Så besviken efter besöket hos husläkaren…

I dag var jag hos husläkaren, en i raden av många de senaste åren. Jag försökte styra prioriteringarna så gott det gick. Hon verkar inte alls förstå hur sjuk jag är, eftersom hon tycker att jag ska träna flera gånger i veckan. Hon tar inte heller till sig de rekommendationer jag har fått som säger att bör sitta i rullstol för att inte försämra mina leder och ligament ytterligare (och för att bli mindre trött och därmed även en trevligare vardag), och att jag inte ska träna om det inte är i varmvattenbassäng. Jag skulle ju inte få en elektrisk rullstol om så inte var fallet. Och man ska absolut inte träna om man har låsningar i ryggen, vilket jag självklart har eftersom jag inte har råd med behandlingar för att lätta på dem.

Självklart tränar jag stabilisering och kondition hemma, men jag kan inte gå på gym, ens en gång i veckan. Jag ska inte vara ute och gå på promenader, eftersom den vardagliga belastningen är nog med träning för min kropp. Det sägs att det jag gör kostar 4 gånger så mycket energi hos någon som är frisk. När en frisk människa tar ett steg överförs 80-90% av energin i steget vidare till nästa steg. Jag börjar om på 0 med varje steg. Oerhört ansträngande.

Jag var så oerhört besviken och frustrerad när jag gick därifrån så tårarna bara rann. Jag sa det till henne också, och att jag skulle ta upp exakt samma saker på besöket om en månad, eftersom jag är sjuk och måste prova nya saker. Hon sa själv förra gången att hon ville göra en plan, men nu var allt bara nej och åter nej. Hon sa i alla fall att hon skulle fundera på de saker jag tog upp.

Men vad spelar det för roll? Nu går det ju ytterligare en månad i livet utan medicinering som ska underlätta, och jag kommer att spänna mig ännu mer ju kallare det blir, och få mer ont. Men när den första reaktionen är tvärt nej har jag svårt att se hur det skulle bli någon förändring. Jag hann med att ta upp en hel massa saker på min lista, men det var väl för att det gick så fort att avfärda dem. Jag ska ta med lite av den här informationen nästa gång – runt 1000 sidor med det mest relevanta samlade till ungefär 100. Inte för att hon kommer att hinna läsa det då heller, men om jag får ner det till 20 sidor kanske hon hinner skumma igenom det.

Överklagande, ansökan om handikappersättning, till Kammarrätten. Ritualen upprepas.

Som muskelavslappnande, till exempel. Ges ofta när någon har till exempel ryggskott. Jag har kroniskt ryggskott. Anledningen till att jag fick nej på det var att det är beroendeframkallande. Jag är inte dummare än att jag bara skulle ta det när det verkligen var illa (absolut inte varje dag), och jag är mycket väl medveten om att mina muskler jobbar flera hundra procent mer än hos friska människor av en anledning – att hålla mina kroppsdelar på plats. Självklart är det dåligt att äta det hela tiden, eftersom risken att jag skulle kunna skada mig blir större, men att inte ens låta mig få ha det när det är som värst eller så att kroppen får vila någon enstaka gång? Jag förstår inte varför. Välmående är A och O när man har EDS, för smärtan förvinner inte. Är jag trött hela jävla tiden mår jag inte bra.

Handspecialisten jag går hos har sagt åt mig att be husläkaren skriva ut en salva med nitroglycerin som man smörjer på insidan av handlederna och fotlederna för att öka blodtillströmningen och därmed få upp värmen, men det var också tvärt nej. Det finns många med EDS som äter cellgifter med bra resultat, men där var reaktionen också tvärt nej. Min medicinering funkar inte optimalt, och allt det jag föreslår, trots att jag har forskat i det här under en väldigt lång tid och det jag säger baserar sig på fakta och mitt mående, bara slås ner.

Sen bad jag om en remiss till elektromyografi, eftersom jag av en expert på EDS blivit rekommenderad att få en sådan gjord. Den förra husläkaren sa att det vore bättre om vi kollade upp om jag skulle behöva operera ryggen först, och nu när det är avklarat bad jag om en remiss. Nej. Hon kände inte till det.

Det hon dock skulle göra var att skriva en remiss till reumatologen och se om de ville ta emot mig – det är lite si och så med det. En del hänvisar direkt tillbaka till husläkaren, medan andra tar emot vissa fall av EDS också. Det var nästan längst ner på min lista. Jag bad om ett intyg för att ansöka om F-kort för tandvård också, och det skulle hon fixa. Frågan är ju om det hon skriver räcker för att få det, när jag inte hann förklara alla problem med munnen och tandborstning. Jag kände mig fullständigt överkörd när jag gick ifrån husläkaren. Om man inte har alla fakta eller förstår sjukdomens omfattning, hur kan man då bara avfärda varenda förslag? Tänk om någon kunde lyssna på mig i stället för att se att jag ser ung, smal och pigg ut.

