Lite detaljer kring min dom från Förvaltningsrätten

Förjävligt, min dom från Förvaltningsrätten, som ska vara på den lilla människans sida.. Jag får börja om från början ytterligare en gång, med att skriva en ny överklagan för att få den där jävla handikappersättningen som jag enligt lagtexten har rätt till, och det är som att prata med en vägg. De har inte läst min överklagan, eller så fattar de verkligen inte. Försäkringskassan och Förvaltningsrätten hänvisar ju till kap. 50 §4 i Socialförsäkringsbalken, där det står att man har rätt till handikappersättning om man:

1. behöver mer tidskrävande hjälp i sin dagliga livsföring,
2. behöver fortlöpande hjälp för att kunna förvärvsarbeta, eller
3. i annat fall har betydande merkostnader

Så här skrev Förvaltningsrätten:

Av handlingarna i målet framgår att det är ostridigt att Klara har en nedsatt funktionsförmåga för avsevärd tid och i tillräcklig omfattning för att komma i fråga för handikappersättning. Frågan i målet är därmed om hon har merkostnader hänförliga till sjukdomen som är av den storleksordningen att hon är berättigad till handikappersättning.

Bra, det är fastställt att jag kommer i fråga för handikappersättning. Och för att få det, måste man enligt Riksförsäkringsverkets allmänna råd ha kostnader som överstiger 28.5% av prisbasbeloppet (12683 kronor för 2013). Det är drygt tusen kronor i månaden. När jag köper den smärtlindring jag behöver skulle det kosta mig minst 3000 kronor i månaden, och jag får den inte genom landstinget. Husläkarna känner inte till min sjukdom och kan inte skriva ens halvhyggliga remisser, sjukgymnaster vågar inte ta emot mig på grund av risken att stjälpa mer än hjälpa, och jag får i stället en jävla broschyr där man kan läsa om att leva med kronisk smärta. Eller fler piller. Jag får i alla fall inte den smärtlindring och friskvård jag behöver för att inte vara liggande.

Inte heller har jag fått de hjälpmedel jag försökt att få, bett att få, i tio år. Till slut har läget blivit så akut att jag varit tvungen att köpa sakerna själv för att orka överleva, och jag har sålt saker för att ha råd att göra det. Och lånat pengar. Jag har köpt saker, som rullstol, höj- och sänkbart bord, specialsäng, kudde och ortoser, för sammanlagt drygt 33000 kronor. Och de avslår bidrag för både behandlingar och hjälpmedel med den här motivationen:

Behovet är inte medicinskt styrkt.

Landstinget ansvarar för att erbjuda hjälpmedel och ortoser.

Det är verkligen som att prata med en vägg, och det är ett tydligt bevis på att de inte har läst de handlingar jag bifogat – ett halvt kilo papper om Ehlers-Danlos syndrom där det tydligt beskrivs vad jag behöver, just i form av behandlingar (smärtlindring, kontinuerlig massage, anpassad vattengymnastik) och hjälpmedel (rullstol, ortoser, säng, madrass, kudde, höj- och sänkbart bord etc). Dessutom har jag ringt landstinget och Socialstyrelsen, och hos båda har jag fått till svar att det inte finns någon särskild vård för EDS-patienter i Stockholm, och att mitt bästa alternativ är att hitta en husläkare som är villig att lära sig om syndromet och mina specifika symptom.

Jag har träffat ett tiotal husläkare det senaste året – en enda kände till EDS litegrann, men jag hann bara träffa henne två gånger innan hon slutade. Därför har jag i varenda kontakt med Försäkringskassan och Förvaltningsrätten noga poängterat varenda gång att jag inte har haft någon möjlighet att få de hjälpmedel jag behöver hos husläkare (och i stället fått höra att jag ska skärpa mig för att det finns de som har cancer också – trots att många med svår EDS medicineras på samma sätt som cancerpatienter). Jag har inte ens kunnat få ett vanligt jäkla intyg, för ingen vågar skriva ett när de inte har en aning om vad jag har och hur det påverkar mig.

