Jul 04

Röda axlar

Mina ack så bleka axlar blev lite röda i går kväll. Hade varit ute lite för länge, och det kändes ju inte hur mycket solen stekte eftersom det blåste ganska kraftigt. I dag går jag från solskyddsfaktor 20 till 30, och så blir det bad. Klockan är bara strax efter nio, men det är redan smällhett med 27 grader i skuggan, helt vindstilla och klarblå himmel. R har lovat att följa med och bada, han ”ska bara” först. Handla mat, och passa på att gå på roliga butiker som Swedol och dylikt. Jag slipper gärna trängas med svettiga sälar i en mataffär, och eftersom jag skrivit shoppinglistan så behövs jag inte där. Termometer, varmt. Röda axlar efter en dag i solen. Som vanligt kommer R att försöka skjuta upp badandet så länge det går, men i dag blir det nog svårt eftersom det är så hett. Han har lite röda armar sedan häromdagen, och ser ungefär ut som Polens flagga utan t-shirt. Det är helt lagom att sitta i skuggan i dag, men det finns ingen skugga vid badplatsen. Jag får helt enkelt guppa runt bland de andra sjöodjuren i vattnet. Vi såg faktiskt en säl för ett par veckor sen, en bit ut i vattnet. Den låg och solade på en klippa och verkade allmänt fet och nöjd. De kommer nog aldrig särskilt nära land, men med kikare kan man se dem med lite tur. Sällan så här nära land, men det händer. Undrar om det händer att R får med sig rätt saker hem från affären också. Och om han skyndar sig eller inte…

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2015/07/roda-axlar/

Jul 03

Bad och jordgubbar

I förmiddags sköljde jag bort all irritation och besvikelse med ett bad. Både hunden och ”svärmor” följde med till den lilla stranden, och det var stor skillnad i temperatur jämfört med förra gången! Det har ju varit oerhört varmt ett par dagar, och ytvattnet har blåst åt rätt håll. Härligt! Hunden är alltid pigg på att bada, men simma är inte lika roligt. Hon vill ha fast mark under tassarna, och det vill ju faktiskt jag också. Inte så konstigt. Vi lockade ut henne en bit så det i alla fall blev några simtag, men det första hon gjorde när hon kommit upp var att rulla sig i sanden. Bara att hoppa i igen! Det är så långgrunt att man får gå en bra bit för att kunna doppa sig.

Sen slappade jag i solen ett tag, missade det andra viktiga samtalet på två dagar (jag som alltid är i närheten av telefonen), och försökte lirka ur Rs gamla telefon ur ett superkraschsäkert skal. Det tog så lång tid att det faktiskt är värt att nämnas som en aktivitet i dag… Glömde målargrejerna hemma i stan ytterligare en gång, men den här gången hade jag helt andra saker i huvudet än att åka till landet – det var ju mötet som upptog all hjärnverksamhet. Synd, för jag fick en bytta jordgubbar av ”svärmor” som var som de finaste jordgubbar man bara ser på bild.
Nyplockade jordgubbar och ett smultron

Det där röda är ett smultron, det var så stort och fint att det följde med. Jag får plocka ur några jordgubbar och föreviga med ett foto sen. Det har i alla fall blåst så pass mycket i dag, att det har gått att vara ute en större del av dagen utan att smälla av. Så var det inte i går. Dessutom hade Rs bil ingen fungerande AC i går, men det fixade han på kvällen. Vad händer i kväll? Kanske en kort promenad. Kanske ett kvällsdopp. Kanske inget alls – jag är nöjd med vilket som.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2015/07/bad-och-jordgubbar-2/

Jul 03

Överkörd efter mötet

Kände mig ganska överkörd efter gårdagens möte med Försäkringskassan, och det suger verkligen musten ur mig. Att de inte förstår eller tar hänsyn till att jag inte har någon landstingsansluten läkare som kan skriva ett läkarutlåtande som de kan använda. Min eventuella handikappersättning beror ju på just det och hur detaljerat det är, och det är väl klart som fasen att jag inte kan få ett sånt intyg när jag inte ens kan få ett som duger till färdtjänst. Det är ju hela grejen – om läkare inom landstinget hade en utbildning som täcker EDS (eller som ens känner till det), så hade jag aldrig behövt köpa ett enda dugg själv.

Visserligen hade det kanske inte heller funnits någon smärtlindrande behandling då heller, men jag skulle i alla fall kunna få intyg och utlåtanden som styrkte det. På så vis hade jag också kunnat få handikappersättning på högsta nivån, för de skulle känna till vilken sorts behandling jag behöver och hur ofta den behövs. Men nej. Det här förklarade jag i min ansökan, och jag förstår inte alls poängen med att de bad mig ansöka igen om de inte tar hänsyn till det. Visst, jag kan få ett detaljerat utlåtande från en privat specialist, men det kostar flera tusen. Om jag inte är garanterad att få de pengarna tillbaka, eller om inte någon myndighet står för kostnaden (vilket åtminstone landstinget borde göra eftersom de inte har någon specialist här), så kan jag självfallet inte köpa ett intyg.

