Segt och tråkigt

Det fina vädret i går varvades med regn, storm och kyla. Övervägde ända fram till femtiden att ta ett dopp, men det var egentligen för kallt. Så det blev inget – även om det kanske hade gjort mig stelare… Tog en promenad bort i skogen och tittade hur grodynglen i dammen hade utvecklat sig, men där hade det inte hänt mycket. De var färre och större, så de har väl ätit av varandra. Fortfarande inga ben i sikte.

På kvällen grillade vi lite, och käkade gott tillsammans med älskaren Rs föräldrar. Jag är slö och seg, nästan mer i dag än vad jag var i går. Det gör ont att sitta (inte så konstigt med tanke på vad de gjorde), att stå, att gå och att ligga. R fixade något med sin motorcykel, för han ska ut och åka i helgen. Jag halvlåg i pungsoffan, kollade på riktigt dåliga TV-program och ville mula i mig godis och glass av ren tristess. Det fanns inget att tillgå, så jag tog ett par glas vin och nästan somnade i stället.

Vet inte riktigt vad jag ska roa mig med i dag heller. Det är så svårt när orken och fantasin är liten, men både smärtan, tröttheten och viljan är stor. Jag vill fortfarande måla något, men jag har verkligen ingen aning om vad. Kanske öva på något här ute, om det blir lite varmare. Man ser alltid sakerna på ett annat sätt när man målar dem.

Akvarellset, färger och pensel. Tråkigt hemma.

 

Permalänk till denna artikel: https://argaklara.com/2012/06/segt-och-trakigt/

Ehlers-Danlos Syndrom

Ja, vad är då Ehlers-Danlos Syndrom? Jo, här kan ni klicka om ni vill läsa hela rubbet. Det är en medfödd bindvävssjukdom som kommer i en del olika varianter, och påverkar främst leder, hud och blodkärl. Man får en bristfällig bildning av kollagen i kroppen, vilket medför att man kan få en ökad ledrörlighet. Det finns flera olika typer av sjukdomen, allt från lindrig överrörlighet i hud och tummar, till varianten som påverkar kärlen och kan vara dödlig. En på ungefär tiotusen har någon variant av sjukdomen. Här kan ni läsa om lite av det som passar in på mig (från Socialstyrelsens hemsida).

Ledinstabiliteten resulterar i led- och muskelsmärtor. Akut överbelastning av lederna kan leda till övergående ledinflammation med rodnad och svullnad. På sikt kan instabiliteten medföra ökat ledslitage och tidig artrosutveckling. Felställningar i leder förekommer. Muskelsmärtor och trötthet beror på det merarbete musklerna har för att stabilisera leden.

Huden är skör och ibland extremt töjbar hud med benägenhet för svårläkta sår. Ärrbildningarna kan vara förtjockade eller breda med tunn hud. Alla med sjukdomen kan ha problem med tandköttet eftersom gom och tandkött har en ökad känslighet för skada. Vid extrem gapning kan käkleden gå ur led (det händer då och då). Andra symtom på Ehlers-Danlos Syndrom är problem är till exempel sned rygg, skolios (jomenvisst).

EDS awareness month, Ehlers-Danlos syndrom

Det tillkommer problem med led- och muskelsmärtor på grund av instabilitet och ledslitage. Man kan ha besvär både från större och mindre leder som till exempel axlar, höfter, händer och fingrar. Många upplever en stor trötthet på grund av musklernas ständiga arbete för att stabilisera lederna och den ständiga smärtan. Återkommande ledluxationer (att något går ur led) är ett problem framför allt vid överrörlighetstypen av Ehlers-Danlos Syndrom, och det hände ganska ofta när jag var liten. Nu bara ibland. För många medför dessa olika symtom nedsatt arbetsförmåga. Det finns idag inget som kan bota sjukdomen utan behandlingen inriktas på att lindra symtomen och förebygga skador. Behovet av behandling varierar och är individuellt.

Vid skador bör ett tryckförband användas för att förhindra extrem svullnad eller blödning. Sårbehandling måste ske med omsorg och sår sys med försiktighet. Stygnen bör dras igen försiktigt. De ska helst också vara dubbelt så många som normalt och sitta kvar längre än vanligt. Tänk om jag visste det när jag blev opererad, då kanske det inte hade behövt bli så här fult!

Eftersom personer med Ehlers-Danlos syndrom kan ha överrörlig nacke och ömtåliga mjukdelar i strupen krävs det också stor försiktighet vid sövning inför en operation. Det kan vara svårt att uppnå effektiv lokalbedövning både vid kirurgi och tandbehandling. Jo tack, jag har märkt det.

