Maj är EDS awareness month

Om ni undrar varför jag delar en del bilder och information som har med Ehlers-Danlos Syndrom nu, så är det för att maj är ”EDS awareness month” – på samma sätt som oktober är månaden när man samlar in pengar till forskning om bröstcancer, så är det tänkt att man i man ska försöka sprida kunskap och få folk att inse att det behövs pengar till EDS-patienter också. De flesta känner till bröstcancer, men en ytterst liten promille har ens hört talas om EDS, än vet att det kan vara dödligt och att de flesta tvingas leva ytterst restriktiva liv med kraftig smärta.

Vi tvingas köpa vård och hjälpmedel själva, som de med cancer eller vanligare sjukdomar får gratis utan problem, och det är knappt någon som skänker pengar till forskning och hjälp för oss. Många av oss lever med samma medicinering som döende cancerpatienter, under existensminimum och de flesta av oss får inga smärtlindrande behandlingar genom landstinget. Skickar man cancerpatienter eller någon som har en axel ur led på KBT-terapi för att de ska lära sig leva med smärtan? Nej. Det gör man med oss, och det är precis lika dumt som att göra det med de nyss nämnda exemplen. Det saknas kunskap, och eftersom vi är så få så är det ingen som prioriterar oss.

Zebra, symbol för Ehlers-Danlos syndrom

Många är feldiagnosticerade. Många får aldrig någon diagnos, för de flesta vanliga allmänläkare som är de som har det primära ansvaret för oss, har ingen aning om vad EDS är för något, eller kan i alla fall inte koppla ihop symtomen till bindvävsproblemet. IBS, ME/CFS, endometrios, POTS, diskbråck, skolios, fibromyalgi och ledluxationer är bara några av de symtom vi kan tänkas ha. Det finns till och med läkare som ifrågasätter att EDS ens finns, eller inte tar expertutlåtanden eller resultaten från avdelningar för klinisk genetik på allvar. ”De har fel”, säger den allmänläkare som aldrig hört talas om syndromet, efter att ha läst diagnosen och journalen. Så nog är EDS awareness month värt att spridas, för vi blir sämre behandlade än djur.

Följ och dela:
RSS
Follow by Email
Facebook
Google+
Google+
https://argaklara.com/2015/05/maj-ar-eds-awareness-month/
Instagram
PINTEREST
SHARE

Permalänk till denna artikel: https://argaklara.com/2015/05/maj-ar-eds-awareness-month/

2 kommentarer

    • Eva Gunnarsson on maj 9, 2018 at 20:53
    • Svara

    Så glad att ni uppmärksammar personer med EDS denna månad. Det känns lite splittrat – så tråkigt men samtidigt en sådan lättnad att känna igen sig i andras berättelser!

    1. Ja, precis så är det! Hoppas att fler får upp ögonen och att kunskap sprids så att man inte behöver förklara för vårdpersonal i all evighet!

Kommentera

Your email address will not be published.

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

Optimization WordPress Plugins & Solutions by W3 EDGE