Okt 25

Reportage om krossade drömmar

I morgon, den 26:e oktober, kommer det att publiceras ett reportage om mig i Expressens söndagsbilaga. Det är i samband med Postmuseums utställning ”Brev till mig själv”, som innehåller några väldigt personliga brev skrivna på Vattenfestivalen 1994, och reportaget handlar om mina dåvarande framtidsplaner och hur framtiden blev. För mig handlar det om krossade drömmar på grund av min sjukdom.

Jag var väldigt tydlig redan då och visste previs vad jag ville göra, och hur jag skulle göra det. Jag var full av tonårsdrömmar och framtidstro. Och det gick bra. Det gick väldigt bra, tills jag blev för sjuk. Jag kom inte alls ihåg vad jag hade skrivit när jag fick brevet, men jag kom i alla fall ihåg att jag hade skrivit det och att det borde komma snart. Det var flera lustiga sammanträffanden i samband med att brevet kom, så för några veckor sedan blev jag intervjuad. I morgon kan ni alltså läsa i tidningen om en tonårings drömmar, som tyvärr mer eller mindre slutade i krossade drömmar, och lite om vad EDS innebär.

Arga Klara saxofon. Om krossade drömmar i reportage i Expressen Söndag, angående Postmuseums utsällning "Brev till mig själv".

Det var en jäkligt rolig sommar 1994. När jag skrev brevet hade jag precis varit på två riktigt bra konserter, en av dem med ”min” R, som var en av mina bästa kompisar när vi var små. Det var det coolaste vi hade varit med om någon gång. Mina planer på att bli yrkesmusiker gick alldeles utmärkt ett tag när jag blev äldre, men jag fick ändra utlopp för det kreativa när jag inte kunde göra det jag älskade på heltid längre. Om jag visste det jag vet nu år 1994, hade jag ändå satsat på en musikkarriär? Kanske. Det är en stor sorg, men att leva på att göra det man älskar är underbart. I dag är det ingen som hör mig spela, men jag hoppas att det ändras någon gång.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/10/reportage-om-krossade-drommar/

Okt 24

Så många inplanerade saker…

Ugh, vilken lång vecka. Så skönt med lite helg och ledigt nu, men det är tråkigt att jag är ensam. R ska hjälpa en kompis att flytta från Skåne till någonstans norr om Stockholm, så han försvann till jobbet i morse och förväntas hem söndag eller måndag kväll. Jag har kolla med bästa M om han har lust att hitta på något i helgen, för jag kan tänka mig att det blir många mail, samtal och ståhej efter helgen. Och jag har många saker inplanerade framöver.

Har inte träffat M på ett bra tag (igen) och det funkar ju inte. Om vi följer vårt standardförfarande, så ses vi på stan, fikar, rullar runt lite i valfri stadsdel och kollar på kläder eller annat, babblar, och eventuellt fikar igen tills jag vissnar och måste åka hem. Väldigt mysigt, så länge det inte är samma skitväder som det är just nu. Regn, storm, lite mer regn och ganska kallt

regn, regndroppar på ett fönster. i dag blir det kalas med öppet hus! Regnet kommer. Många inplanerade saker.

Veckan som kommer framöver verkar bli ganska lugn (förutom det förväntade ståhejet), med ”bara” två träningspass i bassängen och en behandling. Tre saker i veckan är visserligen mycket för mig, men veckan därpå blir det ännu mer. Då har jag minst fem saker inplanerade redan nu, så där får jag nog säga stopp om det blir ännu mer. Något jag verkligen vill göra är att hälsa på hos kollegorna där jag brukade jobba tills i somras, men det går inte trots att jag verkligen vill, och dessutom har lovat. Bah. Sen, kanske

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/10/sa-manga-inplanerade-saker/

Okt 24

Att vara rädd för ormar

Vad är det med ormar som gör att så många människor är rädda för dem egentligen? Det är fina djur, och de vi har i Sverige är inte särskilt farliga. Småbarn och djur behöver självklart skyddas mot huggormar, men många gånger är bettet inte giftigare än ett getingstick – om de ens sprutar in något gift. Man behöver bara vara orolig om man har lever- eller njurskador. Dessutom är de så skygga, att de försvinner illa kvickt om man kommer för nära.

Vi har gott om ormar på lantstället. Tomten består av sten, och det finns många små sprickor och skrymslen där de gömmer sig. Ibland ser man dem när de ligger och solar sig på stentrappan eller på en klippa, och ofta hör man hur det rasslar till när man går förbi. De får bråttom iväg. Jag tycker att ormar är fina och fascinerande, men det är många i min omgivning som tycker att de är väldigt obehagliga. Men hur kommer det sig?

