Reumatologen tar inte emot mig för mina reumatiska besvär?!

Min husläkare gjorde en av de sakerna jag bad henne om på det horribla besöket senast. Hon skrev en remiss till reumatologen, och nu har jag fått ett svar från Karolinska. De kommer inte att kalla mig för något nybesök angående mina reumatiska besvär. Ehh, va? Vart ska jag då vända mig för mina reumatiska besvär, om inte till reumatologen? Va!? Ska jag gå till gör-det-själv hallen på bensinmacken eller?

Det är helt bisarrt. Lite Kafka och en tesked Orwell. Om reumatiska besvär inte är anledning nog för att få komma till reumatologen, vad fan behöver man då för anledning? Visst, min grundsjukdom är inte reumatism, men reumatiska besvär är några av de allra tydligaste symtomen jag har.

Det är helt jävla sjukt, och det är fan i mig så här varenda jävla gång någon ska remittera mig någonstans. ”Nej, du har EDS, vi vet inte vad vi ska göra” eller ”Nej, vänd dig till din husläkare” (som inte kan ett skit om min sjukdom, eftersom den typen av utbildning inte har ingått i läkarutbildningen sedan 1934). Det är som att leva i ett stort jävla skämt. Här är delar av vad som går att läsa på Reumatologiska klinikens hemsida, om vad de behandlar och utreder:

          Inflammatoriska ledsjukdomar

Inflammatoriska ledsjukdomar där kronisk ledgångsreumatism (reumatoid artrit) har en dominerande ställning. Till denna grupp räknas också till exempel kronisk artrit i samband med psoriasis, artrit efter olika infektioner, inflammation engagerande kotpelare och bäckenleder (pelvospondylit).Jajamen, det är jag. Reumatoid artrit och inflammationer i lederna, fingrar, handleder, axlar, armbågar, höft och knän.

Inflammatoriska systemsjukdomar
Inflammatoriska systemsjukdomar engagerande bindväv, blodkärl, hud och muskler, exempelvis SLE. Dessa sjukdomar kan drabba, förutom rörelseapparaten, även inre organ som hjärta, hjärna och njurar med ibland livshotande förändringar som följd.Jajamen, även det är jag. Jag saknar 1/3 av all bindväv i kroppen, vilket i mitt fall påverkar framför allt hud, muskler, tarmar, andningsorgan.

Degenerativa led- och ryggsjukdomar
Degenerativa led- och ryggsjukdomar till exempel artros, spondylos och osteoporos.Helt klart jag. Degenerativ disksjukdom, problem med facettlederna, kroniskt ryggskott, diskbråck, nedsatt rörelseförmåga.

Mjukdelsreumatism
Mjukdelsreumatism omfattar tillstånd i senor, ligament, slemsäckar och muskler. Hit räknas även utbredda värktillstånd som fibromyalgi.
Även det jag. Muskelsmärta, EDS i sig orsakar smärtöverkänslighet och man utvecklar fibromyalgi.

Jag är förbannat sjuk, och jag får inte vård, jag får inte den medicin jag behöver utskriven, jag får inte de behandlingar jag behöver (eftersom de inte verkar finnas i landstingets regi, eller så ger dem mig bara inte hjälpen). Skulle jag köpa allt jag behöver själv skulle det kosta mig mellan 5-7000 tusen kronor i månaden för dem, men det har jag inte råd med. Jag får inte några av de undersökningar jag ber om. Jag får göra allt letande efter medicinska studier, material, och forskningsmaterial till de husläkare jag träffar, och jag möts av misstro när jag presenterar fakta. ”Det låter konstigt.” Ja, det är konstigt, för det är en jävligt svår variant av ett ovanligt syndrom, och min kropp beter sig inte som hos någon människa du någonsin har träffat förut.

Så om jag inte får komma till en reumatolog för mina reumatiska besvär, var i helvete ska jag då vända mig för dem? Hade jag varit Agda, 78, utan min sjukdom men med exakt samma symtom hade de nog inte tvekat att ta emot mig. Fy helvete för det här jävla systemet som inte bara låter bli att hjälpa mig, det tar för fan all min kraft att behöva byta husläkare varannan månad för att de inte kan något om det jag har, och jag blir trampad på, skrattad åt och misstrodd.

Jag talade klart och tydligt om för min husläkare att om hon skrev att jag hade EDS i stället för att beskriva mina symtom så skulle jag förmodligen inte få komma dit, så nu väntar jag på besked från Vårdcentralen om vad det stod i remissen som skickades, och det fullständiga svaret läkaren fick.

Ringde Vårdguiden 1177, de kunde inte svara på några av mina frågor om var jag skulle vända mig. ”Be husläkaren skriva en remiss”. Ja, men…?! De har ju gjort det! Jag har haft 4 husläkare i år, och fler året innan. Jag tvingas beta av en efter en när de inte kan något om min sjukdom, ger mig en broschyr om kronisk smärta, säger att det finns folk som har cancer också (trots att en del i min sits medicineras på samma sätt som döende cancerpatienter med kraftig smärtlindring och cellgifter) eller skrattar när jag berättar om mina svåra symtom för att det låter så konstigt.

