Döma utan kunskap

Jag blir lite mörkrädd av några av kommentarerna folk har lämnat på Expressens debattsida där jag skrev en artikel i går. Och det är just så här folk med osynliga handikapp eller funktionsnedsättningar blir behandlade varenda dag – människor verkar tycka att de har rätt att döma dessa människor, trots att de inte har en aning om hur det är. Folk anser att det är okej att tillskriva mig (och andra) känslor och egenskaper som jag inte har. Jag mår dåligt, jag är bitter, jag är lat, jag bör skämmas, jag är för fin för att bo i hyresrätt… Ja, listan är lång och det är för jävla uselt av folk att döma och anta saker som inte är sanna på det här sättet.

Det är som en liten städdag i föreningen, men online. Det är just dessa kommentarer och detta dömande som gör att jag, och många andra, inte har någon lust att medverka på dessa sociala spektakel. Är det så in i helvete svårt att förstå att jag inte har några val när det kommer till mitt boende? Är det så svårt att begripa att man inte ska säga åt någon med en funktionsnedsättning att de borde bära hundhuvudet för att de inte är med och hjälper till?

Skrämmande. Det här är tyvärr en vanlig del av mitt liv, folk som inte har en aning eller aldrig har hört talas om de allvarligare formerna av EDS lägger sig i och är helt plötsligt experter på vad jag kan och inte kan eller hur jag mår. De tycker att jag åtminstone kan servera kaffe, helt ovetande om att ledproblematiken i axlarna får dem att hoppa ur led när jag häller något ur en karaff eller termos – framåt/uppåt = PANG.

Oavsett vad jag skriver om så finns det alltid människor som inte fattar hur det är att vara sjuk. De fattar inte att jag och många i min situation måste äta lika mycket morfinpreparat som en döende cancerpatient – men varje dag, livet ut. Vi har inte lyxen att antingen bli friska eller dö, det bara tuffar på i 80 år. Här är en del av de mediciner jag tvingas äta varje dag. En del. Det är vanligtvis 8-14 piller till, beroende på hur jag mår.

Mediciner, piller, smärtstillande

Sluta döma om du inte vet vad en människa är i för situation. Jag kan garantera att de flesta som har det som jag inte har ett dugg lust att tala om för en komplett främling hur det är vara så sjuk, bara för att sedan få kommentarer om vad jag borde göra för att hjälpa till. Sluta stigmatisera människor med osynliga handikapp eller funktionsnedsättningar genom att säga att de borde skämmas för att de inte kan medverka i allt – om något alls.

Permalänk till denna artikel: https://argaklara.com/2015/10/doma-utan-kunskap/

”Men flytta till en hyresrätt då…”

Angående artikeln om att inte vara med i bostadsrättsföreningens städdagar i Expressen i dag, jag har fått så sjukt många dumma kommentarer av den här typen: ”Men flytta till en hyresrätt då!” Tror ni att det är så enkelt? Vad menar ni att jag har att välja på, förutom sjukhus eller vårdhem? Det finns det knappt några handikappanpassade hyresrätter (eller en hyresrätt alls i Stockholms län). Den måste ha automatisk dörröppnare i porten, hiss, tvättmaskin och torktumlare i lägenheten, en stor dusch så att en duschpall och medhjälpare ryms, ett stort badrum så att jag kan åka dit i rullstol, höj- och sänkbara köksskåp, öppen planlösning, breda dörröppningar, plats för förvaring av två rullstolar (en vanlig och en elrullstol), och så måste lägenheten vara utan trösklar.

Och så måste jag självklart ha råd att betala för boendet med de 7900:- jag får i pension varje månad –  som även ska räcka till mat, försäkring, mediciner, vård, förbrukningsartiklar, telefon och internet, träning, färdtjänst, kläder, sjukvårdsartiklar, ortoser, hjälpmedel. ”Flytta till en hyresrätt om du inte vill vara med i föreningens aktiviteter”. Jo, tjena. Jag kommer inte ens in i föreningens tvättstuga. Jag blir ifrågasatt för att jag inte alltid ser sjuk ut. Av de jag uppmuntras att umgås med för att det är trevligt. Om ni visste hur man blir bemött när man har ett osynligt handikapp så hoppas jag innerligt att ni inte kan mena allvar.

