Fy fasen vilken dag det var i går. När klockan var halvelva på förmiddagen ville jag inget hellre än att dagen skulle vara slut, jag kunde inte göra någonting med armarna och var så sjukt uttråkad att det knappt fanns gränser för frustrationen. Gick och la mig ett par timmar, stirrade ut i tomma intet och önskade att livet vore annorlunda. Inte för att det gör saken bättre, men jag lyckades dagdrömma bort några minuter i alla fall. Alla leder har exploderat i inflammationer, jag fattar knappt hur det har kunnat bli så himla dåligt så snabbt. Självklart går det ju inte lika fort när man ska bli bättre – om man blir det.
Så jäkla frustrerande att det inte finns någon i landstinget som vill hjälpa mig heller. Reumatologen vill inte ta emot mig för min reumatologiska sjukdom, hör och häpna. Artros, förslitna leder och konstanta inflammationer i lederna, det är vad man behandlar och medicinerar hos reumatologen. Och det är vad jag har, men de tar inte emot mig på grund av att jag har en sällsynt sjukdom och proverna ofta ser annorlunda ut när bindväven är messed up.
De hänvisar till allmänläkare som ska behandla och medicinera mig, men han har som sagt inte ens haft tid att undersöka mig på ett halvår. Och då var det bara en undersökning av en led. En. Dessutom är han inte någon expert på reumatiska sjukdomar eller hur de ska medicineras. Och verkligen ingen expert på EDS. Det finns ingen smärtklinik som vill ta emot mig. De som finns tillgängliga behandlar inte primärt fysiskt och provar ut mediciner, de kör med KBT och acceptans. Som om det skulle lindra inflammationerna. Grym sjukvård vi har i det här landet, verkligen. Tack.
4 kommentarer
Hoppa till kommentarformuläret
Visst är det hopplöst! *suck* Idag ska jag till en läkare för att ”samla ihop” mina mediciner. Jag har läkemedel från flera olika förskrivare och de passar, hör och häpna, inte ihop… Grattis liksom! Så nu ska vi byta ut och förstärka och så ska jag bara behöva ringa till ett ställe för att få nya mediciner. Man behöver vara frisk för att orka vara sjuk.
Författare
Ja, det är sant! Jag hade också så förut (fast inte så illa att de inte passade ihop), det var ju hopplöst. Hoppas att det blir lättare framöver!
Jag var på uppföljnings samtal igår på neurorehab. Jag frågade neurologen om jag inte hade skrivit en egenremiss till Akademiska där jag fick min eds diagnos ställd. Varför skickade inte ni mig vidare? Han svarar : vi anser inte att det är nödvändigt. Han sa rent ut att jag skulle inte ha några mediciner utan bara utöva yoga och finna mitt inre. Så du menar sa jag att jag ska gå utan smärtlindring bli som ett paket innan jag är 80 år? Ja sa dr du behöver bara avslappning. Vi kommer inte längre sa jag . Jag vill avsluta min kontakt här för jag kämpar mer effektivt ensam. För nu vägrar hjälpa mig. Jag har diagnosen ställd men får ingen hjälp. Istället för att erkänna att hab hade fel och skickat mig vidare så väljer de att ignorera mig.
Författare
Ja, det är galet. Andra får hjälp – inte vi. Undrar hur de som bestämmer att vi inte ska få vård sover om natten.