Nu är mina synpunkter till Försäkringskassans motivering att avslå flera av mina merkostnader i och med symtomen av min ovanliga diagnos på väg till inläsningscentralen i Östersund. Märkligt att jag har behövt påpeka det så många gånger tidigare, och jag ändå får exakt samma svar varje gång. ”Landstinget tillhandahåller en god hälso- och sjukvård och hade du behövt vård hade du fått den”. Jo, tjena.
Varför ska det då startas ett nytt centrum för ovanliga diagnoser där vårdpersonal kan söka hjälp och råd om de träffar en patient med en sällsynt diagnos? Det ska ligga i Sörmland, men jag antar att läkare i hela landet kan få råd därifrån. Så här står det på SVT:s hemsida:
Personer med ovanliga diagnoser har svårt att hitta och få den vård som de behöver. Det är låg kunskap bland flera samhällsaktörer som leder till att det är svårt att få en helhetssyn. Med hjälp av ett regionalt centrum där man samlar specialiserad kunskap hoppas man underlätta för patienter och deras anhöriga, men även för vårdgivare och andra samhällsaktörer.
– Även socialtjänsten och skolan kan ringa in till ett sådant centrum och fråga om sjukdomar. Idag är det svårt att veta hur man ska utreda vidare en sjukdom eller vilka behandlingsmetoder som ska användas, säger Per-Olov Gustafsson, chefsläkare för övergripande hälso- och sjukhusfrågor.
Pengarna för projketet är tänkta att gå till samordnare, läkare, utbildningsresor och lokaler. Det kommer dock inte att finnas ett fysiskt centrum för patienter att besöka.
Chefsläkaren skriver alltså att vi har vi har svårt att få den vård vi behöver, och det känner antagligen varenda läkare som någon som helst kunskap om ovanliga syndrom till – men tro inte att den stora massan av husläkare på vårdcentraler har den här kunskapen. Det har de inte, i alla fall inte gällande EDS.
Nä, men vad bra. Då kan Vårdguiden 1177 ringa dit och ta reda på saker när jag ringer dem och frågar om något akut. Och läkarna som frågar mig vad vi ska göra åt olika saker och symtom kan ju ringa direkt dit på min läkartid, men eftersom de inte har tid att ens skriva fem meningar på tre månader så antar jag att vi inte ens hinner förnya recept i så fall.
Märkligt att det inte avsätts en enda krona för de patienter som behöver behandlingar för sina ovanliga sjukdomar. Vad har jag för nytta av att min husläkare får en snabbkurs om EDS om det ändå inte tillhandahålls några behandlingar i landstinget?
Eftersom jag redan ringt de liknande centrum för sällsynta diagnoser som finns, EDS riksförbund, Landstinget och Socialstyrelsen och fått samma svar från alla ställen så har jag nog ingen större glädje av de nya centret heller. De har alla sagt att det inte finns någon landstingsansluten vård som passar mig och symtomen jag har av min sällsynta diagnos.
Men det förstår inte Försäkringskassan, varför skulle de annars hävda att det finns vård så många gånger? De baserar beslutet på ett felaktigt antagande, ett faktafel. Och det går inte att göra ett skit för att de ska ändra sig, de har inte ens kollat upp om det stämmer. Nu kan jag bara vänta på att de ringer och talar om exakt samma sak ytterligare en gång, innan de avslår mina merkostnader.