Arga Klara i rullstol

Dessutom skulle jag inte ha råd att handikappanpassa och/eller återställa en hyresrätt, så jag har inte lyxen att välja vilken boendeform jag vill. Så, alla ni som tycker att jag ska flytta till en hyresrätt om jag inte vill vara med på städdagarna i föreningen, utveckla gärna. Skulle vara trevligt att veta vilken annan boendeform jag kan ha. Så länge folk ifrågasätter min hälsa, frågar oerhört personliga saker första gången vi träffas eller fäller dumma kommentarer om vad jag klarar eller inte, så tänker jag inte vara med på en städdag, även om jag inte gör någonting där ändå.

Oavsett vad folk har för anledning (eller om de inte ens har någon) till varför de hellre betalar en högre avgift till bostadsrättsföreningen för att sköta lokalerna och grönområdena, så ska den inte ifrågasättas. Utsätt inte folk för kommentarer eller frågor vid ett sådant tillfälle, säg något trevligt i stället. Du vet aldrig om personen är sjuk, om de har blivit av med jobbet, om de har förlorat någon närstående, eller om de inte egentligen har tid. Alla har inte lyxen att orka eller kunna vara med.

Permalänk till denna artikel: https://argaklara.com/2015/10/men-flytta-till-en-hyresratt-da/

Ny artikel i Expressen

Det händer lite kul saker nu, mer än bara det faktum att ett företag anställer mig, en trekvarts sjukpensionär, på 25% för arbete ett par månader. En sån sak hör man ju nästan aldrig talas om. Visserligen är jag väldigt bra på administrativa arbetsuppgifter och oerhört noggrann och effektiv, men de flesta chefer ser inte längre än ”sjuk”. Jag har ändå betydligt färre sjukdagar från jobb under hela mitt aktiva arbetsliv, än vad i stort sett vem som helst annars som har små barn hemma har under ett år. I går fick jag dessutom en förfrågan om att skriva ytterligare en debattartikel för Expressen!

De kontaktade mig angående ett inlägg jag skrev om städdagar i bostadsrättsföreningen tidigare i veckan, och ämnet är något som verkligen stör mig – självklart har jag något att säga om det. Ni hittar artikeln på Expressen debatt, eller direkt genom att klicka här. Ni hittar min tidigare artikel om EDS på Expressen debatt här.

Arga Klara i Expressen debatt

Permalänk till denna artikel: https://argaklara.com/2015/10/ny-artikel-i-expressen/

Nytt jobb

Som jag nämnde i förbifarten häromdagen så har jag lite goda nyheter. Det är spikat nu, och jag börjar på tisdag. Ett nytt jobb. Ett projekt som de trodde tar 40-80 timmar, vilket blir en månad eller två med mina 25%. Helt och hållet flexibelt vad gäller arbetstid och helt fristående från vad alla andra håller på med, vilket är så bra det kan bli. Eller ja, det enda jag klarar av. Administrativt kontorsjobb, så klart. Det är bästa M som har fixat kontakten med chefen på hans jobb, för han hörde att de övervägde att ta in en logistikstudent som timarbetare för projektet. M tyckte att det lät som något som passade mig, och det gör det. Alldeles utmärkt.

Arbeta, jobba vid dator

Jag har varit så himla uttråkad den senaste månaden, så det ska bli skönt att det händer något. Jag behöver verkligen, verkligen, verkligen pengarna också. Även om man inte blir rik på att jobba tio timmar i veckan under en månad eller två så är det ändå pengar jag inte skulle ha haft annars, och jag behöver köpa vård och mediciner som inte ingår i högkostnadsskyddet. Det kostar mig flera tusen i månaden, och eftersom jag får 7900 kronor efter skatt i pension som ska räcka till boende, mat och allt annat också, så är det inte svårt att räkna ut hur mycket minus jag går varje månad. Tyvärr kommer jag säkert att vara väldigt trött dagarna i anslutning till jobb, men jag tänkte jobba fem timmar om dagen på tisdagar och torsdagar. Då kan jag göra något på helgen och vila upp mig efter helgen också.