Lederna måste skyddas för att minska komplikationerna av överrörlighet, översträckning av lederna ska undvikas, och smärta behöver förebyggas. Sjukgymnast med erfarenhet av sjukdomen kan ge råd om fysisk aktivitet, utforma lämpligt träningsprogram och föreslå avslappningsövningar. Det är bra med regelbunden fysisk aktivitet, men den ska vara väl anpassad och det ska också vara en positiv upplevelse. Tid för återhämtning behövs.

Sådär, det var den korta varianten. Kul va? Njae, det känns inte så bra just nu. Har försökt ha en trevlig dag och umgåtts, men det ligger i bakhuvudet hela dagen. Två månader kvar tills vi ska börja utreda om det verkligen är Ehlers-Danlos Syndrom, och tills dess ska jag försöka tänka på något annat.

Permalänk till denna artikel: https://argaklara.com/2012/06/ehlers-danlos-syndrom/

Spara eller slösa

Vet ni vad som händer den här veckan? Något väldigt trevligt för ganska många – Skatteverket börjar betala ut återbäringen! Jag ska få drygt sextusen spänn, och det är jag överlycklig för! Det är ingenting jag riktigt behöver eller har lust att köpa, tror jag. Skor för sommar och jobb har jag redan, så jag kanske ska lägga pengarna på hög i väntan på sämre tider. Inte för att jag förväntar mig att det ska bli sämre, men man vet aldrig. Eller kanske man ska unna sig något skönt bara för att man kan?

Pengar, mynt och sedlar. Spara eller slösa?

Förra året fick jag betala några tusen efter att ha sålt en lägenhet året innan. Och året innan dess fick jag typ tio spänn tillbaka, det räckte ju ungefär till en glass. En jävligt liten glass. Jag läste att de allra flesta antingen lägger återbäringen på hemmet, eller så sparar de pengarna. Sen följde shopping, ganska självklart. Ska du få något tillbaka, och vad har du tänkt göra med pengarna?

Permalänk till denna artikel: https://argaklara.com/2012/06/spara-eller-slosa/

Överrörlig

Blev hämtad och direkt transporterad till lantstället av älskaren R i går kväll. Eftersom jag hade så ont kunde jag lika gärna sitta och åka på kvällen också, och slippa det nu på morgonen. Så mysigt att krypa ner bland katterna och gosa lite på kvällen. Nationaldagen I dag, det innebär det traditionella första doppet! Själv klarade jag ju av det redan den 22 maj, men R ska i, och jag följer gärna med. Det är hyfsat väder, så det blir nog inte så farligt. Iskyla kanske distraherar från smärtan en stund…

I går upptäckte läkaren att mina ryggkotor var väldigt överrörliga, och att han misstänkte en elak version av ett överrörlighetssyndrom, EDS, Ehlers-Danlos syndrom. Det skulle förklara en hel del. För min del är det bara i leder och muskler i ryggen, verkar det som, för småleder som tummar är inte ett dugg överrörliga. Skoliosen passar in också, som kommit i vuxen ålder, och i sin tur orsakat diskbråck. Huden är normal, med undantag för det extremt dåliga läkköttet. Vi ska undersöka det närmare, för nu har vi gått igenom alla facettleder, och de är oskyldiga. Sakroiliakaleden ska kollas också, för säkerhets skull. Jag ska alltså inte någonsin töja och stretcha, utan snarare sikta på att bli så stel som möjligt.

Så här ser jag ut nu, rödprickig och sårig efter alla sprutor. 17 eller 18 tror jag att det blev. Jag har några till hål ner på korsbenet och runt svanskotan också, och så mitt skitfula snygga ärr, förstås. Ni kanske kan tänka er hur ömt det känns nu, eller hur kul det är när han sticker in sprutor (som lämnar så där stora hål!) på nerverna där inne. Epiduralen blödde litegrann, och den gjorde minst ont. Och hjälpte knappt. Jag är helt bucklig och svullen!

Andra symtom, som väldigt kalla fötter, en känsla av att ha klumpiga ben, och ont i huden, trodde han berodde på att det autonoma nervsystemet var rubbat, av långvarig smärta. Det är ju inte en officiell diagnos ännu, men det låter onekligen så. Vi får se. Ska tillbaka på en tredagarsutredning i augusti. Jag är matt, trött, ledsen och lite tom. Jag vet inte om det går att göra något åt ännu, men jag ska forska. Och det är ju inte säkert ännu heller. Suck.

Permalänk till denna artikel: https://argaklara.com/2012/06/overrorlig/

Orimligt

55 personer träffar en partner varje dag via datingsajten Match, säger de själva. Men vore det inte mer rimligt om det vore 54 eller 56? Eller räknar de med eventuella trekanter också? Nej, jag är inte dum i huvudet. Men den som skrev reklamen kanske borde ha tänkt ett steg längre?

Permalänk till denna artikel: https://argaklara.com/2012/06/orimligt/