Tigrar ser en orm, sin mammas svans. Söta tigerungar, roliga bilder på djur. Om ormar.

Vilket husdjur som helst (kanske med undantag från akvariefiskar) orsakar ju fler skador än vad ormar i det vilda gör i Sverige varje år. Säkert i de flesta andra länder också. Ändå är de ”äckliga”, ”läskiga”, ”vidriga” eller något annat liknande, och bör slås ihjäl. Men det får man inte, för alla grod- och kräldjur i Sverige är fridlysta.

Jag tycker att det är lite synd, för det är ju inte direkt gott om ormar. Och de är varken slemmiga eller farliga. Att många djur undviker ormar är inte så konstigt, och att människor i andra länder där ormar faktiskt kan vara farliga är rädda för ormar är inte heller konstigt, men vad har vi att vara rädda för här? Vad är det som är som gör att så många människor är rädda för de små benlösa, harmlösa slangarna, egentligen?

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/10/att-vara-radd-ormar/

Okt 23

Nya vantar

Jag köpte ett par nya vantar i år, för första gången på länge. Det var utförsäljning på en av de stora friluftskedjorna på Kungsgatan i stan, så för 75 spänn fick jag ett par tumvantar med ett par inbyggda varma fingervantar. Alltså, det känns som att ha fingervantar på sig, men de ser ut som tumvantar eftersom de har ett extra lager. Lager på lager blir väldigt varmt, dessutom tror jag inte att de släpper in någon kyla eftersom de sitter åt runt handlederna.

Tumvantar med inbyggda fingervantar. Måste ha varma vantar!

Jag har inte provat om jag får plats med mina små värmekuddar inuti dem ännu, men det lär jag snart bli varse om. Det har blivit kallt, runt fem grader. Eftersom jag har iskalla händer och fötter jämt, så får jag helt enkelt strunta i att det inte är så snyggt. Min handspecialist trodde att jag kanske hade Raynauds syndrom, vilket visserligen inte är farligt – bara väldigt obehagligt att alltid vara kall. Inte bara för mig, utan för R också…

Jag ska premiärbära dem nästa gång jag ska någonstans och sitter i rullstol. Det räcker aldrig med vanliga vantar när jag sitter stilla, men när jag är ute och går är det inget problem med vanliga varianter. Så fort man sitter stilla och det är kallare än 15 grader är det helt hopplöst, jag blir en isbit utan dess like, och det tar flera timmar att tina upp om man är utomhus mer än någon timme. Det spelar ingen roll om jag har två par thermoleggins på mig och ytterligare ett par byxor utanpå det, alltid fryser jag någonstans. Målet för vintern är att i alla fall hålla händerna lite varmare.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/10/nya-vantar/

Okt 23

Vill ställa in allt!

Jag är så trött och har så ont. Har god lust att bara ställa in allt vårdrelaterat och ligga kvar i sängen hela dagarna. Det tar så oerhört mycket kraft att träna, så dagen efter träning är jag inte mycket att ha. Tyvärr är det så jäkla mycket annat, och det är saker som jag inte bör ställa in. Behandling hos Dr. Feelgood (jag har redan ställt in en massage hos hans assistent), handspecialisten, vårdcentralen, provtagningar och hjälpmedelsutprovning.

Ställer jag in något av det får jag vänta i många veckor, eller i vissa fall månader, innan jag får en ny tid. Det funkar inte. Nu när jag har varit på gruppträning i varmvattenbassängen känner jag inte riktigt att den delen är helt nödvändig, för jag får med alla de delarna på min enskilda träning också. Visserligen är det bara till december, så självklart tänker jag gå klart den här omgången, men om jag får fortsätta tänker jag nog be att enbart få köra enskild träning, och ställa in gruppträningen.

Vatten i bassäng. Varmvattenbassäng och skonsam träning. Blir trött och vill ställa in allt!

Det vore oerhört dumt att inte låta mig fortsätta, med tanke på att det egentligen är den enda träningsform jag kan göra, och därför att vanlig sjukgymnastik har ingen eller liten effekt på lång sikt, och uppenbarligen väldigt dålig effekt på kort sikt. Jag antar att allt det här med att åka iväg på behandlingar och träning aldrig kommer att ta slut – vilket det heller inte får göra. Jag blir en grönsak. Jag önskar bara att allt skit med hjälpmedel, handikappersättning och vård skulle flyta på, så att det inte tar all min kraft. Tre saker i veckan är för mycket, och nu är det oftast fyra eller fem.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/10/vill-stalla-allt/

1 av 687123..2550..Sista