Något som är ännu bättre är att det är åt samma håll som R jobbar, så han föreslog att jag kunde åka med honom på morgnarna om han inte behövde åka tidigare än jag. Bara grejen att slippa förlita sig på färdtjänst i rusningstrafik, dessutom på vintern, är en stor lättnad. Ibland får man bara vänta ute någon halvtimme, ibland om det snöar har jag fått vänta 3-4 timmar på min bokade bil.Och jag måste inte in och snurra i stan på väg dit. Nåväl, det här blir nog bra. Det ska bli kul att träffa folk på dagarna, och att bästa M är en av dem gör det ju bara bättre. Nytt jobb innebär nya kontakter och nya dörrar öppnas, även om jag bara är där en kort tid. Hurra för mig!

Permalänk till denna artikel: https://argaklara.com/2015/10/nytt-jobb/

Mer och mer handel online

Handeln online har exploderat. Minsta lilla företag eller lokal butik kan sälja online och därmed nå ut till en betydligt större marknad än vad de vanligtvis har, minsta lilla hemmapysslare kan enkelt skapa en webshop med WordPress och färdiga installationer som finns tillgängliga. Vem som helst som har något att sälja når ut till en gigantisk marknad. Böcker, kläder, inredning, bildelar, hemelektronik, smink, vad du än vill ha, så finns det.

Självklart finns det ju ett mycket större utbud av varor än vad det vore ju möjligt för fysiska butiker att erbjuda, och i många fall finns det man vill köpa bara i en onlinebutik. Jag personligen tycker att det är så himla skönt att kunna handla online. Jag avskyr att trängas i butiker, och jag kan inte alltid göra det heller av diverse fysiska anledningar, och dessutom finns det så mycket mer att välja på när man handlar på nätet. Man kan titta i lugn och ro och titta, ta en paus på ett par timmar, och sen kan man fortsätta. Ofta får man det man beställer efter bara ett par dagar också, så för mig är det är perfekt att handla online.

Min sambo R handlar också det mesta online, men han köper helt annorlunda saker än jag. Han köper saker till sin bil eller hoj, eller andra hobbysaker. Han är ju en sån där som gärna smiter till garaget så fort han har ett par timmar över för att skruva på något eller meka lite. Flera i hans umgängeskrets är likadana, med brinnande intresse för saker som går fort eller bullrar mycket. Och alla säger ungefär samma sak – det går knappt ens att köpa vanliga förbrukningsvaror eller saker man behöver för att serva sin bil i vanliga affärer nu för tiden, för det är så mycket billigare online. Sidor som Mister-Auto söks noggrant igenom då och då när något saknas. Och behöver man en specifik skruv av ett visst märke så är det knappt någon idé att börja leta efter den någon annanstans än online.

Skruv och mutter

Det råder knappast något tvivel om att internet är helt rätt ställe både för dem som letar prisvärda reservdelar och för dem som är ute efter produkter till sina bilar. Det finns ju ingen affär som kan konkurrera med en onlinebutiks sortiment med en utmärkt sökfunktion – det tar ju knappt en minut att leta reda på det man söker. Det går att fynda på eBay i stället för att köpa begagnade delar från skroten. Och som vanligt lönar det sig verkligen att planera inköpen, jämföra priserna och kolla igenom sortimentet innan man beställer. Onlinebutikerna behöver inte bekosta något stort och dyrt lager, så oavsett om man köper kläder, bildelar eller hemelektronik så är det oftast billigare online. Många gånger till och med ganska mycket billigare.

Att man sen sparar bensinpengar, dyrbar tid och slipper ta med sig en ointresserad sambo som smakråd gör ju bara saken ännu bättre. De enda gångerna jag föredrar att gå till en riktig butik är när jag behöver något som jag inte riktigt känner till. Då känns det bra att klämma och känna eller prova lite, men i övrigt finns det ingen anledning för mig att gå till en butik och handla eftersom jag har en sjukdom som gör det svårt, när jag kan klicka hem det jag behöver köpa liggandes i soffan – till och med mat. Handlar du online?

Permalänk till denna artikel: https://argaklara.com/2015/10/mer-och-mer-handel-online/