Nov 23

Veckans minus, vecka 47

Varje vecka delar jag ut veckans minus här på bloggen, till något otrevligt eller tråkigt som har hänt under veckan, eller något jag verkligen ogillar. Jag är ju bra på att klaga på så mycket skit, så varför inte utse det värsta varje vecka? Det kan vara allt möjligt, från stort till smått. Mat, företeelser, prylar, kläder, musik… Kort och gott: Vad som helst, som varit riktigt dåligt under veckan.

Den här veckan går ju veckans minus utan någon som helst tvekan till SVT och deras program ”Fråga Doktorn”. De utannonserade att programmet skulle handla om EDS – det gjorde det verkligen inte. Det handlade om en tjej som skulle ha kunnat ha vilken diagnos som helst, och hennes inställning till livet, och reklam för hennes böcker. För det första är det helt fel, när EDS får så ytterst lite uppmärksamhet och patienterna inte får någon vård. Särskilt i ett forum som ”Fråga Doktorn” är det värt ett extra veckans minus.

Fråga Doktorn om EDS. Bild från SVT. Veckans minus för hur de förstör livet för EDS-patienter som träffar vårdpersonal som sett programmet!

För det andra, och viktigast av allt, är hur programmet skadar oss som är riktigt sjuka och inte kan skaffa barn, ha hund, träna eller gå på långpromenader. Tjejen i inslaget sa att tung styrketräning hade hjälpt henne, men för många av oss kan de ge skador för resten av livet. Inte ett ord nämndes om hur svårt vi har det, att vi faktiskt blir utslängda från akuten när vi har så pass ont att vi söker dit, att husläkare sällan ens har hört talas om EDS och att många gånger inte får komma till de kliniker vi behöver.

Det är ett veckans minus i sig, men att de inte ens nämnde de riktiga problemen – som att vi inte alltid kan klä på oss eller öppna kylskåpet så att vi kan äta, men inte heller får assistans genom kommunen eftersom hjälpbehovet varierar från dag till dag – det är helt sjukt. De sa inget om något av alla de problem vi stöter på, utan fokuserade på att om man tränar tungt och målar så blir man lycklig, typ. Det är ett hån, jag är äcklad. Och effekterna av deras felaktiga bild av sjukdomen har redan börjat ta fart på vårdcentraler runt om i landet. Veckans minus till SVT och ”Fråga Doktorn” – jag hoppas de skäms och till slut inser att de faktiskt bidrar till att förstöra folks liv .

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/11/veckans-minus-vecka-47/

Nov 23

Inte så kul jämt

Jamen då så, grått och mörkt och kallt och tråkigt. Okej, inte väldigt kallt, men tillräckligt för att frysa när man är ute och härjar. Det har fanimej sett likadant ut utomhus varenda dag i flera veckor. Så känns det, i alla fall. Inte direkt inspirerande att åka och göra nåt kul.

Det blir ensamt när alla jobbar på dagarna. På kvällarna ska alla hem till sina familjer, sina tv-program, sina hobbies och sin träning. Inte direkt vanligt att någon vill gå ut och ta en fika eller hitta på något kul efter middag och sånt, för de ska ju upp och jobba dagen efter också. Att ha permanent vacation är inte alls särkilt kul. Visst fasen fyller jag mina dagar med saker, men det sociala umgänget blir jävligt lidande.

En kopp kaffe och en kompimang. Permanent vacation är inte så kul jämt.

I sådana situationer som min är det nog inte en fördel att avsky dum-tv, och jag kan för mitt liv inte förstå hur någon kan vara nöjd med att kolla på ”Dr. Phil” och ha fredagsmys till ”Idol”. Jag vill ut och göra saker. Se saker. Lyssna på saker, uppleva något, bli berörd. Om jag inte själv är lycklig för stunden så är det i alla fall bättre att se glädje runtomkring mig.

Att försöka hitta en lösning på ett problem eller vad som helst där jag får vara lite kreativ är bättre än ingenting. Men ibland är jag tvingad till att leva i ett ingenting, på grund av att jag är sjuk. Jag är trött. Jag har ont. Inte kul, men man måste göra det bästa av vad man har. Varje dag.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/11/inte-sa-kul-jamt/

Nov 22

Julkort till förmån för välgörenhet

Snart är det dags att skicka julkort. Tyvärr inte så vanligt att folk gör det längre, för det är faktiskt trevligare med en skriftlig hälsning än ett kollektivt ”god jul” på Facebook. Men självklart finns det nackdelar med vanliga julkort också, om man tänker på miljö och kostnad. Den senare orsaken är anledningen till varför jag själv inte skickar några, men jag tror inte att de som känner mig tar illa upp för det – även om jag själv får kort av dem.

