Jag är så trött och har så ont. Har god lust att bara ställa in allt vårdrelaterat och ligga kvar i sängen hela dagarna. Det tar så oerhört mycket kraft att träna, så dagen efter träning är jag inte mycket att ha. Tyvärr är det så jäkla mycket annat, och det är saker som jag inte bör ställa in. Behandling hos Dr. Feelgood (jag har redan ställt in en massage hos hans assistent), handspecialisten, vårdcentralen, provtagningar och hjälpmedelsutprovning.
Ställer jag in något av det får jag vänta i många veckor, eller i vissa fall månader, innan jag får en ny tid. Det funkar inte. Nu när jag har varit på gruppträning i varmvattenbassängen känner jag inte riktigt att den delen är helt nödvändig, för jag får med alla de delarna på min enskilda träning också. Visserligen är det bara till december, så självklart tänker jag gå klart den här omgången, men om jag får fortsätta tänker jag nog be att enbart få köra enskild träning, och ställa in gruppträningen.
Det vore oerhört dumt att inte låta mig fortsätta, med tanke på att det egentligen är den enda träningsform jag kan göra, och därför att vanlig sjukgymnastik har ingen eller liten effekt på lång sikt, och uppenbarligen väldigt dålig effekt på kort sikt. Jag antar att allt det här med att åka iväg på behandlingar och träning aldrig kommer att ta slut – vilket det heller inte får göra. Jag blir en grönsak. Jag önskar bara att allt skit med hjälpmedel, handikappersättning och vård skulle flyta på, så att det inte tar all min kraft. Tre saker i veckan är för mycket, och nu är det oftast fyra eller fem.
4 kommentarer
Hoppa till kommentarformuläret
Hej Snälla Klara. Förstår dig så väl. Har själv hållit på med ansökan till Hcp-ersättning i en och en halv månad. Självklart vore det sett ur en humanistisk synvinkel, självklart klart så att vi som är så sjuka skulle ha FRISKA människor som skötte allt det du nämner.
Kram o Glädje
Jörgen
Kram o Glädje låter kanske lite fel..får väl lägga till ARG oxå! Och inte fan har jag fått Hcp-ersättning trots att andra med samma diagnos(PCD) fått detta.
Författare
Ja, man måste vara bra jävla frisk för att kunna vara sjuk. Det där med handikappersättning är helt galet. Det finns många med EDS som klarar både barn och jobb som får högsta nivån av ersättning – kanske för att de har råd att köpa de intyg och den juridiska hjälp som behövs. Kram och tack!
Hej Klara,
Förstår att du blir trött! Jag fattar inte hur du orkar allt du måste kämpa för! Kunde bryta ner den starkaste. Det är ju själva f-n att det ska behövas, grrrrrr!
Om duschpallar – jag har hittat en på Sparköp av alla ställen.
http://www.sparkop.se/praktiska-prylar/bad/duschstol-bekvamt-och-sakert
Som är hopfällbar.
Annars har Euforia i Märsta många hjälpmedel men när tittade där såg det inte ut att finnas en pall som är hopfällbar 🙁
Kanske ändå värt att kika på Sparköp-alternativet? Pallen kostar 499 kr plus frakt.
Skickar massor av stödjande och uppmuntrande kramar och tankar till dig!
Aina
Författare
Tack Aina, jag ska kolla efter en sån! Tyvärr har jag inte så mycket att välja på, jag vill liksom inte lägga mig ner och dö bara för att det inte finns någon landstingsansluten vård för mig. Jag måste tuffa på så gott det går! 🙂 Kram!