Ringde runt, hamsterhjulet fortsätter

Gårdagen ägnades åt att ringa runt till diverse myndigheter och föreningar för att försöka få svart på vitt på hur det faktiskt står till med vården i Sverige för oss med sällsynta diagnoser, så att jag har lite kött på benen till min överklagan. Först ringde jag Landstingets tjänst 1177 (igen), och fick tala länge med en kvinna. Hon var först tvungen att läsa på, för hon hade aldrig hört talas om EDS, sedan sa hon som alla andra att jag skulle kontakta min husläkare för att få hjälp. Hon kunde dock se vilka saker jag behövde på Socialstyrelsens hemsida, och förstod att vanliga läkare oftast inte hade sådana här fall under sin livstid.

Hon bekräftade också att Stockholms läns landsting inte har något avtal med naprapater, så den sortens smärtlindring och massage jag behöver går inte att få genom landstinget. Däremot ville hon inte att jag använde hennes namn som en referens i min överklagan, eftersom hon själv inte visste något om EDS. Hamsterhjulet rullar som vanligt, alltså. Det gick inte att få något intyg därifrån som styrkte det jag skrivit i min tidigare ansökan och överklagan, även om hon bekräftade att det var så. Vilket jävla hamsterhjul.

En stor hög med papper. Mitt utkast till Förvaltningsrätten börjar att ta sig.

Sen ringde jag Sällsynta diagnoser, berättade kort om min situation, de kunde inte specifikt hjälpa mig utan hänvisade mig till en kvinna på EDS Riksförbund. Jag ringde dit någon gång tidigare, men fick då samma svar som på 1177. Nu gällde frågan dock om det gick att få någon slags skriftlig bekräftelse på att jag har det vårdbehov jag har och att det inte går att få genom landstinget. För hur många gånger jag än påtalar det, och hur många dokument jag än skickar in som talar om vad EDS-patienter behöver, så verkar det inte gå fram. Så jag mailade henne, med alla detaljer.

Hon tipsade om ett medicinskt intyg som finns på Riksförbundets hemsida (jag har alltid ett sådant med mig när jag går till en läkare) och föreslog att specialistläkaren jag tidigare träffat kunde fylla i det. Men det kostar för mycket och det tar för lång tid – dessutom är det inte vad jag behöver, det har inte ens med själva frågan att göra. 4 timmar spenderades på att forska och ringa runt och be om hjälp i går. Och det ledde inte till ett jävla dugg, trots att jag har pratat med nyckelpersoner inom respektive område. Så vem ringer jag härnäst?

Permalänk till denna artikel: https://argaklara.com/2014/08/ringde-runt-hamsterhjulet-fortsatter/

6 kommentarer

Gå direkt till kommentarformuläret

  1. Gud? Jehovas Vittne? Uppenbarligen finns inte din sjukdom och då måste det ju vara så att du syndat och detta är straffet.
    Känner inte myndigheterna till en sjukdom finns den inte. Det är inte svårare än så och med dagens alla knasiga sjukdomar, livsstilsproblem och att vi ska öppna våra hjärtan finns det inte utrymme för något påhittat som EDS.
    Då du uppenbarligen inbillar dig att du lider av något som inte finns är nog receptet promenader. Ut, hoppa och lek så ska du se att det ordnar sig. Samtidigt sparar du in ett telefonsamtal. 😀

    1. Ja det är nog bäst. Jag slänger bort alla hjälpmedel och mediciner, de behövs ju inte 😀

  2. Korrekt. Finns inget behov av det då sjukdomen ändå inte finns. Det gynnar ju bara vinsterna i välfärden och då får ju helt plötsligt Vänsterpartiet rätt.
    Behåller du hjälpmedel och mediciner är du med och sponsrar ett förhatligt och omänskligt system. Fy skäms. 😀

    1. Fast det är ett syndrom med en mängd symtom och inte egentligen en sjukdom, så hur blir det då? :mrgreen:

    • Aina on augusti 28, 2014 at 18:27
    • Svara

    hej klara,
    Jag har följt dig ett tag men det här är första gången jag skriver ngt själv. Jag begriper inte hur du, förutom det lidande din sjukdom orsakar, orkar tjafsa med alla vidriga, plastiga byråkrater som tycks finnas överallt, uuuuurk! Du har verkligen min respekt och beundran. Jag blir lika förb-d varenda gång du berättar vad du har att kämpa mot! Du kan ju inte pusta ut en sekund ens!!! Jag tycker du ska ringa en seriös medicin-reporter i nån vettig tidning som har STOOR spridning! Eller en dito TV-kanal.
    Jag har en multisjuk vän som oxå måste kämpa för ALLT som hon behöver – och har rätt till – i nästan samtliga instanser.
    Detta är totalt vidrigt och inte ens lagligt, tror jag. Tänker oxå på alla dem som inte orkar kämpa och inte vågar säga ifrån för att de är helt beroende av t ex vård hemma och utlämnade till den personal som råkar dyka upp.
    Du har verkligen min medkänsla och min rasande ilska å dina vägnar! Många stärkande kramar, Aina

    1. Hej Aina, tack snälla för dina ord! Jag har ju gott om tid, och jag är inte arg bara för min egen skull – jag är arg för varenda person som måste kämpa, och för de som inte orkar och mår mycket sämre än vad de kanske skulle behöva!

      Du har helt rätt, det är inte lagligt. Enligt svensk lag och FN har vi rätt till hälso- och sjukvård, men vi är många som hamnar mellan stolarna och inte alls får det vi enligt Landstinget får, eller ska få. Jag längtar efter den dagen jag kan pusta ut och veta att jag har gjort allt jag möjligtvis kan tänkas ha gjort, för det tar på krafterna – mer än jag skriver om. Om det inte går via den ”rätta” vägen med diverse instanser inom överklagan, så hittar jag andra sätt. 🙂 Tack och kram!

Kommentera

Your email address will not be published.

Denna webbplats använder Akismet för att förhindra skräppost. Läs mer om hur dina kommentarsuppgifter behandlas.

Optimization WordPress Plugins & Solutions by W3 EDGE