Året som gått, 2015

Dags för en liten sammanställning över året som gått. Det började inte särskilt roligt och var ganska trassligt mitt i sommaren, men hösten och vintern hittills har varit lugna och sköna. Så skönt man nu har, när man är sjuk. De negativa sakerna i år har ju förutom min sjukdom varit komplikationerna efter en operation, och våra fina myndigheter och allt besvär med dem (igen). Det positiva under året som gått har varit att jag faktiskt slipper en hel del besvär i och med operationen, att jag fick in en fot och jobbade på en ny arbetsplats, och att jag slutligen, efter två år, fick ansökan om handikappersättning beviljad.

Januari: Året drog igång som vanligt med många vårdbesök. Handspecialisten, arbetsterapeuten, och bassängträning två gånger i veckan, men träningen ställdes in eftersom lederna glappar. Min elektriska rullstol blev färdig, jag fick hem den och övningskörde under bevakning, men det var ganska mycket snö hela våren så jag kunde inte riktigt använda den. Efter att varit hos en helt galen husläkare några gånger blev det kontakt med patientnämnden, och jag fick äntligen en vettig läkare. Köpte delar till min nallelampa, som fortfarande inte är färdig.

Februari: Började med medicinsk yoga i stället för träning i varmvattenbassängen, som var för skadligt. Tog tag i att ansöka om bostadsanpassning, och var väldigt upptagen med flera vårdbesök i veckan. Firade nyår med vännerna, eftersom det inte blev någon fest på nyårsafton. Avslutade kontakten med min handspecialist och skaffade underbara kompressionsvantar. Bråkade lite mer med vårdcentralen genom patientnämnden. Fick remissvar från Södersjukhuset tre månader för sent.

Mars: Fick min älskade råsaftcentrifug i present. Lyckades slippa KBT på Karolinska, dit den galne läkaren remitterat mig. Fick svar på min ansökan om handikappersättning som påbörjades för 16 månader sedan – avslag. Kammarrätten tog inte upp min överklagan utan gick på Försäkringskassans linje; hade jag behövt vård och hjälpmedel hade jag fått det genom landstinget. Pfff, pyttsan. Fortsatte med fullt schema hos olika vårdinstanser. Gick på rolig konsert med Bob Log III.

April: Lunchade med en trevlig kvinna på Försäkringskassan, som inte var handläggare men ville veta mer om min situation. Fyllde år och hade en liten men trevlig fest. Kollade äntligen upp att hjärtat fungerade som det skulle, och allt var bra. Det började bli behagligt att vara på lanstället.

Maj: Den fantastiske Dr. Feelgood räddade mig många gånger under året, bland annat nu med en felaktig höft. Åkte elrullstol på Ikea med syrran, och spenderade några fantastiska dagar hos bästa E i Norrland, och vi käkade pytonorm. Skrev en artikel till Expressen Debatt om hur dyrt det är att vara EDS-sjuk, och samma dag ringde en handläggare från Försäkringskassan och bad mig skicka in en ny ansökan om handikappersättning. Genomgick en hysterektomi och allt gick bra.

Juni: Min elektriska rulle behövde service för den drog snett. Packade väskan och flyttade till Rs sommarstuga över sommaren. Första doppet skedde enligt tradition, och jag bakade kakor i mängd. Njöt av att sommaren dök upp i slutet av månaden.

Juli: Var på möte med den handläggare på Försäkringskassan som ringde mig i maj och bad mig ansöka om handikappersättning igen. Sen hamnade jag på akuten en kväll med kraftiga buksmärtor och en infektion efter operationen i maj. Kom hem en vecka senare, lite mager, väldigt spak och andra smärtor som blivit värre efter en vecka i dålig säng. Som bilden nedan visar kan man ju försöka ha lite kul på sjukhus också. Vilade upp min i sommarstugan med min katt. Vågade mig ut med bästa M för att se Robert Plant på Gröna Lund, njöt av en härlig båttur och plockade en hel massa blåbär. Lånade svärisarnas husvagn och åkte på en liten roadtrip med R – det fungerade utmärkt att sova  den!

