Så besviken efter besöket hos husläkaren…

I dag var jag hos husläkaren, en i raden av många de senaste åren. Jag försökte styra prioriteringarna så gott det gick. Hon verkar inte alls förstå hur sjuk jag är, eftersom hon tycker att jag ska träna flera gånger i veckan. Hon tar inte heller till sig de rekommendationer jag har fått som säger att bör sitta i rullstol för att inte försämra mina leder och ligament ytterligare (och för att bli mindre trött och därmed även en trevligare vardag), och att jag inte ska träna om det inte är i varmvattenbassäng. Jag skulle ju inte få en elektrisk rullstol om så inte var fallet. Och man ska absolut inte träna om man har låsningar i ryggen, vilket jag självklart har eftersom jag inte har råd med behandlingar för att lätta på dem.

Självklart tränar jag stabilisering och kondition hemma, men jag kan inte gå på gym, ens en gång i veckan. Jag ska inte vara ute och gå på promenader, eftersom den vardagliga belastningen är nog med träning för min kropp. Det sägs att det jag gör kostar 4 gånger så mycket energi hos någon som är frisk. När en frisk människa tar ett steg överförs 80-90% av energin i steget vidare till nästa steg. Jag börjar om på 0 med varje steg. Oerhört ansträngande.

Jag var så oerhört besviken och frustrerad när jag gick därifrån så tårarna bara rann. Jag sa det till henne också, och att jag skulle ta upp exakt samma saker på besöket om en månad, eftersom jag är sjuk och måste prova nya saker. Hon sa själv förra gången att hon ville göra en plan, men nu var allt bara nej och åter nej. Hon sa i alla fall att hon skulle fundera på de saker jag tog upp.

Men vad spelar det för roll? Nu går det ju ytterligare en månad i livet utan medicinering som ska underlätta, och jag kommer att spänna mig ännu mer ju kallare det blir, och få mer ont. Men när den första reaktionen är tvärt nej har jag svårt att se hur det skulle bli någon förändring. Jag hann med att ta upp en hel massa saker på min lista, men det var väl för att det gick så fort att avfärda dem. Jag ska ta med lite av den här informationen nästa gång – runt 1000 sidor med det mest relevanta samlade till ungefär 100. Inte för att hon kommer att hinna läsa det då heller, men om jag får ner det till 20 sidor kanske hon hinner skumma igenom det.

Som muskelavslappnande, till exempel. Ges ofta när någon har till exempel ryggskott. Jag har kroniskt ryggskott. Anledningen till att jag fick nej på det var att det är beroendeframkallande. Jag är inte dummare än att jag bara skulle ta det när det verkligen var illa (absolut inte varje dag), och jag är mycket väl medveten om att mina muskler jobbar flera hundra procent mer än hos friska människor av en anledning – att hålla mina kroppsdelar på plats. Självklart är det dåligt att äta det hela tiden, eftersom risken att jag skulle kunna skada mig blir större, men att inte ens låta mig få ha det när det är som värst eller så att kroppen får vila någon enstaka gång? Jag förstår inte varför. Välmående är A och O när man har EDS, för smärtan förvinner inte. Är jag trött hela jävla tiden mår jag inte bra.

Handspecialisten jag går hos har sagt åt mig att be husläkaren skriva ut en salva med nitroglycerin som man smörjer på insidan av handlederna och fotlederna för att öka blodtillströmningen och därmed få upp värmen, men det var också tvärt nej. Det finns många med EDS som äter cellgifter med bra resultat, men där var reaktionen också tvärt nej. Min medicinering funkar inte optimalt, och allt det jag föreslår, trots att jag har forskat i det här under en väldigt lång tid och det jag säger baserar sig på fakta och mitt mående, bara slås ner.

Sen bad jag om en remiss till elektromyografi, eftersom jag av en expert på EDS blivit rekommenderad att få en sådan gjord. Den förra husläkaren sa att det vore bättre om vi kollade upp om jag skulle behöva operera ryggen först, och nu när det är avklarat bad jag om en remiss. Nej. Hon kände inte till det.

Det hon dock skulle göra var att skriva en remiss till reumatologen och se om de ville ta emot mig – det är lite si och så med det. En del hänvisar direkt tillbaka till husläkaren, medan andra tar emot vissa fall av EDS också. Det var nästan längst ner på min lista. Jag bad om ett intyg för att ansöka om F-kort för tandvård också, och det skulle hon fixa. Frågan är ju om det hon skriver räcker för att få det, när jag inte hann förklara alla problem med munnen och tandborstning. Jag kände mig fullständigt överkörd när jag gick ifrån husläkaren. Om man inte har alla fakta eller förstår sjukdomens omfattning, hur kan man då bara avfärda varenda förslag? Tänk om någon kunde lyssna på mig i stället för att se att jag ser ung, smal och pigg ut.