Så jag antar att jag är tillbaka på ruta ett och jag är fortfarande fast i en Kafka-roman. Visst var det en trevlig handläggare som ställde rätt frågor, men jag hade gärna sluppit besväret att åka dit och få höra att det inte går och inte det heller, och något annat inte heller godkänns eftersom det går att få genom landstinget. Eller att allt står eller faller med hur detaljerat läkarutlåtandet är, när jag har fått förklara för läkaren vad EDS är och hur det påverkar mig – och varit väldigt noga med att påpeka det för Försäkringskassan.

Handläggaren kanske missuppfattade mina tårar som sorg över att jag är sjuk, men de var frustration över att Försäkringskassan inte verkar ta hänsyn till eller ens förstår situationen, och besvikelse över att det är exakt som vanligt – jag får inte hjälp så länge jag inte har någon som kan intyga det. Den här typen av smärtproblematik har inte ingått i läkarutbildningen sedan 1934. Go figure. Allt jag kan göra är att försöka öka medvetenheten kring att syndromet ens finns.

Ehlers Danlos Syndrom band, stöd de med EDS. EDS Ribbon. Överkörd av Försäkringskassan.

Läkarutlåtandet har inte ens kommit ännu, trots att jag efterfrågade det för nästan två månader sedan. Dessutom tar vårdcentralerna betalt för vissa intyg och dylikt nu för tiden, så i värsta fall har jag känt mig överkörd på nytt och dessutom fått betala för det. Jag fattar verkligen inte varför de ville att jag skulle ansöka igen om de inte kan ta situationen gällande läkare, vård och utlåtanden i beaktande, men det kanske var lägligt medialt – en av mina debattartiklar kring det här publicerades i Expressen tidigare samma dag som de ringde mig och bad mig ansöka på nytt.

Den dagen pratade vi ganska länge i telefon, och jag förklarade exakt hur det ligger till med vård, merkostnader, hur mycket tid R lägger ner (som inte räknas) och hur hopplöst fast mellan stolarna jag är. De måste ha förstått att jag inte kan kan få ett detaljerat utlåtande specifikt för de besvär jag har, när jag inte ens kan få en remiss till reumatologen eller en öppen remiss till ortopedteknikerna. Ingenting har ju ändrats från min sida jämfört med min förra ansökan, förutom att jag har ett större hjälpbehov nu, så när de kontaktade mig antog jag att de hade ändrat sig gällande något. Varför ens annars locka mig till att lägga så mycket energi på att söka på nytt? De kunde ju ha sagt i telefon redan då att de inte tänkte eller kunde ta omständigheterna i beaktande, eftersom jag förklarade situationen noga.

Jag tänker i alla fall inte lägga en sekund till i onödan på Försäkringskassan, för varje ansökan eller överklagande innebär många, många timmars jobb, gråa hår och tårar. Och det är uppenbarligen ingen idé utan ett svindyrt vettigt läkarutlåtande, och inte så länge de inte tar någon hänsyn till omständigheterna. Dags att sätta press på landstinget kanske.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2015/07/overkord-efter-motet/

Jul 02

Möte med Försäkringskassan

I dag var jag för första gången på möte med en handläggare på Försäkringskassan. Vi skulle avhandla några punkter i min ansökan om handikappersättning, och vi har talat i telefon några gånger tidigare. Nämnde ju tidigare att det kändes fantastiskt att ringa upp en myndighetsperson och de visste vem jag var när jag presenterade mig, något sådant har jag aldrig varit med om. Vi sågs på min sida av stan, så det gick fort att ta en taxi dit. Kom som vanligt fram ganska tidigt, eftersom jag måste ha en stor marginal när det är något viktigt på gång. I värsta fall tvingas jag åka via Kaknästornet, eller något annat puckat. Det var i alla fall svalt och skönt där jag väntade, annars hade jag kreverat.

Det blev både ett bra och dåligt möte. Det är ju alltid något man glömmer i ansökan, men rätt frågor löser det problemet och min handläggare var väldigt bra tog upp flera punkter som jag aldrig ens hade tänkt på; extra elförbrukning och slitage av golv, sjukresor och sådant. Bra. Det dåliga är att de flesta merkostnader jag har haft, och har kontinuerligt, inte kommer att räknas med. Jag kommer inte att få ersättning för rullstol, specialsäng eller de behandlingar jag behöver varje vecka för att kunna komma ut och fungera någorlunda. Prylarna har ju varit livsnödvändiga, och när sjukvården bryter mot lagen och inte hjälper mig för att de inte vet bättre, så är jag förloraren på flera sätt.

