«

»

Jan 23 2016

Hur känns det att ha EDS?

For an English version of this text, ”What does it feel like to have EDS (Ehlers-Danlos Syndrome)”, please click here.

Jag får ofta frågan ”Hur känns det att ha EDS?”, så jag tänkte ta och reda ut det lite grann. Det varierar väldigt mycket från person till person, det finns nog knappt två med samma typ av Ehlers-Danlos syndrom som har exakt samma symtom, men så här är det för mig.

Att ha EDS, min version

Om vi bortser från symtom som inte är konstanta så kan vi börja med själva grunden. Musklerna får arbeta flera hundra procent mer än hos er andra, men inte bara när vi rör oss som det är för friska människor, det är dygnet runt. Musklerna måste se till att lederna är på rätt ställe, att armar och ben pekar åt rätt håll. Det leder till en enorm muskeltrötthet och smärta i musklerna, och jag får lätt muskelkramper. Som sendrag, men överallt. Jag har även kroniskt trötthetssyndrom, dels på grund av att jag alltid har ont, men också för att kroppen aldrig får vila. Jag får feber flera gånger om dagen, när jag anstränger mig.

Det här innebär alltså att när jag är som friskast och har en riktigt bra dag (inga diskbråck som påverkar nerverna, inget ur led, inga stora inflammationer) så mår jag som du gör när du har influensa. Det sägs vara i stort sett likvärdigt med hur det är att ha EDS i mitt fall, ett slags normaltillstånd. Jag har alltid ont, jag är alltid utmattad.

Sen tillkommer ju problemen med lederna, som är mitt stora aber. Inflammationer i finger- och axellederna, SI-lederna, facettlederna, käken. Saker går ur led. Det gör ont, första gångerna blir man rädd, sen vänjer man sig och den akuta smärtan breder ut sig till en kronisk men inte lika akut variant. Man lär flyttar helt enkelt tillbaka lederna själv, eller med lite hjälp om det inte går.

Nerver kommer i kläm. Jag har bland annat karpaltunnelsyndrom, golfarmbåge och tennisarmbåge (och säkert andra sporter också om det finns). Fotlederna är fortfarande i bra skick, men de är de enda som inte gör ont hela tiden. Sen tillkommer de muskulära problemen som tyvärr är kroniska i mitt fall, ryggskott och nackspärr med svåra kramper. De är mer eller mindre akuta och påtagliga, men de går inte över.

Bindvävsstrukturen i mig är väldigt gles. Om friska människor är möbler från NK, så är jag en billig plywoodhylla från Ikea som det saknas skruvar till. Det innebär att jag inte tar upp näringsämnen och mediciner på långa vägar lika bra som en frisk människa. Bedövningsmedel som injiceras har ingen effekt alls. Det påverkar hela mig, alla inre organ, magen, tarmarna men även huden, ögon, tänder och tandkött. Får jag ett sår så tar det ett par månader för det att läka, och det blir ett ärr.

Ehlers Danlos Syndrom band, stöd de med EDS. EDS Ribbon

Jag har diskbråck på grund av bindvävsdefekten. Jag kan inte ligga på en plan yta mer än några minuter utan att få kraftig smärta, mina händer och fingrar darrar och skakar av trötthet och kramp, så det är svårt att hålla i saker. Och det gör ont.

Axeln rör sig fram och tillbaka nästan ur led när jag gör vardagliga saker som att borsta tänderna, tvätta håret eller smörja in ansiktet. Jag kan må hyfsat bra en dag, kunna gå på stan eller göra något som kräver lite extra ansträngning, för att vara helt sängliggande dagen efter och inte alls kunna gå. Eller tvärtom. Jag vet aldrig i förväg hur jag kommer att må om ett par dagar.

Jag ser inte sjuk ut om jag inte använder rullstol och andra hjälpmedel, och folk i allmänhet visar inte mycket till hänsyn när jag ber om en sittplats på tunnelbanan. Men föreställ dig hur det är att åka kommunalt när du har influensa med feber, kramp och ryggskott, för det är mitt friskaste jag. Att ha EDS kräver yttersta försiktighet, både av mig och de som tar i mig.

Något som många missuppfattar är glädje kontra syndrom eller sjukdom. Jag är glad och har roligt precis som de flesta andra, trots att jag inte är frisk. Jag kommer aldrig att bli frisk heller, så det är ingen idé att drömma om det. De flesta kanske känner sig lite miserabla när de ligger hemma med influensa, men det får stå för dem. Jag avskyr när folk tillskriver mig känslor som de tror att jag har. Låt oss anta att du är en kvinna i 60-årsåldern som ligger hemma ned influensa, och får veta att du just blivit mormor. Eller att du är fotbollsfanatiker och ditt lag har just vunnit Champions League. Den glädje du känner är inte på något sätt kopplad till att du är sjuk, så varför skulle det vara så för oss som är kroniskt sjuka?

