I dag var det ett litet inslag om EDS i ”Fråga Doktorn” på SVT. Jag vet ju redan en hel jävla massa om EDS, även detaljer som inte har med min typ av syndromet eller mina symtom, för man är ju så illa tvungen att utbilda vårdpersonalen varje gång jag träffar någon ny. Tyvärr. Jag är ingen fan av ”Fråga Doktorn” eller EDS-grupper online, för många letar symtom de inte har eller försöker koppla ihop hur saker och ting funkar i kroppen efter aktivitet med sin sjukdom (eller inbillade sjukdom), och det avskyr jag.
Och när folk klagar över att de har en dålig dag. Jaha, alla har vi ont, gör det till en så bra dag det går i stället. Folk känner sig sjukare av att jämföra symtom. Man är det man är och får leva utifrån de förutsättningar man har, man behöver inte leta efter symtom bara för att andra har dem. Men det är ju bra att se vad som sägs, så att jag har en uppfattning om hur lite andra vet – det är ju många som ser ”Fråga Doktorn”.
Jag var rädd för att de skulle tala om de symtom som inte är särskilt viktiga, i stället för att fokusera på de faktiska och fruktansvärda funktionsnedsättningar en del människor får, och jag hade hoppats att de skulle ta upp att varje individ, även om de har samma typ av EDS, har olika symtom. Och lite så blev det tyvärr. De talade inte om alla vi som behöver elrullstol, ortoser till varenda finger, handled, armbåge, axel, rygg, knän och fötter, och de sa ingenting om att många av oss tvingas äta lika mycket smärtstillande som döende cancerpatienter.
Visst har tjejen som var med helt rätt i hur man måste fokusera på det positiva, och hon utgår självklart bara från sin erfarenhet – helt rätt. Men om man har kunnat skaffa ett par barn, orkar ha hundar, klarar av att ta hand om det och dessutom klarar av att styrketräna eller promenera varje dag, då är man inte rätt person som ska representera och undervisa omvärlden om EDS. Många med EDS skadar sig bara mer om de tränar, framför allt styrketräning.
Träning och sjukgymnastik är i många fall rent farligt, men det nämnde de inte ens. Av ”Fråga Doktorn” att fokusera på en av de ytterst få som fått hjälp av vården känns helt bisarrt. Så det inte verkligheten ut för de flesta. Vi får ingen vård, vi får inte de operationer vi behöver
Jag är besviken. De bidrar till oförstånd, okunskap och fortsatt brutna paragrafer i Hälso- och sjukvårdslagen för oss med EDS som faktiskt har påtagliga funktionshinder och inte får hjälp. De tog inte upp ett skit om att många av oss inte får någon vård av landstinget och de riktiga problem vi möter i vardagen, eftersom kunskapen hos vårdcentraler saknas – och det är ju husläkare som har ansvar för oss. Det finns så få som har svåra besvär, att det inte heller finns någon särskild behandling eller klinik för oss. Jag själv fick ju inte ens komma till reumatologen för mina reumatiska besvär, trots att EDS står med på Reumatikerförbundets hemsida.
Om jag skulle köpa den vård jag behöver varje månad skulle det kosta mig mellan 5-7000 kronor, varje månad, bara för att landstinget inte ger mig någon vård. Läkarna skrattar åt mina symtom och säger att det låter konstigt (ja, det är konstigt), de ger mig en broschyr om långvarig smärta eller remitterar mig från den ena verkningslösa smärtkliniken till den andra. Och med en sjukersättning på 7950 kronor så är det självklart omöjligt att köpa någon vård alls själv, så jag blir helt enkelt utan. Jag har fått köpa rullstol, specialsäng, kudde, ortoser, korsetter och hjälpmedel till hemmet för drygt 130000 kronor. Och det är bara början av mina utgifter.
De har förmedlat en förskönad bild av sjukdomen till både min omvärld och till vårdpersonal över hela landet, och de är med och bidrar till att jag fortsatt inte får den vård jag behöver. Jag har kontaktat ”Fråga Doktorn” och påtalat problemen de bidrar till, och jag hoppas verkligen att de gör en uppdatering och ger en korrekt bild av sjukdomen. Många av oss får inga second opinions, vi får köpa tider hos privata läkare som är specialister eftersom husläkare oftast inte kan diagnosticera, vi måste utbilda läkarkåren, och vi får bekosta all vår vård själv.
Nej, uselt. Klart som fasen man tvingas vara stark för att orka vara sjuk, klart som fasen man tvingas försöka vara positiv för att inte lägga sig ner och dö. Och nej, doktorn. Det heter inte Ehler-Danlos syndrom, och det är ingen bindvävssjukdom. Det heter Ehlers-Danlos syndrom och det är en grupp av ärftliga bindvävsavvikelser.