Pengar. Dom från förvaltningsrätten. Möte med Försäkringskassan

Inte heller räknas all tid R spenderar, som hjälpbehov. Att jobba för att tjäna tillräckligt för att jag ska få behandling räknas inte, trots att jag inte får hjälp inom landstinget. På det stora hela var det mycket förklaringar om varför saker inte går att få ersättning för, och de sakerna är jag redan plågsamt medveten om. Är jag berättigad till handikappersättning? Ja, antagligen. Får jag mer än den lägsta nivån? Förmodligen inte, det beror tydligen på vad som står i läkarutlåtandet och hur detaljerat det är, och min husläkare har ju ingen aning om vad jag behöver eller varför.

Läkarutlåtandet är ju bara en formalitet i såna här fall och utgår ifrån vad jag berättat, inte ifrån vad han vet. Det finns ju ingen inom landstinget här som vet särskilt mycket om EDS, och därmed ingen som kan skriva varken ett detaljerat eller ens relevant utlåtande. Jag tycker att det är märkligt att Försäkringskassan bad mig skicka in en ny ansökan när inget av det där har förändrats sedan sist, och de ger avslag på exakt samma saker den här gången som förra.

Mina utgifter är desamma, tiden R lägger ner för att hjälpa mig är lika stor, och det finns fortfarande ingen vård inom landstinget. Jag tvingas fortfarande betala flera tusen i månaden för att inte vara sängliggande, jag har fortfarande haft merkostnader på ett sexsiffrigt belopp de senaste åren, och jag är lika mycket mellan stolarna nu.

Det var oerhört frustrerande och upprörande att lyssna på att saker och ting inte räknas med, trots att landstinget bryter mot hälso- och sjukvårdslagen. Jag går sönder lite inombords varje gång jag får ett ”Jag vet inte”, ”Vi kan inte göra något” eller ”Det får du köpa själv om du behöver, jag vet inte” eller ”Tyvärr -fyll i valfritt vad som helst- går inte att ordna”. Det är tydligen helt okej av landstinget att göra undantag från lagen och inte ge mig vård, men varken Försäkringskassan eller stadsdelsförvaltningen eller kommunen eller vad det nu är just då kan göra ett undantag åt andra hållet. Det är ju på grund av att jag inte får någon vård som jag sitter i den här jävla skitsituationen. ”Vi måste följa våra bestämmelser” går bara åt ett håll. Jag behöver fortfarande hjälp, antingen med vård eller med mina merkostnader, jag behöver inte förklaringar.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2015/07/mote-med-forsakringskassan/

Jul 02

Fågelsången har tystnat

Ja, om man nu kan kalla det där jäkla vrålandet efter mat för fågelsång, men jag gör det för att låta lite trevlig. Fågelsången som sjöngs i innertaket ovanför matbordet är tyst, vilket innebär att de rackarna äntligen blivit stora nog att flytta hemifrån. Jag och R satt vid matbordet och fikade när han plötsligt kom på att det var väldigt tyst. Det kan ju vara så tyst på lantstället ibland att man hör en katt smyga på 300 meters avstånd (nej), så det blev nästan öronbedövande tyst när fågelsången slutade.

Om man kollade där fågelföräldrarna flög in, kunde man då och då se en liten halvfärdig vinge sticka ut, men det går fort. Hoppas att de kom iväg ordentligt, för det finns alla möjliga slags djur här som gärna skulle sätta tänderna i en saftig sparv. Ska be R sätta något för det där lilla hålet där de flyger in, för de hinner säkert med minst en omgång ungar till, och sen kommer det kanske en annan sorts fåglar. Det låter kanske löjligt, men det här syndromet och smärtan jag lever med innebär också ljudöverkänslighet. Plötsligt skrikande barn eller fågelungar som vrålar dygnets alla ljusa timmar kan bli på tok för mycket, så att jag måste gå därifrån.

Regnbåge vid lantstället. Himlen sprack äntligen upp!

Jag har gärna fåglar i holkarna runt tomten, men inte i huset. Helst vill jag inte ha bålgetingar, myggor eller humlor inomhus heller, men de är i alla fall inte lika plågsamt störande – så länge de inte sticks. Apropå små djur som många uppfattar som äckliga, det har knappt varit några såna där stora spindlar här i år ännu. Antar att det har varit för kallt, men nu börjar det bli spindelnät lite här och var. Utomhus. Där djurlivet hör hemma.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2015/07/fagelsangen-har-tystnat/

1 av 787123..2550..Sista