Papper, ansökan, intyg, överklagande

Jag har inte alls sovit i natt. Om en läkare kunde gå i mina skor en enda dag skulle det nog hända både det ena och det andra, men vad fan? Reumatologen tar inte emot patienter med svåra reumatiska besvär.

Dela gärna det här inlägget om du anser att det ska finnas vård för alla, även oss med ovanliga och svåra syndrom, för jag behöver hjälp. Dela om du anser att jag, trots mitt funktionshinder, har samma värde som vem som helst annars. Dela om du tycker att jag ska slippa betala så många tusen i månaden för vård, när min sjukersättning är 7950 kronor. Dela om du tror dig känna någon som kan hjälpa mig. Dela om du tror att någon med en remiss där mina symtom står skulle få komma på nybesök hos reumatologen, men inte jag eftersom det står ”EDS” och kunskap saknas. Jag orkar inte.

Moment 22, var i helvete ska jag vända mig för mina reumatiska besvär om inte till reumatologen?


Missa inte...

Permalänk till denna artikel: https://argaklara.com/2014/11/reumatologen-tar-inte-emot-mig-for-mina-reumatiska-besvar/

10 kommentarer

1 ping

Gå direkt till kommentarformuläret

  1. Jag skrev en egen vårdbegäran till den psykiatriska mottagningen för att få prata om mitt mående och medicineringen. Fick till svar att det där kan husläkaren sköta om. Men det är ju det dom inte kan. Trodde att man kunde få hjälp av specialister men tydligen inte.

    Skrämmande vad man måste kämpa mycket när man är sjuk. Krafter som man hade kunnat lägga på att bli frisk om vården hade fungerat som den ska.

    1. Nej, de kan ju ingenting! Vårdguiden bara hänvisade till husläkaren om och om, det går inte att skriva egenremiss till reumatologen och jag kan ju inte direkt skriva ut egna mediciner heller. Har snart gått igenom alla läkare på ytterligare en vårdcentral. Min nuvarande ska ringa upp i morgon, då ska hon få höra både det ena och det andra om det är så att hon skrev EDS i stället för att specificera mina reumatologiska besvär på remissen!

    • Maria on november 13, 2014 at 10:38
    • Svara

    Låter ju helt knäppt att du inte ska få träffa en reumatolog, helst om ni som har EDS också kan medicineras med cellgifter det medicineras ju även reumatiker med.
    Sen borde ju en reumatolog vara till bra hjälp då det gäller inflamationerna, sen borde dom ju kunna hjälpas åt, prata med varann, dela erfarenheter och tillsammans hjälpa patienten.

    Men det samarbetet kan vara hopplöst, jag fick kroniska iriter i ögonen då jag var runt 13 år tror jag, sen har det pågått och varit ganska illa i perioder, det är ju en följdsjukdom på reumatismen så det hör ju ihop, men tog flera år innan min reumatologläkare och min ögonläkare började ha en dialog, efter det blev ju allt mycket enklare, samarbete vad är problemet???!!!
    Bu fungerar ju allt mycket bättre, tack vare samarbete!

    Det som också kan störa mig är att man har en diagnos så fastnar man där, ibland känns det som att vilka krämpor jag än har så får jag höra, ja med du har ju svår reumatism eller det kan bero på medicinerna osv men hallå även om man (läs jag) har en kronisk sjukdom så kan man ju ändå ha oturen att drabbas av andra sjukdomar och problem, skulle ju vara väldigt bra om jag nu är imun mot allt annat men så är det ju inte tyvärr….

    Det finns ingen reumatologläkare som arbetar privat där du bor som du kan få komma till utan remiss? Bara genom att själv boka tid?

    Jag hoppas det ordnar sig för dig, för det låter som att du har ett helt h-vete för att bli betrodd och få den vård du förtjänar.

    1. Jag frågade Vårdguiden om man kan försöka få en tid själv, men de sa att man inte kunde skriva egenremisser eftersom det handlar om specialistvård. Någon privat reumatolog känner jag inte till, och har inte råd med i alla fall. Många med EDS har ju ett helt gäng reumatiska symtom (som jag) medan andra bara har lättare symtom, men problemet är att läkarna inte ser eller pratar om de enskilda symtomen utan om EDS som helhet. Då blir det helt fel, eftersom det knappt finns två personer med svår EDS typ 3 som har likadana symtom.

      Tack Maria, det är helt sjukt.

        • Maria on november 13, 2014 at 17:34
        • Svara

        Den reumatologläkare jag har är numera privat men ingår inom högkostnadsskyddet, kan även vara så att det ska gå att boka tid utan remisser.
        Tänkte om det fanns nåt liknande…..

        Hoppas det löser sig!