Visst, tyck synd om mig. Det är synd om de flesta med kroniska sjukdomar. Det är synd att vårdpersonal i landstinget generellt inte har kunskap om hur det är att ha EDS. Det är synd att det kostar mig enorma summor att få vård och hjälp. Det är synd att min sjukpension är 7600:- efter skatt. Det är synd att jag bor i ett skitkallt land så att ledproblemen är sämre halva året. Men tillskriv mig inte din tycka-synd-om-känsla, för jag vill bara ha det så bra jag kan och vara glad, och jag behöver inte medömkan. Det gör ingen nytta. Jag behöver praktisk och ekonomisk hjälp, jag behöver försiktighet och jag behöver göra roliga saker. Det räcker långt.

Zebra, symbol för Ehlers-Danlos syndrom

För mer information om de olika varianterna av EDS, ärftlighet och guider för sjukvården, besök EDNF.


Missa inte...

Permalänk till denna artikel: https://argaklara.com/2016/01/hur-kanns-det-att-ha-eds/

8 kommentarer

1 ping

Gå direkt till kommentarformuläret

  1. Piia-Liisa

    Hej Klara!
    Tack för ett mycket bra och informativt inlägg om EDS. Ditt inlägg är så bra att jag tog mig friheten att referera till detta inlägg i min blogg. Varför ska jag skriva något som du redan skrivit bättre än vad jag kunnat göra? Givetvis med en tydlig källhänvisning och länkning till ditt inlägg. Det ska inte gå att ta miste på vad du skrivit och vad jag skrivit. Länk kommer som en separat kommentar.

    Återigen; Tack 🙂

    //P-L

    1. Arga Klara

      Tack så mycket! Jag tänkte att det är bra att ha en text att hänvisa till, både för släkt och vänner och de jag inte känner. Och det är skönt att slippa berätta varje gång!

      1. Piia-Liisa

        Jag håller med dig! Det är bra att ha något att referera till och du beskrev det så bra!

        Jag tar tacksamt emot kritik från dig som erkänt kunnig bloggare. Jag är ju helt ny på området, så om du vill och känner för det skulle jag uppskatta kommentarer och kritik!

        Tack på förhand 🙂

  2. Piia-Liisa

    Här kommer den länk jag lovade dig.
    https://wordpress2202.wordpress.com/2016/01/23/att-ha-en-diagnos-vs-att-vara-sjuk/

    Tack!

    //P-L

  3. Inge Lonnroth

    Hej.
    Verkligt bra skrivet. Jag har under årens lopp funnit det mycket svårt att förmedla min problematik trots diagnos.
    Går jag till tandläkare eller läkare och påpekar att trycker de på min kropp så kan en led sub-luxuera. Jag blir oftast inte trodd, och jag har fått problem därefter som varat i månader och ibland längre.
    Då detta är oro- framkallande, kan jag uppfattas som neurotisk. Några bra råd hur man förhåller sig till dessa situationer?
    En text liknande din skulle i mitt fall bara kunna visas till de riktiga goda vännerna. Även familj kan vara oförstående och oempatiska.

    1. Arga Klara

      Tack! Jag blir också ofta misstrodd, oavsett hur bra jag lyckas berätta om hur jag mår och hur min kropp reagerar på olika saker. En läkare drog mina fingrar åt fel håll trots att jag sa ett direkt och tydligt nej, smärtan höll i sig i månader och en polisanmälan var nära.

      Jag har alltid med mig det här i skrift, samt mer detaljerad information om hur jag reagerar på olika mediciner och undersökningar. Har en hel plastficka full med artiklar och info om EDS med mig när jag ska träffa läkare som är nya för mig, eller om jag hamnar på sjukhus. Men ibland spelar det tyvärr ingen roll, om en läkare har bestämt sig för att det jag berättar inte kan stämma (?!) så är det sällan de ändrar uppfattning.

      Grejen är att de enligt lag är tvungna att ge oss vård. Så fort någon inte känner till EDS eller inte tror på mig frågar jag om de tänker lära sig vad som krävs för att vara min läkare, eller om jag måste byta till en som är mer kompetent. Då får jag rakt svar redan från början. Jag finner ofta att de som inte vet särskilt mycket men gärna lär sig, är de som faktiskt är bäst.

  4. Jan Sjöberg

    En vidrig sjukdom KLara. Å jag som bara har KML – https://www.leukemi.net/.
    Lovar! Ska inte klaga på mina småkramper, vattniga avföring och hängande ögonpåsar. Hihihihi.

    1. Arga Klara

      Alla måste få klaga över stort och smått – allt som gör ont eller är besvärligt är jobbigt oavsett vad det är man har! Det lustiga är att man faktiskt vänjer sig. 🙂

  1. Att ha en diagnos vs att vara sjuk – Livets skiftningar – Ett annat perspektiv

    […] Hur känns det att ha EDS? […]

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *