Jag lovar att kameran ska med, frågan är om den (eller jag) åker i först…
[…] som förra gången ungefär, men den här gången går det lite högre upp på båda sidor. Bild här för de som inte är rädda för lite blod och halvnaket. I morgon ska jag till smärtkliniken […]