        1. Tack! Ja, vi får se vad hon har att säga i morgon, jag misstänker att remissen helt enkelt var uselt skriven. 🙂

  2. Men fy fan! Vad är det för fel på läkare? Så fort de ser de där tre bokstäverna får de stora skälvan och vågar inte göra nånting.
    Kvalitativ vård my ass! Uselt!
    Jag har haft en enorm tur med min husläkare men oooh så många dumhuvuden jag behövde gå via tills jag hamnade hos den jag är nu… Känner absolut igen mig. Tyvärr.
    Håller tummarna för att du får komma till en reumatolog, oavsett hur, bara du får komma dit.

    1. Tack! Ja, och jag sa specifikt åt henne att om man söker för ”EDS” får man oftast inte komma dit, utan man måste beskriva symtomen. Väntar på telefontid med henne nu, har laddat upp med fakta och info!

  3. Jag förstår faktiskt inte riktigt vad du skriver ibland. Hur kan du inte få vård?? För uppenbara saker?

    Ändå förstår jag fullt ut! Jag vill ha utredning för en rad saker(specifik diagnos). Det är saker som hör i hop med både den ena, andra och tredje diagnos. Men jag vill precis som du inte hamna i ett fack.
    Det landsting jag hörde till förr har etiketterat mig. De säger ja det är din X, så är det när man har det. Du lära dig leva med det!
    Inga remisser, inga mediciner, ingen vård. Jag ringer själv inom landstinget, ej utomläns eller självremiss. Svar: det krävs remiss från hc, och din husläkare. Jag säger: hen vägrar remittera. Ja tyvärr säger enheten, remiss behövs, sedan pålagd lur. Det går överhuvudtaget inte att komma runt.

    Jag frågar hcläkare: varför remitterar du inte? Svar:jag får inte! Det är en kostnadsfråga. Ok jag ringer enheten igen och ber att få prata med enhetschefen. Som säger att varje hc avgör vad och vart de ska remittera men inom landstinget ska och kan de remittera.

    :O

    Ok, de ska och kan, men vill alltså inte? De vill alltså inte!! De skiter i mig! För att jag är multisjuk, besvärlig kostsam, ej lönsam och krävande!! Det är endast så jag då tolkar ej remisskrivning!

    Jag byter landsting. Spärrar samtliga journaler med inre och yttre spärr. Söker endast för 2 men graverande symptom, utan att ens nämna diagnosen. Landstinget kollar och säger: du är länskodad till N. Vänd dig dit. Nej säger jag, jag bor permanent här där jag är.
    Nya landstinget säger: vi behöver journalerna från tidigare ställe. Nej säger jag. Jag söker för ditt och datt, nej inga journaler.

    Utan det kommer vi inte göra ett dugg. Inga remisser inga undersökningar! Var god sök dig till ett annat landsting eller det du tillhör. Case closed!

    Så jag är i det limbot. Men vill inte ge ut journalerna eftersom då säger detta landsting samma att:ja ja du har X bla bla bla. Så just nu får jag varken vård recept eller mediciner.

    Förra landstinget säger. Du är på nytt landsting nu, vi har avslutat allt med dig du får prata med ditt nya landsting. Ja men jag gör ju det.
    Ja tyvärr vi har inget att erbjuda dig här.

    Så alla kastar den heta potatisen vidare. Med påföljd att jag varken har vårdkontakter eller någon som skriver recept.
    Jag lever i ett totalt ingenmansland. Ingen vill kännas vid mig alls. 🙁

    1. Samma här. Varenda jäkla mottagning eller smärtklinik avvisar mig när de hör de tre bokstäverna EDS. Jag har ringt till ungefär 80 ställen där det går att få träffa sjukgymnaster här i Stockholm, och ingen vill ta emot mig. Jag förstår till viss del varför – ingen vill råka ut för att något går ur led på patienten medan de tränar eller behandlar, och det händer. Dessutom har många aldrig hört talas om det.

      Den absolut bästa smärtlindringen för mig är skonsam behandling av naprapat eller osteopat, samt massage varje vecka, och inget av detta går enligt landstinget att få. Alla hänvisar mig tillbaka till vårdcentralen som min primära vårdgivare, och där får jag bara piller (och studsande remisser). Min sambo får glatt betala för den vård jag behöver, men jag har träffat en privat läkare som kan EDS som behandlar mig gratis ett par gånger i månaden. Det räcker inte, men jag är oerhört tacksam för det ändå.

      Landstinget bryter mot hälso- och sjukvårdslagen när de inte ger mig vård, men även de hänvisar mig till min vårdcentral (allmänläkares vanliga utbildning innehåller inte särskilt mycket om den här problematiken).

      Det är ett ekorrhjul som aldrig slutar. Det är bara att tuffa på. 🙂

  1. […] behandling eller klinik för oss. Jag själv fick ju inte ens komma till reumatologen för mina reumatiska besvär, trots att EDS står med på Reumatikerförbundets […]

Kommentera!

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

%d bloggare gillar detta: