Category Archives: Ehlers-Danlos syndrom

Paj och paj

Min vänstra hand är helt paj, så i dag skriver jag inte mer än så här! Varför den är paj? Ja, på grund av paj och annat. Men det var kul! Återkommer med lite mer detaljer så fort jag är lite bättre. Trevlig fredag så länge!

Discokula, fest. Händerna är paj, trevlig fredagkväll!

Hål i strumporna

Två par av mina Heat Holders har gett upp på mindre än en vecka. Med det menar jag att jag har helt enkelt nött ut dem, det har gått hål på dem. Första gången sparade jag den socka som fortfarande var hel, det var hål i höger socka vid tårna. Tänke att förr eller senare går det väl hål i vänster socka i något annat par. Men icke, hälen på höger sida pajade i nästa par. Då åkte båda strumporna i soporna, för jag lär inte paja vänstersockor på löpande band. Och jag har ändå en extra.

Jag måste verkligen köpa fler Heat Holders snart. Ska kolla efter såna nästa gång jag har ett ärende in till stan, de finns på Clas Ohlson och är de absolut varmaste strumporna jag någonsin har provat. Dessutom är de billiga. Lika bra att köpa några par nästa gång. Måste skaffa fler leggings också, de får små stickhål på mina ben där katten sitter och trampar med klorna. Helt garanterat så blir det hål inom en vecka, om jag har dem på mig när jag sitter i soffan och gosar med honom.

Varma strumpor från Heat Holders

Annars är det bra på klädfronten. Det används ju inte överdrivet mycket kläder på sommaren, men de där varma strumporna vill jag inte vara utan när vi är i sommarstugan. Golvet är iskallt på sina håll. Hemma i stan är det varmt och skönt, fast på lantstället känner jag mig naken utan något på fötterna. Så länge jag är inomhus. Det är oftast varmare ute.

Tänk om man hade fötter som var lika varma som hos någon frisk person, det hade varit skönt. Jag har aldrig haft fotsvett i hela mitt liv, jag vet inte ens hur det känns. Och tro mig, det är inte bra, med tanke på allt som följer med grundproblemet. Mina fötter är 22-24 grader kalla, jämfört med tio grader mer på ”normala” fötter. Jag kan frysa om fötterna även om jag går i en varm sandstrand – iskallt runt om och för varmt under. Blargh. Nåväl, bara att dra på strumporna…

Mina Vårdkontakter

Åkte som sagt hem till stan för några dagar sedan, för jag pallar inte med så många nätter i rad i sommarstugan. Det är de där allergiska reaktionerna i sovrummet på lantstället som ställer till det. Måste ta upp det på nästa läkarbesök, när fan det nu blir Lade in en tidsbokning på min vårdcentral via 1177 Mina Vårdkontakter för 11 (!) dagar sedan, och har inte fått svar. Det har aldrig hänt att det har tagit så lång tid förut att ens få svar via Mina Vårdkontakter, max två eller tre dagar.

Visserligen har det hänt att det dröjer nästan tre månader från jag får svaret tills jag faktiskt får komma på besök hos läkaren. Detta trots att det alltid är akut, men de prioriterar snoriga barn och stukade fötter. Inte en jävel bryr sig om eller vill ha att göra med en EDS-patient, fast jag har ju faktiskt ”vanliga” ärenden också. Men det jag först och främst måste få är intyget jag efterfrågade i januari, för att ansöka om assistans. Arbetsterapeuterna var färdiga med sin utredning i april, och jag skulle få intyget av min läkare innan han slutade för en månad sedan. Det fick jag inte.

Jag vet inte om det kommer att skickas till mig av den nya läkaren, eller om han måste börja om och läsa alla mina journaler (på mina läkartider). Då kan det ta flera månader innan det är färdigt, trots att det skulle vara klart i god tid så att ansökan om assistans skulle hinnas med innan semestrarna. Som utlovat. Ja, ni fattar. Hade jag inte haft näringsdrycker och hade inte R varit ledig, vad skulle de göra med mig då? Låta mig svälta ihjäl? Nä, skynda på, Mina Vårdkontakter. ”Mina”. Skulle inte förvåna mig om de har glömt mitt ärende, trots att jag loggade in i går kväll för att dubbelkolla om det var under behandling. Det var det. Och skynda på, jäkla vårdcentral.

Mina Vårdkontakter, vårdcentral

Stannar hemma

Fredag i stan. R åkte tillbaka till sommarstugan i går men jag stannar hemma ett par dagar. Det är för jobbigt att inte kunna sova ordentligt på grund av mögel eller vad det nu är som gör att jag blir sjuk i sovrummet där. Så fort jag har varit där i mer än fem minuter så känns det som om hela huvudet svullnar, det sticker i ögonen, näsan börjar rinna och jag känner mig riktigt krasslig. I badrummet också. Men ingen annanstans i huset, och inte utomhus, och allergipillerna som hjälper mot vanlig pollenallergi har ingen effekt.

blommande körsbärsträd, vita blommor. Stannar hemma ett par dagar på grund av allergi.

Så jag stannar hemma för att få ett par nätters riktigt ordentlig sömn. Det är skitjobbigt och väldigt trist, men jag kan inte gå runt som en zombie hela tiden. Har inte planerat något särskilt, så jag antar att jag inte heller får så mycket gjort. Behöver i alla fall dagen till att vila upp mig efter skolavslutning och diverse resande den här veckan, så i dag blir det lugnt. Ska se om någon vill ut och härja med mig på stan i morgon, det vore ju inte så dumt. Vad händer hos dig i dag?

Hur ser jag ut egentligen?

Ibland frågar jag mig själv hur fasen ser jag ut egentligen. Det gör nog de flesta, men efter åratal med kronisk smärta och att dessutom spendera sommarens nätter i ett sovrum där det finns nåt mögel eller skit jag inte tål, så ser jag vanligtvis ut som om jag inte har sovit på en vecka. Känner knappt igen mig själv i spegeln. Men ibland händer det att jag ser på mig själv och känner mig ganska nöjd ändå. Som i måndags när jag och bästa M drog på konsert. Hade sovit i stan ett par nätter så svullnaden runt ögonen hade lagt sig, och resten piffades till med lite smink. Så här såg jag ut då.

Arga Klara. Hur fasen ser jag ut egentligen?

Jag tycker ofta att folk blänger på mig, men det är oftast av fel anledningar. Typ ”varför går hon i dag när hon hade rullstol i går?”. Men jag börjar faktiskt att vänja mig vid att ha lite längre hår nu. Jag tycker att den här längden är okej, men det ska helst inte bli längre. R önskar att det vore några centimeter längre runt om och i nacken och att jag låter luggen växa ut, men det kan han ju glömma. Aldrig i livet. Luggen är det enda som gör att allt inte bara hänger, det är något som ramar in ansiktet och ger lite form.

Skulle visserligen behöva klippa upp och forma det lite bak i nacken, men det är sommar och jag är faktiskt ganska obrydd. Det växer snabbare på sommaren och om jag inte måste vara lite finare vid något tillfälle så tvingar jag någon att trimma det lite. Undrar hur länge jag det dröjer innan jag tröttnar helt och klipper till en snygg form med en kort frisyr…

Klippte R i går, förresten. Sist jag gjorde det var i mitten av april, och när vi var i USA och det började växa lite grann vid tinningarna så såg han att det var en del gråa strån. Han påstår att han inte är ett dugg fåfäng (även om han var det när vi dejtade innan vi blev ett par…), och det stämmer oftast, men han ville att jag skulle klippa av alltihopa så att det grå inte syntes. Jag har minsann några grå också, de kommer ganska snabbt när man är sjuk, men jag tonar håret och strutsar det på så vis. Att orka läggs energi på att vara osäker kring hur man ser ut är en lyx jag inte har ork till. Om det är ett stort problem så har man nog egentligen inga riktiga problem – förutom att man har dåligt självförtroende. Men vet ni vad? Det spelar ingen jävla roll hur man ser ut. Det är vad man gör som räknas.

