För ett par veckor sedan ringde telefonen. Det var biståndshandläggaren på kommunen som ringde, men det var inte samma handläggare som var här och intervjuade. Hon skulle gå på semester och vara ledig i två veckor, men trodde att det bara skulle ta ett par veckor att få ett beslut efter att hon kommit tillbaka. Det var bara den lilla detaljen, att hon inte kom tillbaka.

De nya biståndshandläggaren ringde och bokade in en tid för ett hembesök, och sa att den förra slutat. Ehh, jaha. Så det här är att betrakta som min första intervju en gång till? Bara en månad senare? Jahapp. Hon var här i går, det var helt sjukt. För det första var hon väldigt sen, vilket inte var hela världen eftersom jag ändå var hemma, men med tanke på min ork, längden på intervjun och det jag berättat i den första intervjun (vilket fanns nedtecknat, hon hade det med sig), så borde det ha skett vid ett par tillfällen i stället för ett.

Så jag gick igenom alla detaljer en gång till, som jag gjorde för en månad sedan. Alla ortoser, alla hälsoproblem, allt jag behöver hjälp med. I detalj, men det fanns ju redan i arbetsterapeutens anteckningar också. Jag fattar inte hur många gånger jag ska behöva förklara och visa allt, det här var tredje gången. Och biståndshandläggaren hade redan kommit till ett beslut, så jag fattar inte varför det ens gjordes. Jag får inte någon assistans, för R behöver inte mata mig i tillräckligt stor utsträckning. Det räcker med hemtjänst som kommer hit, lagar och skär mat till lunch (eller frukost), hjälper till med dusch och sånt.

Men hemtjänsten har ingen utbildning om EDS. Hemtjänsten kommer inte att kunna hjälpa mig att träna och jag kan inte lita på att de vet vad de ska kolla efter. Jag skulle inte ens kunna lita på att de flesta av mina nära vänner skulle göra rätt. Det är inte hemtjänstens jobb att hålla mina leder på plats om de hjälper till med påklädning, och det är inte heller mitt jobb att utbilda dem. Självklart måste jag ju säga hur jag vill ha saker och hur olika saker fungerar för mig, men det är inte samma sak som att lära alla som kommer och hjälper mig om hur mina leder fungerar och vad de ska göra när de råkar vrida fingrarna ur led. För det händer, tro mig. Eller axlarna, det är nog ännu läskigare. För dem.

Så jag vet inte, det vore ju toppen att få hjälp med mat. Men varken jag eller R har någon som helst lust att lämna bort en nyckel för att folk vi inte känner ska kunna komma och gå, när det ändå inte kommer att avlasta honom. Han måste ju ändå fixa allt på kvällarna, träning och vara standby om jag behöver hämtning eller hjälp. Han undrade hur sjutton de tänkte, för han vet så väl hur mycket som behövs, och ja, jag vet faktiskt inte. Jag tvivlar inte på att de gör en korrekt bedömning utefter hur de själva ser på reglerna, men när man läser om assistans och pratar med vårdpersonal om assistans så får man en helt annan bild. Jag faller inom en av personkretsarna som har rätt till assistans:

• Personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.

Sen finns det fem grundläggande behov som berättigar till personlig assistans, och de är:

• Hjälp med personlig hygien
• Måltider
• Att klä av- och på sig
• Att kommunicera med andra
• Annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade

Framför allt den sista, men alla utom att kommunicera är saker som gäller i mitt fall. Det har varit det enda som varit på tapeten när jag har diskuterat det här med läkare och arbetsterapeuter. Och den enda anledningen som biståndshandläggaren sa gäller, är att jag inte behöver tillräcklig hjälp med att äta själv. De erbjuder någon som kommer för att laga och skära mat åt mig, och sätta på ortoser på en bestämd tid, men det varierar ju från dag till dag när jag behöver dem. Eller från natt till natt. Visst vore det kul om jag skulle få äta riktig mat mer än en gång om dagen, men det hjälper ju inte R. Förvånad? Ja. Besviken? Ja. Och som sagt, efter halva intervjun var jag så trött att jag inte ens kom ihåg att fråga hur jag går vidare för att få hjälp med de sakerna. Hon sa inte heller något om vad som händer nu, för hon sa ju att hemtjänst inte var något problem. Men det märker jag väl.