Augusti: Kollade in Lenny Kravitz på Gröna Lund med R och bästa M. E från Norrland kom och hälsade på mig några dagar när R var på jobbresa. Vi klarade av ett par konserter, ett stängt museum, god mat och en kräftskiva på tu man hand! Bokade tid hos vårdcentralen eftersom min läkare inte hann med det sist, och fick bara fem veckors väntetid. Åkte tillbaka till lantstället när R kom hem från sin resa, han hade kottar i present med sig hem. Käkade mer kräftor, fick visa ID på Systembolaget och shoppade för mitt födelsedags-presentkort. R glömde en paj på biltaket.

September: Seg och slö månad. Bodde på lantstället så länge det var varmt. Väl hemma igen började jag träna efter sommaruppehållet. Hade strul med datorn och irriterade mig att kylskåpet varit trasigt i över ett år, så vi var tvungna att köpa ett nytt. Fick en ny, skönare dyna till min elrullstol och hade en härlig playdate med min systerdotter.

Oktober: Ytterligare en ganska händelselös månad utan särskilt många vårdbesök. Bakade en del roliga saker och R lyckades lösa upp ett filter till en fläkt. Firade jubileum med R och käkade på en härlig restaurang. Fick äntligen ett läkarintyg till ansökan om handikappersättning, det intyg jag efterfrågade i maj. Fick besked om att jag får en anpassad anställning som projektarbetare på ett nytt företag i november. Skrev en ny artikel i Expressen Debatt om hur uselt och otrevligt det är med städdagar i bostadsrättsföreningar när man har ett dolt handikapp, och fick många idiotiska svar.

November: Gick på behandling hos Dr. Feelgood för första gången sedan jag blev akut sjuk i somras. Fick brev från Försäkringskassan med information om det de inte godkänner i ansökan om handikappersättning, så som kostnader för vård och hjälpmedel (det hjälper Landstinget till med om någon blir sjuk, påstår de), och mediciner jag får på recept men inte ingår i högkostnadsskyddet. Felaktigt. Mer pappersjobb. Jobbade 10 timmar i veckan på nya jobbet som varade i november, gick på cool konsert, och skaffade en ny naprapat.

December: Säsong för granatäpplen! Började handla mat online för att slippa åka och trängas i butiker utan sittplats. Mysig lunch med kollegorna på gamla jobbet, och myglade mig in på deras julfest. Underhållningen blev dock inte som förväntat. Min handläggare på Försäkringskassan ville inte fortsätta försöka få tag i min husläkare längre, efter att ha försökt i två månader för att verifiera kostnaderna för mina mediciner. Hon lämnade ärendet för beslut, och dagen innan julafton fick jag besked om att jag blivit beviljad handikappersättning. Väldigt märkligt, jag fick det på mellannivå nu, och som jag sagt ända från början så hade inte ett dugg ändrats från min första ansökan för två år sedan. Bakade en massa märkliga kakor och flängde runt till alla släktingar vid jul.

Året som gått har bjudit på en jäkla massa trassel alltså, men det har rett upp sig ganska bra nu på slutet. Men det är märkligt det där med handikappersättningen. Jag kan inte förklara det på något annat sätt än att handläggarna bedömer helt godtyckligt, och att det finns en enorm okunskap och ovilja att ta reda på fakta i fall med sällsynta diagnoser. Inte ett dyft hade ändrats sedan min första ansökan, men inte sjutton får jag retroaktiv ersättning sedan dess. Alla kan inte skriva en välbesökt blogg eller få debattartiklar publicerade, och det är sorgligt att samhället sviker de sjuka.

Jag hoppas i alla fall att det nya året ska fortsätta lika bra som det gamla året som gått har slutat. Jag fortsätter självklart skriva och leta andra projekt som vanligt. Visst är det jäkligt tråkigt att sitta hemma hela dagarna för att jag är sjuk, men jag har inte så mycket att välja på och då är det bra att jag har något som håller mig sysselsatt. Jag önskar er alla ett gott nytt år, glöm 2015 och få en fräsch start i morgon!