Feb 29 2016

Sällsynta dagen 2016

I dag, och varje gång det är skottdag firas den Sällsynta dagen – en dag då det sällsynta blir vanligt. Första gången Sällsynta dagen firades var 2008, och det var en idé från det Svenska Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser. Nu firas dagen var fjärde år, i Sverige och i 72 andra länder – Rare disease day – och organiseras av EURORDIS, The voice of rare disease patients in Europe.

Så varför firar man Sällsynta dagen? Jo, för att uppmärksamma de med sällsynta diagnoser och behoven av hjälp och strategier för att möta våra behov. Nästa gång sällsynta dagen firas är egentligen den 29 februari 2016 eftersom det är då nästa skottår infaller, men många firar det i dag i stället. Visserligen är ju idén att det ska vara en sällsynt dag, men med tanke på hur stort behovet är att sprida budskapet, så tycker jag att det går lika bra att uppmärksamma det i dag.

Det är så mycket viktigare än att fira en jävla kanelbulle eller chokladboll, men ändå uppmärksammar människor i allmänhet såna petitesser framför saker som är viktiga. Och vet ni vad? Det suger. Prioritera vad som är viktigt för er och för era medmänniskor, och handla därefter. Vad fan ska man uppmärksamma en bulljävel för, när tiotusentals människor i Sverige inte får någon vård och hjälp, trots att de har all rätt till den?

kanelbullar, kanelsnäckor, baka bullar. Sällsynta dagen 2016

Nä, skippa allt sånt töntigt och kommersialiserat skit och lägg pengarna ni vanligtvis hade spenderat på kanelbullar eller chokladbollar på att stödja den Sällsynta dagen, och alla de sjuka människor som aldrig får någon hjälp – just för att resurser, kunskap och pengar saknas. Stöd arbetet för en god vård för sällsynta diagnoser – precis som den jag har.

Svenska Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser har plusgiro 90 01 56-1
Ehlers-Danlos riksförbund har plusgiro 417 65 68-6
Och mitt konto hittar ni här.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2016/02/sallsynta-dagen-2016/

Feb 28 2016

På väg mot 70-talet

Håret. Igen. Nu har det vuxit så pass att det täcker öronen helt och hållet, och det är bara någon centimeter kvar tills allt är ungefär lika långt överallt. Jag har inte vant mig, det känns fortfarande konstigt att det är något som fluffar runt i nacken och över öronen, men det är inte så tokigt när det är kallt ute. Men det känns som om min frisyr snart hade passat finfint på 70-talet.

Arga Klara. Min frisyr hade passat bättre på 70-talet.

Det liksom fluffar iväg utåt på min vänstra sida så att det ser ut som om jag står där det blåser – hela tiden. Men inte på min högra sida, där böjer det sig inåt, vilket bidrar till fläkt-effekten. När det är helt nytvättat, som på bilden, är det helt okej. Det går att missta för självfall en liten stund, fast någon snyggt sådant har jag inte. Dagen efter hårtvätt ser det ut som om jag står bredvid ett flygplan på startbanan, för då sticker det verkligen långt utåt.

Hade det svängt lite utåt på båda sidorna hade det varit enkelt att få till något a la 70-talet, men inte. Det ser väldigt löjligt ut, och det ser ut att vara betydligt mer hår på ena sidan. Det är det inte. Jag hoppas att det blir lite bättre när allt är lika långt, men det ska ju inte bli särskilt mycket längre än så här. Hjälp, vad gör man?

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2016/02/pa-vag-mot-70-talet/

Feb 28 2016

Mögel och mör

Träffade bästa M i går. Vi sågs i stan för en fika, och R var med också. Hamnade på Starbucks och beställde en blåbärsmuffins – något som brukar vara ätbart i stort sett överallt, men trots att jag är en godisgris var jag inte särskilt imponerad. Väldigt märklig bismak, lite åt mögel, men den var väldigt färsk. Inte bra. Synd på blåbären.

Blåbär. Åt en blåbärsmuffins på Starbucks med bismak av mögel.

Jag hade ett ärende, M hade två, och R hade ett. Mitt ärende gick bra, jag hittade det jag skulle ha på Clinique, köpte det, och upptäckte att personalen hade tagit fram fel produkt när jag kommit hem och öppnat asken. Blrgh. Man tar ju inte fram några av deras produkter själv, och inte tänkte jag stå där och öppna och kolla bland en massa folk och med trasiga händer. De hade dessutom packat in asken i papper och påse redan, och det fanns bara en sort av det jag skulle ha. Trodde jag, det var den enda som stod framme på display, men tydligen hade de andra varianter i sitt lager.

Mögel. Måste verkligen dit och byta, det finns inte en chans att jag har eller någonsin kommer att få användning för den varianten jag fick i stället. Hur som, R ångrade sig efter ett tag och orkade inte göra sitt ärende, som innebar att gå in i en klädaffär, och M hittade inte det han var ute efter. Så vi åkte hem till mig i stället och gjorde hamburgare.

Jag var trött efter tiden på stan, men R och M höll låda den största delen av kvällen och jag var nöjd ändå. Puh, jag är fortfarande helt mör efter den här veckan. Ska iväg på en sak i dag också, om än rolig, men sen får jag vila ett par dagar.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2016/02/mogel-och-mor/

Feb 27 2016

Flytväst på isländska

Jag fick höra det häromdagen, och jag dog lite. ”Vad heter flytväst på isländska?” Tja, tänkte jag och funderade en sekund. Hur svårt kan det vara, det måste ju vara något så där klyschigt isländskt som tungur knivur från filmen ”Korpen flyger” (även om det kanske inte är helt korrekt språkligt på fornnordiska), men icke.