Som att prata med en vägg. De har inte läst detaljerna i min ansökan, utan enbart utgått ifrån att de flesta får hjälp av landstinget, för det funkar faktiskt för många människor. Men när det gäller en allvarlig form av en sällsynt sjukdom, då är det inte så. Då står man där, helt ensam, utan att få varken hjälp eller bidrag för att köpa sin egen hjälp. Det hade varit så enkelt för dem att ringa antingen landstinget eller Socialstyrelsen för att bekräfta att det är på det här viset, men inte då.

Jag ansökte inte bara om ersättning för smärtlindrande behandlingar, utan även för boende- och resekostnader när jag blev remitterad från en landstingsansluten klinik i Stockholm för långvarig vård på en landstingsansluten klinik i Umeå. Notan landade på närmare 50000 kronor, men även där blev det avslag på exakt samma grunder. Det är inte medicinskt styrkt att jag behövde det.

Nej, det är väl självklart att det inte är medicinskt styrkt, eftersom det inte verkar finnas någon i landstinget som kan skriva såna saker? Men är inte en sådan remiss, som faktiskt är skriven av landstingsanslutna läkare, ett medicinskt dokument i sig? Jag tänker inte köpa ett intyg för 10000 kronor (ett papper för 3000 kronor plus ett par läkarbesök á 1500 kronor i timmen, samt resa och boende i Mjölby) av en expert, utan att vara garanterad att jag kommer att få pengarna tillbaka både för intyget och för mina sammanlagda utgifter hittills.

Att jag säljer saker och gör allt för att försöka må bättre, och lägger ut över 120000 kronor på två år på det, är det inte bevis nog? Är det inte bevis för att systemet inte har fungerat i mitt fall? Ingen vettig människa skulle ju göra det om de inte var tvungna. Och hela grejen med att jag enligt FN och diverse organ har fått mina mänskliga rättigheter kränkta genom att inte få vård, det nämnde de inte ens.

Så vad händer nu? Jag måste jaga intyg, jag har knappt två månader på mig att göra en sista överklagan. Jag kan inte skicka in mer information om EDS eller min situation, för de har redan fått precis allt. Det bästa vore om jag kunde få ett intyg från någon som verkligen kan EDS och kan skriva exakt vad jag behöver, hur ofta jag behöver det och vad det kostar, i form av smärtlindring och behandlingar, samt att jag inte har kunnat få det jag behöver genom landstingets läkare. Det vore bra att ha ett intyg från en husläkare som inte vet något också, men det tror jag verkligen inte att jag kan få. Alltså, ett intyg där det står ungefär så här:

Jag kan inte tillräckligt mycket om Klaras sjukdom, så jag vet inte vart jag ska remittera henne vidare eller hur jag ska hjälpa henne.

Det lär jag ju kunna drömma om, men jag tänker fan i mig fråga i alla fall. Alla intyg kostar förresten pengar på vårdcentralen också, så om någon läkare läser det här och faktiskt känner igen sig i att ”Jag vet inte vad jag skulle göra med någon med svår EDS av hypermobilitetstypen, mer än att skriva ut medicin och att kanske skicka henne till en smärtklinik”, hör av dig.

Jag behöver intyg. Jag behöver bevis att ge Förvaltningsrätten, att det är medicinskt styrkt att jag behöver de saker jag har haft utgifter för. De medicinska fakta och utskrifter från experter världen över, som inte gällde specifikt för mig (men med patienter med exakt samma sak), var tydligen inte värda ett dugg. Det finns de med EDS som får handikappersättning för betydligt mildare varianter av sjukdomen. Vem avgör, varför är det så allmängiltigt? Vill Förvaltningsrätten att jag ska vara sängliggande, eller bara komma ut när jag har någon som kan köra min rullstol? Vem kan hjälpa mig? Dela gärna.