De senaste åren har det i alla fall blivit mer och mer vanligt med julkort där en del av vinsten går till välgörande ändamål, och det är ju toppen! Tyvärr är det oftast bara en ganska liten del av vinsten som går till välgörenhet, men det är bättre än inget. Tänkte därför tipsa om riktigt snygga julkort som förmodligen gör mer nytta än några andra av de välgörenhetskort som säljs, nämligen de här.

Julkort EDS till förmån för EDS-stiftelsen

De kommer från Fight For EDS webshop, och kostar 45 kronor för fem stycken. Jag köpte ett vanligt julkort till förmån för Cancerfonden förra året – det kostade 30 spänn och 5 kronor gick till organisationen. Vinsten för försäljningen av EDS-julkorten går oavkortat till EDS-stiftelsen, och med tanke på hur få människor det är som skänker till EDS-forskning (eller ens vet vad det är), så är det en mycket bättre affär. Både för köparen och för de det gynnar.

Så om du har tänkt att skicka julkort i år vill jag gärna att du har dessa i åtanke. För alla oss som inte får hjälp av vården, för alla oss som tvingas undervisa läkarkåren, för alla oss som medicineras som cancerpatienter livet ut men varken dör eller blir friska. Du hittar de snygga julkorten (och andra fina julklappar) i webshoppen här.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/11/julkort-till-forman-valgorenhet/

Nov 22

Träningstiderna slut – fortsätter nästa år!

Det fanns ingen plats på de individuella träningstiderna som min fysioterapeut hade föreslagit. För mig var det ju tisdagar vid lunch som var aktuellt, eftersom tiderna på måndagar var mitt i rusningstrafiken. Det är omöjligt. Så hon bestämde att hon skulle boka in mig på tisdagstiderna efter jul i stället – det innebär alltså att jag faktiskt får fortsätta träna efter december! Jag har ju mitt individuella pass kvar till jul, det var bara gruppträningen jag skulle byta ut.

Jag skulle visserligen bli mycket förvånad om jag inte skulle få fortsätta, med tanke på att det är den enda styrketräningsformen som fungerar för mig och inte pajar mig mer (förutom den dagliga kondisen och stabilitetsträningen), men med tanke på de senaste husläkarna så vet man ju aldrig. Jag tror i alla fall att remissen gäller ett helt år, så jag kanske får behålla båda träningstiderna även efter jul. Jag hoppas det.

Vatten i bassäng. Varmvattenbassäng och skonsam träning. Träningstiderna fortsätter!

Jag är i alla fall utan kontakt där nu fram tills nästa år, för min fysioterapeut går strax på mammaledighet. Jag har inte träffat någon annan där, förutom de som övervakar och hjälper till på de individuella passen, men alla verkar trevliga. Skulle tro att de har ganska god förståelse för att bassängträning är A och O för mig, om jag förklarar symtomen. Och de förstår nog att om någon i min ålder är där och guppar runt så är jag faktiskt sjuk på riktigt. Till skillnad från vissa andra.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/11/traningstiderna-slut-fortsatter-nasta-ar/

Nov 22

Kalas och massage

I dag blir det alltså kalas hemma hos mig, men det är tyvärr inte mig de ska fira. Syrran tar med sig sin dotter och halva släkten, för det är födelsedagskalas för den lilla! Det fanns önskemål om att kalaset skulle vara hos mig, och dessutom blir det mycket smidigare för mig och farmor, vi som är gamla och lite skröpliga. Jag måste baka muffins, men det borde jag överleva. Sedan tänker jag bara sitta och fika tills det sprutar kakor ur öronen på mig, för det är väl så man gör när det är kalas?

Muffins, kalas

Jag är inte i direkt lekform, så jag hoppas att de små kan leka med varandra. Dessutom vill jag för en gångs skull sitta och prata med alla vuxna också, det är inte så ofta det blir av. Jag var förresten på massage hos Dr. Feelgoods assistent i går, och det vore synd om jag pajade effekten av det redan i dag med att hålla på och lyfta, vrida eller böja mig i onödan.

Han sa att han funderade på att ha kvar henne ett tag efter praktiken, vilket ju i teorin skulle kunna vara oerhört bra för mig också – eftersom han ibland mig bjuder på behandling. Den gode doktorn tar emot mig gratis när han har tid, och får jag dessutom tider även fortsättningsvis hos henne skulle det spara mig oerhört mycket pengar och sura miner.

Skulle jag betala för ett enda besök skulle jag få spara i tre månader och inte köpa något utöver mat, boende och räkningar, så det betyder oerhört mycket eftersom landstinget vägrar ge mig någon smärtlindring, och jag borde genomgå behandling varje vecka. Men nog om det – nu blir det muffins och sen kalas!

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2014/11/kalas-och-massage/

1 av 700123..2550..Sista