Det roliga är att alla som har rest med Icelandair någon gång – och det är nog många som reser till USA härifrån som reser med dem – har förmodligen hört hur man säger flytväst på isländska, eftersom de berättar var man hittar sin flytväst på säkerhetsgenomgången. ”Er björgunarvesti ligger under stolen”. Det låter ungefär så, en björn-gunnar-västi. Haha! Jag hade aldrig kunnat gissa att det betyder flytväst!

Undrar var ordet kommer ifrån. Kanske Björngunnar var en väldigt modig man som fick en flytväst kallad efter sig, eller kanske det var någon Gunnar som vände ut och in på en björn (på Island?!), blåste upp den och flöt runt på vattnet med den. Nej, antagligen inte. Men det är ett ganska märkligt ord. Björngunarvesti, men flyta heter fljóta och väst heter vestur. Åh, så många frågor som aldrig får svar. Har du också åkt med Icelandair och undrat vad fasen de pratar om när de säger björngunarvesti?

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2016/02/flytvast-pa-islandska/

Feb 26 2016

Dra av biljarder på deklarationen

Hahaha, jag läste en kort notis i Aftonbladet om en man som försökte dra av 18.5 biljarder kronor på deklarationen för uppkopplingsavgifter. Han fick naturligtvis avslag på sina avdrag, men överklagade ändå två gånger. I ett av sina överklaganden skrev han att Skatteverkets resonemang var ”löjeväckande”, och så skrev han att de som handlade ärendet inte kunde förstå ärendets natur.

För all del, jag tror inte att någon förutom mannen själv riktigt kan förstå vad det hela egentligen handlade om eller vad det var för uppkopplingsavgifter han ville ha tillbaka pengar för, men han missade en ganska väsentlig sak. Det finns inte något räkneord i svenska språket som heter ”biljarder”. Inte i Nationalencyklopedin och inte i Svenska akademiens ordlista. Sist jag kollade var i alla fall biljard ett spel.

Pengar, mynt och sedlar. Deklarationen.

Skatteverket tror att mannen menar 18.5 x tusen biljoner kronor, 18 500 000 000 000 000. Undrar verkligen hur den där mannen kunde ha sådan enorm otur när han försökte tänka, det är verkligen svårt att lyckas så där dåligt. Förresten, det är väldigt svårt, eller omöjligt, att få några pengar tillbaka på saker som uppkopplingsavgifter på deklarationen.

Arbetslös som fått arbetslöshetsersättning från svensk arbetslöshetskassa har rätt till avdrag för utgifter för resor i samband med besök på arbetsförmedlingen. Avdrag kan också medges för trafikavgifter för Internet och telefon, utgifter för porto, betygskopior o.dyl. som uppkommit i samband med sökande av arbete. Avdrag för arbetslösas kostnader ska dras av som övriga utgifter, dvs. endast till den del sådana utgifter sammanlagt under året överstiger 5 000 kr

Jag antar att mannen var arbetslös, eftersom han ansökte om ett avdrag som bara gäller om man är arbetslös och han hade tid att överklaga två gånger. Han borde kanske satsa på en kurs i matematik eller i svenska i stället.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2016/02/dra-av-biljarder-pa-deklarationen/

Feb 26 2016

Det blev fel

Urghh, det är en sån där dag när det mesta blir fel. Skulle åkt iväg och träffat syrran i dag, men det är knappt någon idé på grund av händerna, när jag ändå inte kan göra något. Jag skriver med pekfingervalsen och det tar en halv evighet. Tog fel piller i morse också – inte för att det gjorde något eftersom jag stannade hemma, men det visste jag inte att jag skulle göra då. Och så bara för några minuter sen var jag hungrig och skulle göra lite nyponsoppa till lunch.

Kaffepanna på spisplatta. Det blev fel!

Men vad fan. När jag såg att jag hade satt kaffepannan på plattan blev jag så slagen av min egen dumhet att jag bara var tvungen att fota det. Jag hann inte sätta på plattan i alla fall, alltid något. Nä, jag gör om och gör rätt.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2016/02/det-blev-fel/

Feb 26 2016

Tidigare än på länge

Tidig morgon i går. Tidigare än på väldigt länge, jag kan inte ens komma ihåg när jag gick upp klockan sex senast. Kanske när jag jobbade i november? Antagligen inte sedan dess. Hade tid hos naprapaten i stan redan klockan åtta, och med taxi i rusningstrafik kan det gå lite hur som helst. Kallt var det också. Det gör ju inte mig något – så länge jag slipper stå ute eller sitta på en iskall parkbänk och vänta på bilen eller på att få komma in. Sedan dess har jag frusit, ända tills jag gick och la mig i går kväll. Förutom några febertoppar.

Bänk med snö. Är det tänkt att jag ska sitta här? Jävla mög. Gick upp tidigare än vanligt.

Jag planerar inte att gå upp riktigt så tidigt på ett bra tag igen. Åtta är en lagom tid att kliva upp, för att hålla en någorlunda vettig dygnsrytm och framför allt att hålla samma rytm som R. Jag skulle lätt kunna ligga i sängen till klockan tolv varje dag, men då skulle jag snart inte sova alls på nätterna och behöva sova mer på eftermiddagarna. Tar oftast en tupplur, men inte mer än en timme. Känner man sig inte sjuk innan, så gör man det när man behöver ligga i sängen allt som oftast. I alla fall jag. I dag verkar det som om jag ska ut en sväng igen – so long.

Permalänk till denna artikel: http://argaklara.com/2016/02/tidigare-pa-lange/

51 av 659Första..25..505152..75100..Sista