Hjälp.

Det blev dåliga nyheter i går. Jävligt dåliga, fruktansvärt dumt, och nu behöver jag hjälp. Försäkringskassan skickade hem ett besked gällande min begäran om omprövning av deras felaktiga beslut angående min ansökan om handikappersättning. Det var exakt likadant som det första nekande beskedet jag fick, men med lite extra dumhet. Jag blev så ledsen, och så fruktansvärt irriterad över att de inte ens har läst eller förstått det jag har skrivit i min ansökan. De hänvisar till socialförsäkringsbalken, kapitel 50, paragraf 4-5, och i den står det klart och tydligt att jag borde ha rätt till ersättningen.

4§ Rätt till handikappersättning har en försäkrad som innan han eller hon fyller 65 år har fått sin funktionsförmåga nedsatt för avsevärd tid i sådan omfattning att han eller hon
1. behöver mera tidskrävande hjälp i sin dagliga livsföring,
2. behöver fortlöpande hjälp för att kunna förvärvsarbeta, eller
3. i annat fall har betydande merkostnader.
5§ Om den försäkrade på grund av sitt funktionshinder behöver hjälp både i den dagliga livsföringen och för att kunna förvärvsarbeta, eller i något av dessa avseenden, och dessutom har merkostnader, ska bedömningen enligt 4§ grundas på det sammanlagda behovet av stöd. Vid bedömningen enligt 4§ ska det bortses från hjälpbehov som tillgodoses genom annat samhällsstöd.

Jag har betydande merkostnader, som är kring 125.000 kronor de senaste två åren. Jag har inte fått det minsta lilla stöd från samhället, landstinget eller hjälpmedelscentralen för något av mina hjälpmedel eller någon vård, trots att jag upprepade gånger bett om specifika saker vid läkarbesök.

Läkarna vet inget om sjukdomen, erbjuder en broschyr om smärta, några värdelösa kortisonsprutor, en KBT-kurs eller säger att de inte vet, och jag får absolut ingenting. Sen träffar jag en ny läkare och samma sak händer igen, om och om igen. De gånger någon har försökt göra något har de hänvisat  till vård utanför Stockholms läns landsting, till exempel som alla besök på smärtkliniken i Umeå. De var visserligen anslutna till landstingets vård, men kostnaderna för resor och boende uppgick till tiotusentals kronor, och det är ju sådant jag ansöker om ersättning för. Så här skriver Försäkringskassan i sitt beslut:

Du har begärt omprövning av beslutet. Du anger följande skäl till att beslutet ska ändras: Försäkringskassan har bortsett från flera faktorer som är av avgörande betydelse i ärendet. Du kan inte få hjälp från Stockholms läns landsting då det inte finns några experter på Ehler-Danlos syndrom i Stockholm. Att Försäkringskassan då inte godtar vård i annat landsting är fel. Du anser också att det är fel att Försäkringskassan inte godtar kostnader för hjälpmedel utöver högkostnadsskyddet samt kostnader för massage, smärtlindring, ortoser och vattengymnastik eftersom du inte får det genom landstinget.

De kan inte ens stava till min sjukdom, jag har alltså inte skrivit fel i citatet. Dessutom har de helt fel i sak. Nej, det finns inga experter här, men de som finns är inte ens anslutna till landstinget, och det har jag klart och tydligt talat om. Så vad har det ens med saken att göra? Landstinget, Socialstyrelsen, Vårdguiden, Centrum för sällsynta diagnoser – de säger alla samma sak. Det finns inte någon landstingsansluten specifik hjälp eller vård för mig, och det skrev jag om i min överklagan. Har de ens läst vad jag skrivit? Det verkar inte så.

Och de motiverar inte ens varför de inte godtar mina kostnader för all behandling och alla hjälpmedel. Jag har inte skrivit något om att Försäkringskassan inte godtar vård i andra landsting, det vet jag mycket väl att de gör. Jag har helt enkelt bara ansökt om ersättning för de kostnader på tiotusentals kronor jag haft i samband med detta, eftersom resor och boende inte täckts när remisserna kommit från de landstingsanslutna klinikerna jag varit på.

I min överklagan berättade jag att jag i drygt 10 års tid försökt att få hjälp med saker som ortoser, säng samt hjälpmedel hemma från landstingsanslutna läkare, utan att få en enda remiss eller hjälp. ”Patienten kan köpa skoinlägg själv” eller ”Jag rekommenderar att du besöker en privat klinik för att få en formgjuten korsett eller nackkrage”, har jag fått höra av landstingets läkare. Men nej, eftersom möjligheten att få hjälpmedel finns för en del patienter med vanliga sjukdomar, så anser de sig kunna avslå den biten helt.

Hur kan de motivera att jag inte har rätt till det, när jag gång på gång frågat efter både generell hjälp och väldigt specifika saker, och aldrig ens fått en remiss? Jag har enbart fått uselt bemötande och okunskap. Jag har inte fått det som står i 5§ i socialförsäkringsbalken: ”Vid bedömningen enligt 4§ ska det bortses från hjälpbehov som tillgodoses genom annat samhällsstöd.” Mitt behov har inte tillgodosetts, ens efter tio års förfrågningar från min sida.

Det är tydligen upp till mig att se till att läkarna har tillräcklig utbildning för att kunna behandla eller remittera mig, det är upp till mig att se till att de skriver korrekta remisser och se till att ortopedtekniker och hjälpmedelscentraler tar emot mig. Det har aldrig hänt. Och jag får inte skaffa hjälpmedel själv så att jag överlever när det är som mest akut, för då får jag verkligen ingen ersättning, trots att jag måste vänta 10 veckor på en vanlig jävla läkartid.

Jag har två månader på mig att överklaga. Jag behöver en advokat eller annan hjälp med detta, pro bono. Hjälp?