Ny lag och lika värde

Som vanligt när man kommer hem från något är man antingen övertrött eller lite hypad – ofta både och – och så även i går kväll. Satt uppe ett tag och gjorde inte ett smack mer än att läsa några reportage och debattartiklar. Sen blev jag sur för att Sverige tillåter skit i en oerhört hög grad och gladeligen har slängt ut enorma summor på de som enligt Migrationsverket inte har rätt att vistas här, medan jag som är en vanlig sjukpensionär går back flera tusen i månaden. Min akutvård kostar inte 50 spänn. Jag har oftast inte råd att åka till akuten. Jag har inte råd med mina mediciner eftersom allt inte ingår i högkostnadsskyddet, och jag har inte råd att köpa den vård som landstinget inte tillhandahåller – för det gör det inte.

De där 71 kronorna om dagen som nya invandrare och flyktingar får (de som har boende, betalt) är en drömsumma för mig och många andra sjuka. Efter boende, sjukvård, mediciner, hemförsäkring och telefon så ligger jag redan på minus, men då har jag fortfarande inte betalat för mat, kläder, förbrukningsartiklar, oförutsedda utgifter, resor med lokaltrafiken och såna saker. Alla har rätt till en skälig levnadsstandard oavsett vem man är och var man kommer ifrån, det är jag den första att hålla med om, men varför räknas inte till de ”alla” som ska kunna överleva på min pension? Att låna pengar, att hamna i beroendesituatuoner och inte kunna göra ett jävla dugg för att ha en dräglig vardag är den verklighet jag, vi, lever i.

Den nya lagen som träder i kraft i morgon kommer säkert att kosta samhället ännu mer än hur det ser ut nu. Vuxna invandrare som fått avslag på sina asylansökningar kommer inte att få bidrag. Folk kommer att försvinna, det kommer att kosta pengar att leta efter dem. Många unga vuxna kommer att hamna i kriminalitet, när deras hemländer inte vill styrka deras identitet eller ta emot dem, och de får inte stanna här. Och får inga pengar. Vad är sämst? Det går inte att avgöra. Jag vet bara att jag inte lär få det bättre, för när såg du senast en debatt i TV om de som hade stadigvarande sjukersättning, sjukpension? Jag har aldrig sett någon. Och nej, jag sympatiserar verkligen inte med främlingsfientlighet, det här inlägget har inte ens med den frågan att göra. Det handlar om att vi inte är värda ett drägligt liv, enligt beslutsfattarna.

Hunden återlämnad!

I morse återlämnade hunden sig själv till sina ägare – Rs föräldrar, som bor i huset bredvid på lantstället. Jag sov fortfarande när de kom hem (det var tidigt!), men när jag och katten vaknade så var hunden redan borta. Hela 10 meter bort. Min katt verkade lite konfunderad och gick och kollade runt hörnen och bakom soffan, men den var verkligen borta.

Det har gått bättre och bättre för varje dag. Vi hade vovven i en vecka, och även om det var kalla kriget här hemma första dagen så var det fredspipa i går. Hunden satt med mitt huvud i knät, och katten satt på bordet framför mig medan de delade på en bit godis. De pratar ju inte riktigt samma språk, men på kvällarna har jycken varit så trött att den passat kattens fart och uttryck. Tänk den här farten, det är ett par tassar och en svans som sticker ut. Jämför med en hund som exploderar av viljan att leka – det går inte riktigt ihop.

Katt i kattsäng med klätterträd. Har lämnat tillbaka hunden.

Det blev lite tomt sen, när man har hunnit vänja sig vid ytterligare en klumpeduns. Fast jag tror inte att jag skulle fixa ansvaret med att vara ute och motionera och rasta en hund så mycket som behövs, och särskilt inte i stan. Det är inte så sjysst mot en hund att bara få se asfalt och nån enstaka park heller, och så får man inte ha den lös heller – och händerna duger inte till att hålla i koppel jämt. Det är lagom att kunna låna en för lite gos ibland!

Optimization WordPress Plugins & Solutions by W3 EDGE