Följ och dela:
RSS
Follow by Email
Facebook
Google+
Google+
https://argaklara.com/2014/11/sa-besviken-efter-besoket-hos-huslakaren/
Instagram
PINTEREST
SHARE

Permalänk till denna artikel: https://argaklara.com/2014/11/sa-besviken-efter-besoket-hos-huslakaren/

6 kommentarer

1 ping

Gå direkt till kommentarformuläret

    • Maria on november 5, 2014 at 08:23
    • Svara

    Jag blir så arg, hur svårt ska det vara att lyssna på patienten, som känner sin kropp bäst av alla, okej en del personer har kanske inte jätte bra koll på saker, men är man en duktig läkare så kan man läsa in det också, jag blir så arg då läkarna ska ha makt över en, dom ska ju faktiskt hjälpa en.
    Har själv träffat vissa läkare som blir irriterade om man har idéer och teorier, då håller dom inte med (bara för att känns det som), frustrerande.
    Jag är tacksam att min reumatolog lyssnar på mig och vill hjälpa mig, det är så bra då man kan ha en dialog, och det finns förståelse, sen att man kanske inte alltid är eniga, men att läkaren lyssnar på en och vill förstå och hjälpa.

    Jag hoppas verkligen du får en läkare som VILL HJÄLPA dig och lyssnar på dig, du ska inte behöva bli behandlad sådär, säger fyf*an!!!!!!

    1. Tack Maria! Hon skickade i alla fall iväg en remiss till reumatologen, så jag hoppas att de vill ta emot mig. Har riktigt kraftiga besvär med alla leder utom fötter och knän, och opererat ryggen ett par gånger, men ändå tycker husläkaren att jag ska gå på gym varje dag… Själv… Ja, kunde de bara lyssna utan att avvisa allt för att ”det låter konstigt”, då vore allt bra!

  1. Åh jag blir så arg av att läsa detta!
    Har EDS, bor i Stockholm (Tyresö) och har tur med min husläkare… som skickat mig på EMG, ene-g, KST, mängder av MRT och slätröntgen, remitterat mig till en drös ortopeder, mag o tarm-läkare, neurolog, hudläkare, hjärtläkare, handkirurger osv. (Därmed inte sagt att jag får hjälp…för väl hos specialisterna tar det oftast tvärstopp) och mediciner av olika slag är inte heller svårt (dock bestämmer andra specialister att jag inte får ta det jag behöver…men husläkaren håller på o kämpa med det..så jag hoppas kunna få vettig medicinering snart.)
    Min arbetsterapeut ordnade rullstol till mig…och bostadsanpassning och andra hjälpmedel.
    Husläkaren intygade för färdtjänst och handikapparkeringstillstånd samt tandvårdskort. Huslälaren remitterade mig även till rullstolsskola för bättre teknik som sliter mindre.

    Vad jag menar med ovanstående uppraddning…är att det ju e VANSINNE att det är såååå olika inom samma län till och med!

    (har föresten nu äntligen fått s.k öppen remiss till ortopedtekniska..så jag får alla prtoser som behövs nu..slipper få remiss per kroppsdel. Hittade efter ett drygt år äntligen rätt ortoped som skrev den öppna remissen. Har du sån remiss?)

    Åhhh…
    vill hjälpa.
    Fråga gärna om du undrar nåt…kanske kan hjälpa dig till nån kontakt? (Jag finns på fb)

    Kram!

    1. Jag har också öppenremiss till ortopedtekniska (Team Olmed) för ryggkorsetter och saker för händer, armar och axlar. Har inte problem med knän ännu, och nackkragar har jag fått av arbetsterapeuten. Det är andra gången jag träffar just den här husläkaren – har avverkat MÅNGA – och första gången sa hon att hon ville göra upp en plan. Bra, men när ingenting av det jag föreslår ens kommer på tal och hon själv inte har några förslag är det en dålig plan… Ett besök till nästa månad, sedan byter jag eller anmäler om hon inte skärper sig. Hör av mig om jag behöver tips på husläkare 🙂 Handspecialisten på Dalens sjukhus säger att det tydligen finns en husläkare som är väldigt bra i Stuvsta, och det gör mig inget att åka så länge det är till någon bra. Har också färdtjänst, så det är inget problem.

  2. Stor kram
    Min husläkare är ju här i Tyresö… tyvärr e det listningsstopp på honom…han e för fullbokad.
    Hoppas för din skull på omfattande förändring

    1. Aj då. Nåja, det finns säkert någon som har tid någon gång inom en rimlig framtid, har jag väntat i tio år på en del grejer dör jag säkert inte av att vänta några månader till. 🙂

  1. […] träffar man en valfri läkare utan kunskap om EDS på en valfri vårdcentral och alla drömmar och allt hopp krossas. Eller får ett remissvar […]

Kommentera

Your email address will not be published.

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

Optimization WordPress Plugins & Solutions by W3 EDGE