Sällsynta dagen

Varje gång det är skottdag firas den Sällsynta dagen – en dag då det sällsynta blir vanligt. Första gången Sällsynta dagen firades var 2008, och det var en idé från det Svenska Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser. Nu firas dagen var fjärde år, i Sverige och i 72 andra länder – Rare disease day – och organiseras av EURORDIS, The voice of rare disease patients in Europe.

Så varför firar man Sällsynta dagen? Jo, för att uppmärksamma de med sällsynta diagnoser och behoven av hjälp och strategier för att möta våra behov. Nästa gång sällsynta dagen firas är egentligen den 29 februari 2016 eftersom det är då nästa skottår infaller, men många firar det i dag i stället. Visserligen är ju idén att det ska vara en sällsynt dag, men med tanke på hur stort behovet är att sprida budskapet, så tycker jag att det går lika bra att uppmärksamma det i dag.

Det är så mycket viktigare än att fira en jävla kanelbulle eller chokladboll, men ändå uppmärksammar människor i allmänhet såna petitesser framför saker som är viktiga. Och vet ni vad? Det suger. Prioritera vad som är viktigt för er och för era medmänniskor, och handla därefter. Vad fan ska man uppmärksamma en bulljävel för, när tiotusentals människor i Sverige inte får någon vård och hjälp, trots att de har all rätt till den?

Kanelbulle. Kanelbullens dag, Sällsynta dagen

Nä, skippa allt sånt töntigt och kommersialiserat skit och lägg pengarna ni vanligtvis hade spenderat på kanelbullar eller chokladbollar på att stödja den Sällsynta dagen, och alla de sjuka människor som aldrig får någon hjälp – just för att resurser, kunskap och pengar saknas. Stöd arbetet för en god vård för sällsynta diagnoser – precis som den jag har.

Svenska Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser har plusgiro 90 01 56-1
Ehlers-Danlos riksförbund har plusgiro 417 65 68-6

Tack.

Permalänk till denna artikel: https://argaklara.com/2014/02/sallsynta-dagen/

4 kommentarer

Gå direkt till kommentarformuläret

    • Åke on februari 28, 2014 at 12:05
    • Svara

    och hur fel blir det IGENTLIGEN att ”fira” en sån här grej ,,, .. jag har definitivt inget emot att det Uppmärksammas men att ”fira” det ger iallfall en dålig smak i min mun

    ”FIRA” kan jag göra om jag mot förmodan har en smärtfri dag , en dag helt utan smärtor som man bara kan njuta och vara sig själv .. tyvärr är det bara illusioner , en ren fantasi , sist jag var smärtfri var dec 96 när två sjuksyrror gick om varandra med en morfinspruta och jag fick dubbeldos ,, var en rätt häftig känsla innan man slutligen bröt ner den nya sensationen ,, konstaterade att det här nya euforiska jag kände inte var en morfinberusning utan att jag för första gången sedan olyckan 83 var totalt smärtfri ,,, och när man sen börjar bearbeta det hela var det plötsligt ingen rolig känsla

    det är väl som med det mesta här i livet , det är bara och bita ihop och försöka reda sig själv för ingen annan kommer engagera sig i det åt dig , folk utan kroniska smärtor förstår inte hur underbart dom har det igentligen men jag har en viss förståelse även för dom , skulle dom gå omkring och aktivt vara tacksam för sin friska kropp dagligen så hamnade dom slutligen på psyket och det är ju heller inget liv man vill leva

    1. Mjo, kanske det. Å andra sidan vet jag inte varför någon skulle vilja fira en chokladboll heller. Det anordnas lite saker, föreläsningar och events, runt om i världen, och det är säkert många som anser att bara en sådan sak är värd att firas.

      Det där med att vara smärtfri är ingenting jag minns hur det känns heller, och jag håller med dig – vet man inte hur det är att aldrig någonsin vara smärtfri så är det väldigt svårt att fatta hur det känns. Hade jag en smärtfri minut skulle jag gråta av glädje!

  1. Länkar..och skulle också gråta av glädje om jag hade en dag utan smärtor , minnesluckor och dimsyn.
    Kram !

    1. Tack! Ja, tänk vad härligt det vore! Bara en liten stund skulle räcka… Kram!

Kommentera!

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

%d bloggare gillar detta: